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Vos droits

  • Màj du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare"

    A l'occasion de la journée des maladies rares, Orphanet a remis à jour son cahier "Vivre avec une maladie rare".

    Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

    Cahier orphanet "Vivre avec une maladie rare"

  • Le nouveau pictogramme handicap invisible.

    Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de la population française.

    85% des handicaps sont invisibles… Cela ne veut pas dire qu’ils ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée ne souhaite pas en parler.

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  • #SEEPH 2018 : Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées

    Du 19 au 25 novembre se tiendra la 22ème édition de la semaine pour l'emploi des personnes handicapées.

     

    Vivre avec une myopathie inflammatoire n'exclut pas d'avoir une activité professionnelle, même si celle-ci doit être aménagée en fonction de la maladie. Que vous soyez salarié ou en recherche d'emploi, vous trouverez certainement, durant cette semaine, des réponses à vos questions et des opportunités.

     

    Créée en 1997 à l’initiative de LADAPT (l'association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées), la SEEPH est devenue un évènement incontournable en France mais bientôt également en Belgique, Espagne et Italie. Chaque année, pendant la 3ème semaine de novembre, les nombreuses actions organisées contribuent à changer la perception du handicap en entreprise et dans la société.

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  • Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

    Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

    La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

    - accompagnement du malade,

    - prise en charge médicale et paramédicale,

    - prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

    - informations des aidants familiaux.

     

    Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

     

    Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

     

    Bonne lecture et bon courage à tous 

     

    "Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

     

    MICHELE pour le GIMI.