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témoignage

  • L'errance diagnostique de G.F.

    G.F a 46 ans. Elle vit près d'Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe "Dermatopolymyosite" sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d'années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l'errance diagnostique perdure aussi longtemps il y a de quoi se poser beaucoup de questions. Nous lui souhaitons de recevoir prochainement toutes les réponses qu'elle mérite. N'hésitez pas à lui transmettre votre soutien et vos avis ou conseils.

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  • Martin JARRY court avec un exosquelette

    Dans la grande famille des myosites inflammatoires, il y a la myosite à inclusions. Pour le moment sans traitement.

    Pour se battre, que reste-t-il ? Une volonté à toute épreuve, un amour de la vie si fort qu'il bouscule toutes les suppositions, toutes les dénégations, toutes les désillusions.

    Aujourd'hui je vous propose le témoignage de Martin Jarry, qui va se présenter lui-même. N'hésitez pas à cliquer sur les liens qui ajoutent encore à l'originalité de son combat.

    Liza pour le GIMI.

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  • Le témoignage de Nounou (Myopathie nécrosante)

    Le groupe du Gimi remercie infiniment Nounou d'avoir suivi les indications données sur ce blog pour écrire son témoignage.

    Pour rappel, c'est un plan à suivre (questionnaire) pour aider ceux ou celles qui ne sauraient pas comment le mettre en forme. Ici---- le lien : Questionnaire pour témoignage.

     

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  • Dermatomyosite et calcifications : le témoignage d'Anne-Elisabeth du GIMI

    Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, membre du Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage.
    Au-delà de son parcours, elle nous parle d'une complication, rare dans les myosites de l'adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications.


    Un long chemin avec la maladie :

    Voilà maintenant 36 ans que je vis avec une dermatomyosite.


    Diagnostiquée en 1981, les premiers signes sont apparus à l'âge de 18 ans : une fatigabilité, des crampes musculaires inexpliquées dans tout le corps, et un temps de sommeil qui augmentait, sans récupération. Puis les signes cutanés sont apparus, et suite à un grand choc émotionnel, la maladie s'est pleinement exprimée en 1981.

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