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orphanet

  • Mise à jour du cahier orphanet "vivre avec une maladie rare"

    Le dernier cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.

     

    Petit rappel : C'est quoi orphanet ?

     

    Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

    Orphanet a été créée en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

  • Màj du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare"

    A l'occasion de la journée des maladies rares, Orphanet a remis à jour son cahier "Vivre avec une maladie rare".

    Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

    Cahier orphanet "Vivre avec une maladie rare"

  • Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

    Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

    La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

    - accompagnement du malade,

    - prise en charge médicale et paramédicale,

    - prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

    - informations des aidants familiaux.

     

    Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

     

    Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

     

    Bonne lecture et bon courage à tous 

     

    "Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

     

    MICHELE pour le GIMI.