Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

vivre avec

  • Vu sur le Net #5 : Bien-être #1

    L'équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires - Gimi partage sa "veille" sur le blog : zoom sur différentes techniques pour apaiser son corps et son esprit.

     

    internet-1181586_640.jpg

     

    Nous passons du temps sur Internet en vue d'alimenter quotidiennement la page Facebook du Gimi.

    Nous diffusons beaucoup d'informations par ce canal et certains d'entre vous n'ont pas de compte sur ce réseau social. Vous autres, titulaires d'un profil, peut-être êtes-vous passés à côté d'une publication.

    Aussi, nous avons décidé de compiler certains articles selon les catégories proposées afin de tenir à votre disposition, ces ressources intéressantes et utiles lorsque l'on est touché par une myosite.

    Nous vous en souhaitons bonne lecture...

    Pour accéder au contenu, vous devez cliquer sur les liens (bleus) présents dans les publications ci-dessous.

     

    Lire la suite

  • Vu sur le Net #4 : Minute psy #1

    L'équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires - Gimi partage sa "veille" sur le blog.

     

    Nous passons du temps sur Internet en vue d'alimenter quotidiennement la page Facebook du Gimi.

    Nous diffusons beaucoup d'informations par ce canal et certains d'entre vous n'ont pas de compte sur ce réseau social. Vous autres, titulaires d'un profil, peut-être êtes-vous passés à côté d'une publication.

     

    Aussi, nous avons décidé de compiler certains articles selon les catégories proposées afin de tenir à votre disposition, ces ressources intéressantes et utiles lorsque l'on est touché par une myosite.

    Nous vous en souhaitons bonne lecture... (pour accéder au contenu, vous devez cliquer sur les liens bleus présents à l'intérieur des posts Facebook).

    Lire la suite

  • Martin JARRY court avec un exosquelette

    Dans la grande famille des myosites inflammatoires, il y a la myosite à inclusions. Pour le moment sans traitement.

    Pour se battre, que reste-t-il ? Une volonté à toute épreuve, un amour de la vie si fort qu'il bouscule toutes les suppositions, toutes les dénégations, toutes les désillusions.

    Aujourd'hui je vous propose le témoignage de Martin Jarry, qui va se présenter lui-même. N'hésitez pas à cliquer sur les liens qui ajoutent encore à l'originalité de son combat.

    Liza pour le GIMI.

    Lire la suite

  • Comment bien préparer vos vacances d'été en étant atteint d'une myopathie inflammatoire


    Partageons nos expériences pour que ces séjours de loisirs soient un moment de détente et non un casse tête chinois !!!


    Il y a bien sûr les Villages Vacances Répit Familles® de l'Afm-Téléthon (les Cizes JURA ou la Salamandre près d'Angers). 

    Mais vous pouvez aussi partir autrement et dans la région de votre choix :

    - le label "Tourisme et Handicap" vous garantit un hébergement aux normes handicapées,

    - Gîtes de France® et autres organismes de location (exemple GOELIA, VVF, Pierre et Vacances, etc.) en s'assurant très précisément de l'accessibilité (plans, photos),

    - les chambres d'hôtes ou hôtels, en vérifiant bien l'accès handicapé,

    - le site "JACCEDE" : site collaboratif de lieux accessibles (hébergements, restaurants et loisirs).

    Lire la suite