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  • Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

    Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

    La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

    - accompagnement du malade,

    - prise en charge médicale et paramédicale,

    - prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

    - informations des aidants familiaux.

     

    Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

     

    Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

     

    Bonne lecture et bon courage à tous 

     

    "Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

     

    MICHELE pour le GIMI.