Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

traitement

  • Compte-rendu de notre réunion d'accueil

    Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d'accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe.
    Il s'agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance !
    Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Laeti Laeti (@ [160875361101508:274:Ma Myosite]), et d'Hassan (responsable GI AFM-Telethon). J
    Non seulement ce fut un réel plaisir d'accueillir les 6 personnes qui se sont inscrites, mais ce fut également un vrai partage d'émotions quand ces dernières ont témoigné de leurs parcours difficiles, du diagnostic vers les traitements (ou l'absence de traitement, (myosite à inclusions) puis aux changements qui s'imposent et qui obligent à revoir tous projets de vie. Nous avons tous cela en commun et c'est poignant. Merci beaucoup pour cette confiance que vous nous avez accordée.
     
    A 13h30, notre médecin référent, le Pr Benveniste nous faisait le point sur les essais en cours. Cela fera l'objet d'une prochaine publication. Nous avons tous été peinés de le voir si préoccupé et inquiet de la situation actuelle des hôpitaux face au Covid. Pour rappel le Pr Benveniste est l'un des spécialistes en matière de myosites, mais il est aussi chef du service de Médecine Interne à l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris.
     
    Du temps pour s'investir : choisir son investissement prend du temps. Le GIMI proposera de participer aux prochaines réunions, pour mieux définir une prochaine participation. D'ores et déjà, des missions comme faire de l'écoute téléphonique ou diffuser et rédiger de l'info ont trouvé preneurs, mais aussi organiser des groupes de paroles en visio-conférences avec une thématique, participer à des congrès en France ou à l'international...
     
    Merci beaucoup à Elsa, Diane, Brigitte, Alessandra, Marianna et Maripaule.

  • De nouvelles brèves scientifiques qui concernent les dermatomyosites

    Dermatomyosite : une nouvelle classification, avec anticorps intégrés

    Lors du 239ème European Neuromuscular Centre (ENMC), un congrès entre cliniciens et chercheurs du monde, il a été convenu que le diagnostic de dermatomyosite s'affinera avec 6 sous-types :
    DM anti-TIF1-γ, DM anti-NXP2, DM anti-Mi2, DM anti-MDA5, DM anti-SAE et DM auto-anticorps négative  (c’est-à-dire lorsqu’aucun des autres auto-anticorps n’est retrouvé) pour une meilleure prise en charge thérapeutique.

     

    Dermatomyosite : une fréquence revue à la hausse chez l’enfant

    L'AFM-Telethon nous informe de données récentes concernant la dermatomyosite juvénile. La fréquence passe de 2,5 à 3,6 pour 100 000 habitants. Le diagnostic se fait en moyenne dans les 2 mois suivant les débuts de la maladie.

     

    Dermatomyosite : les anti-TIF-1-γ, un marqueur à suivre

    Les anti-TIF-1-y sont des auto-anticorps spécifiques qui permettent de diagnostiquer une dermatomyosite souvent associée à un cancer. Mais qui de la dermatomyosite ou du cancer contribue à l'apparition de l'autre ?

  • Pénurie d'immunoglobulines !

    Comme certains d'entre vous ont pu malheureusement le constater, le traitement par immunoglobulines commence à subir des restrictions à tel point que l'agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a dû créer en janvier dernier un comité temporaire d'expert afin de prioriser la distribution.

    L'AFM-Téléthon a publié une brève scientifique qui vous explique comment sont fabriquées ces immunoglobulines et la raison du manque actuel.

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/stocks-immunoglobulines-sous-tension-ces-derniers-mois-114349

     

    Immunoglobuline

     

    Sandrine et Liza pour le GIMI

  • Premiers résultats de l'essai Rapami pour la myosite à inclusions

    L'institut de Myologie de la Salpêtrière vient de publier les premiers résultats de l'essai Rapami.

    Voici un extrait de l'article que vous propose l'Institut de Myologie :

    "Selon les premiers résultats de l’essai clinique Rapami, la rapamycine, un immunosuppresseur, semble stabiliser l’évolution de la myosite à inclusions. Des perspectives encourageantes à confirmer pour cette maladie inflammatoire du muscle encore incurable.

    Les résultats préliminaires de l’essai Rapami, mené par l’équipe d’Olivier Benveniste (1) de l’hôpital La Pitié Salpêtrière à Paris, montrent une stabilisation de la myosite à inclusions, grâce à la rapamycine, un immunosuppresseur. « Toutes les données ne sont pas encore entièrement analysées, il faut donc rester prudent, précise le médecin. Cependant, les résultats sont prometteurs pour cette pathologie qui ne bénéficie d’aucun traitement. "

    Vous avez la possibilité d'en lire plus en suivant le lien ci-après :

    - Article

     

    Sandrine pour le GIMI