Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

muscles

  • Newletters de l'AFM-Téléthon

    AFM-Téléthon : Rendez-vous hebdo

    Nous sommes ravis et fiers de partager avec vous les actions que mènent les équipes de la Mission Aider de l'AFM-Téléthon pour protéger les malades et leurs familles. C'est grâce à votre mobilisation que tout cela est possible.

     

    Cette semaine, rencontrez nos équipes de salariés et bénévoles, mobilisées à 200% pour répondre aux besoins quotidiens des malades et de leurs familles face au covid-19. Egalement au programme : des nouvelles d'Eugénie, 7 ans, atteinte d'Amyotrophie spinale que vous aviez découverte lors du téléthon 2018. Et toujours, des conseils pratico-pratiques, cette fois, en mode tuto vidéo ! Enfin, c'est pas parce qu'on est confiné, qu'on doit s'encrouter : découvrez pourquoi entretenir ses muscles en faisant du sport, c'est important !

     

    Lire la suite

  • Le témoignage de Marina (dermatopolymyosite)

    Je m'appelle Marina. J'ai 25 ans et je suis atteinte d'une dermatopolymyosite depuis l'âge de 12 ans et demi.
    C'est grâce à mon professeur d'éducation physique et sportive en 6ème qu'on a remarqué que j'avais des difficultés à faire une roulade.

    Puis j'ai été suivie à l'hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière à Paris qui ont tout fait pour trouver ma maladie car on ne savait pas.

    Entre temps j'ai eu droit au corset (scoliose), aux bottes anti-équin (pour mes chevilles), à la biopsie musculaire, au fauteuil roulant (je ne pouvais plus marcher). C'est au bout de 6 ans de recherche qu'ils ont compris, (grâce à l'examen des ongles), que j'étais touchée par la dermatopolymyosite. Il s'avère que je fais partie des 20% des malades atteints seulement au niveau musculaire.

    J'ai eu un traitement : de la cortisone (commencé à 120 mg par jour), du calcium (500 mg) et de la vitamine D (3 gouttes par jour) pendant 18 mois. Ce fut un moment difficile (gonflement, cataracte, changement de caractère) mais heureuse du résultat.

    Actuellement je suis en rémission. Je suis toujours suivie mais je revis. Je remarche, je fais du sport (dans la limite de mes mouvements), je suis en couple depuis 3 ans. J'ai une fille de 4 ans et demi. Certes les journées sont dures avec mes séquelles, mais je suis heureuse.

    Voilà j'espère que ça vous donnera sourire et réconfort et si besoin ne pas hésiter à me contacter (via les commentaires ci-dessous).

  • La dermatomyosite/calcinose de Geoffrey

    Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.
    J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !

    Lire la suite

  • Fabriquer des fibres musculaires à partir de cellules souches embryonnaires

    science,avancées scientifiques,muscles,fibres musculaires,recherchePublication phare le 3 août dernier concernant les malades atteints de myopathie de Duchenne, avec un retentissement pour les maladies neuromusculaires en général : 

    L’équipe d’Olivier Pourquié (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire d’Illkirch et de l’Université d’Harvard) initie une méthode pour fabriquer des fibres musculaires contractiles et des cellules musculaires satellites permettant la formation du muscle ainsi que la régénération musculaire. 

    Cette première mondiale laisse entrevoir des possibilités thérapeutiques et de l'espoir…

    Voir l'article complet sur le site de l'AFM-Téléthon : ici >>

    Rachel pour le Gimi.