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journée d'information

  • Réunion du GIMI

    Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

    Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

    - une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
    - une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
    Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

    On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


    Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
    Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

    Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
    - difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
    des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
    - myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


    D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !

  • Rappel : Journée d'information à Lyon le 8 octobre

    Nous vous rappelons la réunion d'information du 8 octobre à Lyon, organisée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM.

    Cette journée est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myosites ou myopathies inflammatoires. N'hésitez pas à y venir et à y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié-Salpêtrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici 

     

    PS : la date d'inscription a été repoussée afin que tout le monde puisse s'inscrire.

     

    courrier d'invitation définitif 7.8.18.jpg

    programme 7.8.18.jpg

    bulletin d'inscription8.18.jpg

  • Journée d'informations et d'échanges à Lyon

    Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à y venir et d'y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

     

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié- Salpétrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici

     

     

    Sandrine pour le GIMI