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maladies neuromusculaires

  • Suivi Gynécologique et Maladies Neuromusculaires

    L'AFM Téléthon a édité un nouveau "Savoir et comprendre". C'est un livret très détaillé sur ce que doit être un bon suivi gynécologique.

    Information, dépistage des maladies gynécologiques surtout des cancers du sein, ovaire et utérus. Ce qui se fait au cours du suivi des myosites surtout celle avec auto-anticorps anti-TIF1y.
    Vous pourrez y trouver aussi tout ce qui est en rapport avec la contraception, la grossesse, l'accès à la sexualité, mais aussi les consultations spécialisées dans le handicap et où les trouver.

     

    Suivi Gynécologique et maladies neuromusculaires : toutes concernées !

  • Newletters de l'AFM-Téléthon

    AFM-Téléthon : Rendez-vous hebdo

    Nous sommes ravis et fiers de partager avec vous les actions que mènent les équipes de la Mission Aider de l'AFM-Téléthon pour protéger les malades et leurs familles. C'est grâce à votre mobilisation que tout cela est possible.

     

    Cette semaine, rencontrez nos équipes de salariés et bénévoles, mobilisées à 200% pour répondre aux besoins quotidiens des malades et de leurs familles face au covid-19. Egalement au programme : des nouvelles d'Eugénie, 7 ans, atteinte d'Amyotrophie spinale que vous aviez découverte lors du téléthon 2018. Et toujours, des conseils pratico-pratiques, cette fois, en mode tuto vidéo ! Enfin, c'est pas parce qu'on est confiné, qu'on doit s'encrouter : découvrez pourquoi entretenir ses muscles en faisant du sport, c'est important !

     

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  • Compensation du membre supérieur

    La perte de mobilité des bras, des épaules et/ou des mains empêche la réalisation de nombreux gestes et limite l’autonomie au quotidien. Le fait de boire, manger, aller aux toilettes, s’habiller, prendre soin de soi, écrire, jouer, se déplacer… peut représenter une difficulté lorsque les membres supérieurs manquent de force ou sont enraidis par des rétractions des muscles et des tendons.

    Des gestes du quotidien difficiles

    La faiblesse des muscles des épaules entraine des difficultés pour soulever les bras en hauteur : attraper des objets dans un placard en hauteur, se brosser les cheveux… Celle des bras entraine des difficultés pour ramener la main vers soi, ou pour soulever un objet : soulever sa fourchette ou son verre pour manger ou boire, prendre un médicament, se maquiller, se raser, ajuster ses lunettes, se gratter le nez…
    La faiblesse des mains et des doigts diminue la capacité à tenir des objets et à les manipuler, en particulier lorsque des gestes fins sont nécessaires… : tenir un crayon, écrire, attraper un petit objet...

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  • A la découverte de la 2e Journée de l’exercice musculaire

    Organisée par Arnaud Ferry (Professeur Université Paris Descartes - Centre de Recherche en Myologie, UMRS 974, GH Pitié Salpêtrière) et Damien Bachasson (chargé de recherche à l’Institut de Myologie – Laboratoire de Physiologie neuromusculaire), cette journée a pour but de faire le point sur les connaissances concernant le muscle squelettique et l’exercice dans le contexte de maladies chroniques affectant le muscle de manière directe ou indirecte. Rencontre avec Arnaud et Damien.

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