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myopathie inflammatoire

  • #rarediseaseday : Journée internationale des maladies rares

    En 2020, la journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 Février, le jour le plus rare de l'année. Cette journée est importante pour les 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare (5% de la population mondiale dont 3 millions de français).

     

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

    Nous vous indiquons les liens des différents partenaires de cette journée :

    FAI2R 

    AFM-TELETHON

    EURORDIS

    RARE DISEASE DAY

  • Réunion du GIMI

    Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

    Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

    - une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
    - une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
    Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

    On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


    Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
    Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

    Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
    - difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
    des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
    - myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


    D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !

  • De nouvelles brèves scientifiques

    Le site de l'AFM-Téléthon publie cette semaine, 2 nouvelles brèves concernant la maternité des femmes atteintes de myosites et la découverte d'un nouveau biomarqueur.

     

     

    - Myosites : un carnet aussi rose !

    Selon une étude suédoise, les femmes ayant déclarées une myosite ont autant de chance d'être maman que les femmes non atteintes.

     

      - Myosites : miR-1, un nouveau biomarqueur ?

    Des chercheurs japonais ont peut-être trouvé un nouveau biomarqueur (miR-1) qui pourrait mesurer l'évolution des myosites notamment celles associées à une pneumopathie interstitielle.

     

     

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  • l'AFM-téléthon nous donne les résultats de l'essai RESILIENT et conforte l'intérêt de l'IRM pour diagnostiquer les myopathies inflammatoires

    L'AFM-Téléthon nous informe régulièrement des dernières avancées scientifiques des Myopathies inflammatoires. Aujourd'hui elle nous donne les résultats de l'essai RESILIENT sur le Bimagrumab et nous fait part d'une nouvelle étude qui conforte l'IRM comme une aide diagnostique pour différencier les types de Myopathies inflammatoires.

     

    - Myosites : les résultats de l’essai RESILIENT sont parus !

    Initié en 2013, l’essai clinique destiné à évaluer le bimagrumab dans la myosite à inclusions a livré ses résultats définitifs et ils sont décevants.

     

    - Myosites : l’intérêt de l’IRM conforté

    Une étude australienne confirme le potentiel de l’imagerie par résonance magnétique pour le diagnostic des différents types de myopathies inflammatoires.

     

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