Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

positionnement

  • 1ère journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant

    Jusqu’à récemment, le positionnement, ou installation posturale au fauteuil roulant, était un phénomène dont on ne mesurait pas ou peu les conséquences sur le quotidien des malades. Aujourd’hui, des équipes pluridisciplinaires spécialisées prennent en charge cette problématique majeure. Le 17 Mai dernier, l’Association Positi’F a organisé, avec l’AFM-Téléthon, la première Journée Francophone sur le positionnement au fauteuil roulant. 

     

    6QtIbn.png

    Lire la suite

  • Comment mieux dormir avec une myopathie inflammatoire

    Dans les myosites comme dans toutes les maladies neuromusculaires, le sommeil est indispensable pour recharger les batteries. Quelquefois des solutions simples comme les plantes ou la sophrologie peuvent vous aider.
    Mais quand l’inconfort et les douleurs de positionnement apparaissent cela pose problème pour avoir un sommeil de qualité. Dans les myopathies inflammatoires et notamment la dermatomyosite, le mauvais positionnement peut créer des irritations du derme dues aux frottements des draps et /ou des couvertures. Les calcifications sont aussi un souci supplémentaire et le moindre pli devient une torture. Quand la personne a encore la possibilité de changer de position seule, un choix judicieux de matelas peut améliorer le confort. Mais quand la personne n’est plus mobile, le choix d’un lit médicalisé s’impose afin de ne pas déranger l’aidant trop souvent car lui aussi doit recharger ses batteries.

    Dans son nouveau Repères Savoir & Comprendre (février 2017) « Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir », l’AFM-Téléthon vous propose d’identifier ces problèmes de sommeil et de les prendre en compte afin de les résoudre. Elle fait aussi un point sur le matériel existant et les remboursements possibles afin d’accompagner au mieux le choix d’un nouveau matelas et/ou d’un lit.

    Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir (Pdf)

     

    Sandrine pour le GIMI.