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recherche médicale

  • Le 3ème Plan National Maladies Rares est enfin publié !

    A l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vìdal, ministre de l'enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : "partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun."

     

    Ce plan fait suite à un très long travail de co-construction mené depuis l’automne 2016 par deux personnalités qualifiées, les Pr Yves Lévy, Président d’Aviesan, et Sylvie Odent, Chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes, et qui a mobilisé plus de 160 représentants de toutes les parties prenantes, réunies autour de 4 groupes de travail.

    Le titre du plan, identique à celui du rapport remis par les personnalités qualifiées, affiche l’ambition de tous ceux qui ont participé à son élaboration.

     

    Ce Plan veut répondre à 5 ambitions :

    • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques
    • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
    • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
    • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

    Les mesures du Plan s’articulent autour de 11 axes :

    • Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
    • Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
    • Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
    • Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
    • Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
    • Améliorer le parcours de soin
    • Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants
    • Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
    • Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
    • Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares

     

    Pour plus d'information si vous le souhaitez :

    - Plan national Maladies rares 2018-2022

    - Communiqué de presse officiel

    - Article AFM-Téléthon

     

    Sandrine pour le GIMI

  • L'étude pilote sur l'Abatacept

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  • Journée GIMI du 16 Octobre 2017 (3ème partie)

    Intervention du Pr Benveniste -  journée du GIMI du 16/10/2017

     

    3ème partie :

    la MNAI (myosite nécrosante auto-immune), la DM (dermatomyosite)

    et la myosite de chevauchement

     

     

    Cette partie reprend les articles suivants :

    1. a) 2 facteurs augmentant la mortalité quand la maladie est diagnostiquée
    2. b) signature interféron dans la dermatomyosite (DM)
    3. c) myosite de chevauchement avec syndrome des anti-synthétases
    4. d) études diverses
    5. e) myosite nécrosante auto-immune (MNAI)

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  • La recherche animale, parlons-en.

    LA RECHERCHE ANIMALE est-t-elle vraiment nécessaire ?

    Les membres du Gimi sont des personnes comme tout le monde, qui aiment les animaux et les considèrent comme des membres de leur famille. Moi-même je vis avec deux adorables chiens. Aussi, des questions se posent quant à la recherche animale et surtout lorsque des personnes malintentionnées diffusent de fausses rumeurs. J’avais préparé un brouillon depuis longtemps et devant ma difficulté à trouver les bons arguments je commençais à me décourager. Puis, comme une réponse à mes questionnements voici qu’un courrier de la Présidente de l’Afm-Téléthon vient à ma rescousse ! Un dossier complet qui vient m’aider à rédiger mon article. Oui, une valise « Outils clés en mains » adressée à tous ceux que le sujet interpelle ! Donc à diffuser au plus grand nombre.

    En voici ci-dessous les lignes les plus importantes. Avec vidéos.

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