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myopathie inflammatoire

  • De nouvelles informations scientifiques concernant les Myopathies inflammatoires

    Myosite due aux statines : différents traitements fonctionnent

    Deux associations de traitements d'attaque fonctionnent dans les myopathies nécrosantes auto-immunes dues aux statines .

     

    Dermatomyosite juvénile : certains maux de ventre doivent alerter

    A surveiller dans les dermatomyosites juvéniles des atteintes du tube digestif qui peuvent se manifester par des maux de ventre.

     

    Myosites : des accouchements avec quelques particularités

    Une maternité pour une femme atteinte d'une myopathie inflammatoire, c'est possible avec des précautions et surtout un suivi médical par une équipe pluridisciplinaire.

  • Un peu de lecture

    L'AFM-Téléthon pleinement mobilisé pour vous tenir informer. 

    L'AFM-Téléthon a rendu accessible l'intégralité du VLM à titre exceptionnel sur leur site afin de donner un peu de lecture  en cette période de confinement. 

     

    En exclusivité : les avancées de la recherche, une infographie pédagogique sur la thérapie cellulaire et le témoignage D'alix, 21 ans atteint d'une Myopathie de Duchenne. Mais surtout une article (p26) sur 2 essais qui débutent en France pour la Myopathie nécrosante auto-immune qui concerne le zilocuplan et un second essai de comparaison entre différents combinaisons de médicaments pour le syndrome des antisynthétases.

     

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/vlm-192-est-paru-140305

     

    Si vous souhaitez rester informer abonnez-vous ici !  

  • #rarediseaseday : Journée internationale des maladies rares

    En 2020, la journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 Février, le jour le plus rare de l'année. Cette journée est importante pour les 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare (5% de la population mondiale dont 3 millions de français).

     

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

    Nous vous indiquons les liens des différents partenaires de cette journée :

    FAI2R 

    AFM-TELETHON

    EURORDIS

    RARE DISEASE DAY

  • Réunion du GIMI

    Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

    Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

    - une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
    - une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
    Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

    On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


    Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
    Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

    Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
    - difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
    des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
    - myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


    D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !