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maladie rare

  • FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l'école ?

    Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d'un camarade à l'école à cause de sa maladie ? Comment aider l'enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l'école ?

     

    Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec l'Alliance des maladies rares et soutenu par la Direction Générale de l'Offre et de Soins (DGOS), pour les 6-10 ans qui aborde les maladies rares de façon très simple, avec des illustrations, BD, jeux, témoignages... 

    Pour le découvrir, vous pouvez consulter sa version en ligne :

    https://fr.calameo.com/read/00397281798c7fd482a2b

     

    Pour les enseignants : il existe le site http://www.tousalecole.fr/. Ce site a pour objectif de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l'éducation Nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives pratiques et vérifiées pour mieux scolariser les élèves malades, des fiches qui sont actualisées tout au long de l'année. Bien sûr, les informations proposées se veulent généralistes et sont à adapter en fonction des particularités de chacun.

  • #rarediseaseday : Journée internationale des maladies rares

    En 2020, la journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 Février, le jour le plus rare de l'année. Cette journée est importante pour les 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare (5% de la population mondiale dont 3 millions de français).

     

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

    Nous vous indiquons les liens des différents partenaires de cette journée :

    FAI2R 

    AFM-TELETHON

    EURORDIS

    RARE DISEASE DAY

  • Mise à jour du cahier orphanet "vivre avec une maladie rare"

    Le dernier cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.

     

    Petit rappel : C'est quoi orphanet ?

     

    Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

    Orphanet a été créée en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

  • Handicap, maladies chroniques et emprunt

    Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d'obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l'être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi !

     

    La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à faire connaître les difficultés et surtout, à aider ceux qui envisagent d'obtenir un crédit ! 

     

    Pour vous aider, voici le guide pratique assurances et emprunts de l'association Santé, Info droits :

    AERAS-emprunt-assurance-maladie.pdf

     

    un n° vert est mis à votre disposition pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, ainsi qu'un site internet où vous pourrez trouver de nombreuses documentations sur vos droits.

     

    france-assos-santé.org

     

     n° vert santé info droit.png