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maladie auto-immune

  • Nouveau moyen d'évaluation sans douleur de la D.M.J. .

    FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres sur les maladies Auto-immunes qui nous concernent et qui effectue une veille des parutions de la littérature médicale internationale, nous informe sur une avancée pour la DMJ. Si vous êtes concernés par une Dermatomyosite Juvénile, vous trouverez dans cette parution, un nouveau système de notation par IRM pour évaluer l'activité de la maladie chez les enfants atteints de cette pathologie.

    Bon courage à tous 

    Résumé Alain MEYER.pdf

     

    Michèle pour le GIMI

  • Plusieurs sujets de la filière FAI2R qui pourraient vous intéresser.

    La filière de santé FAI2R a été créée grâce au 2ème plan maladies rares qui a vu la création de 23 grandes filières de santé maladies rares. Cette filière est spécialisée sur les maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires rares. Elle a pour but de :

    • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
    • de faciliter l’accès aux soins et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leurs médecins traitants au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
    • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
    • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
    • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
    • de promouvoir des actions de recherche ;
    • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

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