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myopathie inflammatoire

  • Rappel : Journée d'information à Lyon le 8 octobre

    Nous vous rappelons la réunion d'information du 8 octobre à Lyon, organisée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM.

    Cette journée est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myosites ou myopathies inflammatoires. N'hésitez pas à y venir et à y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié-Salpêtrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici 

     

    PS : la date d'inscription a été repoussée afin que tout le monde puisse s'inscrire.

     

    courrier d'invitation définitif 7.8.18.jpg

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    bulletin d'inscription8.18.jpg

  • Journée d'informations et d'échanges à Lyon

    Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à y venir et d'y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

     

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié- Salpétrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici

     

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Comment monter un escalier lorsqu'on est atteint d'une Myopathie Inflammatoire ?

    Un nouveau pas vers l'indépendance ! Monter un escalier, un vrai problème quand on a une faiblesse musculaire dans les jambes ! 


    Le StairSteady est une main courante fixe de haute qualité et une poignée de support coulissante qui bouge librement lorsqu'elle est poussée mais qui se verrouille en place lorsque le poids est appliqué. Il agit comme un support ferme pour monter ou descendre les escaliers.

    La poignée est solide et sécurisée et vous permet d'avoir les deux mains devant vous lorsque vous montez ou descendez les escaliers à votre propre rythme. Une fois que vous atteignez le haut ou le bas, la poignée se rabat nettement pour vous permettre de rester indépendant.

    Pour plus de détails nous vous mettons le lien du site : StairSteady 

     

    Michèle pour le GIMI à partir d'un article paru sur notre page facebook.

  • Pénurie d'immunoglobulines !

    Comme certains d'entre vous ont pu malheureusement le constater, le traitement par immunoglobulines commence à subir des restrictions à tel point que l'agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a dû créer en janvier dernier un comité temporaire d'expert afin de prioriser la distribution.

    L'AFM-Téléthon a publié une brève scientifique qui vous explique comment sont fabriquées ces immunoglobulines et la raison du manque actuel.

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/stocks-immunoglobulines-sous-tension-ces-derniers-mois-114349

     

    Immunoglobuline

     

    Sandrine et Liza pour le GIMI