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Témoignages

  • Martin JARRY court avec un exosquelette

    Dans la grande famille des myosites inflammatoires, il y a la myosite à inclusions. Pour le moment sans traitement.

    Pour se battre, que reste-t-il ? Une volonté à toute épreuve, un amour de la vie si fort qu'il bouscule toutes les suppositions, toutes les dénégations, toutes les désillusions.

    Aujourd'hui je vous propose le témoignage de Martin Jarry, qui va se présenter lui-même. N'hésitez pas à cliquer sur les liens qui ajoutent encore à l'originalité de son combat.

    Liza pour le GIMI.

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  • Le témoignage de Nounou (Myopathie nécrosante)

    Le groupe du Gimi remercie infiniment Nounou d'avoir suivi les indications données sur ce blog pour écrire son témoignage.

    Pour rappel, c'est un plan à suivre (questionnaire) pour aider ceux ou celles qui ne sauraient pas comment le mettre en forme. Ici---- le lien : Questionnaire pour témoignage.

     

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  • Dermatomyosite et calcifications : le témoignage d'Anne-Elisabeth du GIMI

    Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, membre du Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage.
    Au-delà de son parcours, elle nous parle d'une complication, rare dans les myosites de l'adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications.


    Un long chemin avec la maladie :

    Voilà maintenant 36 ans que je vis avec une dermatomyosite.


    Diagnostiquée en 1981, les premiers signes sont apparus à l'âge de 18 ans : une fatigabilité, des crampes musculaires inexpliquées dans tout le corps, et un temps de sommeil qui augmentait, sans récupération. Puis les signes cutanés sont apparus, et suite à un grand choc émotionnel, la maladie s'est pleinement exprimée en 1981.

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  • Le témoignage de Marina (dermatopolymyosite)

    Je m'appelle Marina. J'ai 25 ans et je suis atteinte d'une dermatopolymyosite depuis l'âge de 12 ans et demi.
    C'est grâce à mon professeur d'éducation physique et sportive en 6ème qu'on a remarqué que j'avais des difficultés à faire une roulade.

    Puis j'ai été suivie à l'hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière à Paris qui ont tout fait pour trouver ma maladie car on ne savait pas.

    Entre temps j'ai eu droit au corset (scoliose), aux bottes anti-équin (pour mes chevilles), à la biopsie musculaire, au fauteuil roulant (je ne pouvais plus marcher). C'est au bout de 6 ans de recherche qu'ils ont compris, (grâce à l'examen des ongles), que j'étais touchée par la dermatopolymyosite. Il s'avère que je fais partie des 20% des malades atteints seulement au niveau musculaire.

    J'ai eu un traitement : de la cortisone (commencé à 120 mg par jour), du calcium (500 mg) et de la vitamine D (3 gouttes par jour) pendant 18 mois. Ce fut un moment difficile (gonflement, cataracte, changement de caractère) mais heureuse du résultat.

    Actuellement je suis en rémission. Je suis toujours suivie mais je revis. Je remarche, je fais du sport (dans la limite de mes mouvements), je suis en couple depuis 3 ans. J'ai une fille de 4 ans et demi. Certes les journées sont dures avec mes séquelles, mais je suis heureuse.

    Voilà j'espère que ça vous donnera sourire et réconfort et si besoin ne pas hésiter à me contacter (via les commentaires ci-dessous).