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maladie auto-immune

  • Risques infectieux et prévention

    Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires ont une majoration du risque infectieux.

     

    La maladie en elle-même et les traitements anti-inflammatoires (cortisone) et immunosuppresseurs favorisent les bactéries/virus/parasites/champignons. Et une surinfection peut entraîner une poussée de la maladie !

     

    Le Dr Fanny VUOTTO, Service de Maladies Infectieuses CHU Lille, nous conseille sur une prévention à plusieurs niveaux de manière à éviter d'aggraver nos pathologies.
    (Durée de la vidéo 39 mn)

     

    Merci à la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R 

     

    vidéo de la Filière FAI2R

  • Semaine européenne de la vaccination avec FAI2R

    Semaine européenne de la vaccination : FAI2R au cœur de l’action !

    Tout savoir sur la vaccination, découvrez la vidéo >>

     

     

    Semaine européenne de la vaccination

    À l’occasion de la semaine européenne de la vaccination, nous avons voulu répondre à toutes les questions que vous pouvez vous poser en terme de vaccination. Parce qu’il n’est pas toujours facile de trouver la bonne information lorsque l’on est atteint de maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare, FAI²R et ses associations de patients partenaires ont travaillé sur le sujet et vous proposent de découvrir en images :

     

    La vaccination pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares

     

     

     

     

    En parallèle, vous trouverez toutes les informations utiles et pratiques, dans votre nouvel onglet :

    Vie quotidienne – Vaccination

     

    Vous trouverez également dans cet onglet notre plaquette d’informations téléchargeable, pour la conserver ou la partager autour de vous !

     

     

  • Nouveau moyen d'évaluation sans douleur de la D.M.J. .

    FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres sur les maladies Auto-immunes qui nous concernent et qui effectue une veille des parutions de la littérature médicale internationale, nous informe sur une avancée pour la DMJ. Si vous êtes concernés par une Dermatomyosite Juvénile, vous trouverez dans cette parution, un nouveau système de notation par IRM pour évaluer l'activité de la maladie chez les enfants atteints de cette pathologie.

    Bon courage à tous 

    Résumé Alain MEYER.pdf

     

    Michèle pour le GIMI

  • Plusieurs sujets de la filière FAI2R qui pourraient vous intéresser.

    La filière de santé FAI2R a été créée grâce au 2ème plan maladies rares qui a vu la création de 23 grandes filières de santé maladies rares. Cette filière est spécialisée sur les maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires rares. Elle a pour but de :

    • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
    • de faciliter l’accès aux soins et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leurs médecins traitants au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
    • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
    • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
    • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
    • de promouvoir des actions de recherche ;
    • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

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