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maladie rare

  • #rarediseaseday : Journée internationale des maladies rares

    En 2020, la journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 Février, le jour le plus rare de l'année. Cette journée est importante pour les 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare (5% de la population mondiale dont 3 millions de français).

     

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

    Nous vous indiquons les liens des différents partenaires de cette journée :

    FAI2R 

    AFM-TELETHON

    EURORDIS

    RARE DISEASE DAY

  • Mise à jour du cahier orphanet "vivre avec une maladie rare"

    Le dernier cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.

     

    Petit rappel : C'est quoi orphanet ?

     

    Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

    Orphanet a été créée en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

  • Handicap, maladies chroniques et emprunt

    Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d'obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l'être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi !

     

    La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à faire connaître les difficultés et surtout, à aider ceux qui envisagent d'obtenir un crédit ! 

     

    Pour vous aider, voici le guide pratique assurances et emprunts de l'association Santé, Info droits :

    AERAS-emprunt-assurance-maladie.pdf

     

    un n° vert est mis à votre disposition pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, ainsi qu'un site internet où vous pourrez trouver de nombreuses documentations sur vos droits.

     

    france-assos-santé.org

     

     n° vert santé info droit.png

  • Màj du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare"

    A l'occasion de la journée des maladies rares, Orphanet a remis à jour son cahier "Vivre avec une maladie rare".

    Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

    Cahier orphanet "Vivre avec une maladie rare"