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immunosuppresseurs

  • recommandations et informations de l'AFM et FAI2R sur le covid 19

    RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES

    L’épidémie de coronavirus actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.
    Une adresse incontournable :
    https://www.afm-telethon.fr

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES AU 24/03/20

     

    MYASTHÉNIE / ALERTE SUR LA CHLOROQUINE

    Suite aux débats concernant l’usage de la  l’hydroxychloroquine pour combattre le coronavirus, l’AFM-Téléthon alerte sur les contre-indications dans les myasthénies.
    A noter qu'une note plus précise sur les contre-indications de ce traitement est en cours de finalisation. Celle-ci sera mise en ligne sur le site de l'AFM-Téléthon dans les prochains jours.

     

    EN SAVOIR + : CHLOROQUINE ET MYASTHÉNIE / CONTRE-INDICATION

     

     

    DES MASQUES DISPONIBLES POUR LES ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX ET LES AIDES A DOMICILE

    Aux côtés d’autres associations, l’AFM-Téléthon a interpellé les autorités compétentes sur la nécessité absolue pour les aidants professionnels ou familiaux des malades neuromusculaires, d’être prioritaires dans l’attribution de masques de protection.
    Pour suivre l'évolution de la situation concernant le sujet de l'approvisionnement des masques, ne vous invitons à consulter le site de l'AFM-Téléthon.

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - LE POINT SUR LA MISE A DISPOSITION DE MASQUES POUR LES AUXILIAIRES DE VIE

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - CRÉER SON PROPRE MASQUE DE PROTECTION EN TISSU

     

     

    AIDES A DOMICILE : NOS RÉPONSES AUX QUESTIONS QUE VOUS VOUS POSEZ

    À travers cette foire aux questions, l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - AIDES A DOMICILE : VOS QUESTIONS / NOS RÉPONSES

     

    DES CONSEILS POUR VIVRE LE CONFINEMENT SANS TROP DE STRESS

    Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil de l’AFM-Téléthon vous livre ses conseils pour alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison, en ces temps d’épidémie de coronavirus. 


    EN SAVOIR + : COVID-19 - RESTER CONFINES SANS (TROP) STRESSER

     

     

    SOUTIEN DES PSYCHOLOGUES FACE AUX MESURES DE CONFINEMENT ET RISQUES PSYCHOLOGIQUES


    Si les équipes des Services Régionaux, de l’Accueil Famille, des Délégations et Groupes d'intérêts, pensent qu’un malade ou un proche aurait besoin d’un soutien psychologique, lié au contexte actuel, qu’ils n’hésitent pas à nous en faire part.

    De manière plus générale : tout professionnel et bénévole qui serait confronté à une situation d’accompagnement pour laquelle il se sent plus en difficulté, peut également solliciter les psychologues conseils de l'AFM-Téléthon.

    Une procédure simplifiée est mise en place. Elle consiste à l'envoi d'un mail à l'adresse actionsmedicales@afm-telethon.fr avec pour objet « Demande psy / Covid-19 ».

    Il faudra indiquer dans le corps du mail :
         - Quelques mots de la situation si possible ;

         - Le nom et les coordonnées de la personne qui nous sollicite (délégué, équipier de groupe d'intérêt, malade, RPS, ...) ;
         - Le nom et coordonnées (mail et téléphone) de la personne dans le besoin (dans les cas où la demande concerne le soutien ponctuel d’un patient ou proche) --> Dans ce cas, assurez-vous au préalable que le patient n’est pas déjà en lien avec un psychologue de consultation (le contact en sera facilité).

    L’un des membres de l'équipe répondra à votre demande dans les plus brefs délais.

     

     

    PROJETS DESTINÉS AUX FAMILLES : QUELQUES CONSEILS JURIDIQUES EN CAS D'ANNULATION OU REPORT

     

    Dans ce contexte sanitaire particulier inédit et pour les rassemblements de moins de 100 personnes, vous êtes amené à annuler ou reporter des actions que vous aviez planifiées depuis plusieurs mois et pour lesquels un engagement financier était parfois nécessaire.

     

    Tout d'abord, il convient de distinguer de manière générale deux situations : anté/post confinement.

     

    En d’autres termes, sous réserve des dispositions contractuelles prévues et des prestations visées :

     

    1/ Pour les contrats signés avant la date de début du confinement, le COVID-19 peut être considéré comme un cas de force majeure, ce qui en principe est un levier suffisant pour négocier les cas suivants par exemple :

    • Une annulation sans frais (i.e. remboursement des acomptes le cas échéant….) ;
    • Un report sans coûts supplémentaires (I.e. via un avoir valable pendant un an à compter de sa date d’émission…).

    2/ Pour les contrats signés après la date de début du confinement, cela se complique puisque le cas de force majeure lié au COVID-19 ne peut plus être invoqué, donc tout dépend de ce qui est prévu au contrat et dans la loi d’urgence, le cas échéant.

     

    3/ Pour les contrats en cours de négociation (donc non signés) compte-tenu de l’incertitude dans laquelle nous sommes quant à la durée du confinement, il conviendra de prévoir la possibilité par exemple de reporter l’évènement concerné jusqu’à XXX mois à compter de la date de fin du confinement par exemple ou si la durée du confinement devait durer plus de XXX mois, il faudra envisager  la possibilité de pouvoir annuler sans frais….

    Il s’agit là que de quelques pistes de négociations au cas par cas (qui ne sont pas seulement juridiques), pour lesquelles le service d'appui aux délégations et groupes d'intérêt et la direction juridique pourront vous accompagner.

     

    INITIATIVE

     

     

    Impulsée par le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), la Plateforme « TOUS MOBILISES » vise à apporter un soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap qui dans ce contexte de confinement sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique.

     

    La plateforme propose :

    • Un espace d’écoute ou des rendez-vous en visio pour partager avec d’autres familles ;
    • Une orientation ou une mise en œuvre avec les acteurs locaux pour les services suivants : aider et soutenir l’éducation à distance, organiser des temps de répit au domicile, confier la réalisation des courses alimentaires, trouver une solution de garde d’enfant pour exercer son emploi dans un secteur vital.

    La plateforme est joignable au 0 805 035 800 du lundi au samedi de 9h à 12h et de 14h à 17h. Pour visiter le site web : https://www.grandir-ensemble.com

     

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    Mise à jour du Jeudi 26 mars 2020

    Recommandations et Informations COVID-19

     

    Chers tous,

     

    Voici une mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date de ce Jeudi 26 mars 2020, précisant pour les patients que le Plaquenil n’est pas un traitement préventif du COVID et que la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières. Le document est téléchargeable ci-dessous ou disponible sur notre site :  

     

    Télécharger la fiche

     

    Bien amicalement

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

     

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  • Pas de pénurie de plaquenil

    Plaquenil : Nouvelles informations médicales Sanofi-aventis France du Mardi 24 mars 2020

     

    Chers tous, 

     

    Le laboratoire Sanofi-aventis France confirme à la date du Lundi 23 mars 2020 qu'ils s'engagent à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Certains professionnels de santé affirment aux patients que le Plaquenil est désormais réservé à la prescription hospitalière. Ceci est bien entendu totalement faux. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Le pharmacien doit contacter le service de l’information médicale de Sanofi-aventis France qui procédera au dépannage. Les délais de livraison s'étant allongés, il vous est recommandé de demander le renouvellement de votre ordonnance 15 jours à l'avance

     

    Pour rappel, un arrêté publié tout récemment dans le Journal Officiel autorise les pharmaciens à renouveler les traitements de patients chroniques après expiration de l’ordonnance. Les pharmaciens sont tenus de dispenser dans le cadre de la posologie initialement prévue.

     

    Bon courage et bien amicalement à tous

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

     

    Document source

  • Information pour les personnes qui prennent du Plaquenil

    Plaquenil : Information médicale Sanofi-aventis France

    du Vendredi 20 mars 2020

    Chers tous,

     

    Les laboratoires Sanofi-aventis France nous autorisent à vous diffuser cette information médicale qui concerne la prescription du Plaquenil. Le laboratoire s’engage à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Le pharmacien doit contacter le service de l’information médicale de Sanofi-aventis France qui procédera au dépannage. Il est possible que vous soyez contraints d'attendre quelques jours avant de pouvoir reprendre le traitement si vous étiez à court.

     

    Un arrêté publié tout récemment dans le Journal Officiel autorise les pharmaciens à renouveler les traitements de patients chroniques après expiration de l’ordonnance. Les pharmaciens sont tenus de dispenser dans le cadre de la posologie initialement prévue.

     

    Bon courage, bien cordialement

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

     

    Document source

  • Dernière mise à jour des recommandations de l'AFM et FAI2R

    Depuis hier, comme indiqué par les autorités, l’ensemble de la France est placée sous confinement en raison de l’épidémie actuelle. Plus que jamais, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et  leurs proches doivent rester confinées à leur domicile et éviter au maximum tout contact avec l’extérieur.



    Par ailleurs, lors de contact avec l’entourage proche, il est impératif de prendre des très fortes précautions et d’appliquer les gestes « barrières » :

    • maintenir une distance de plus d’1 mètre
    • tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement
    • se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
    • saluer sans se serrer la main ni se faire la bise

     

     


    Concernant les aides à domicile :

    Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.

     

    Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.

     

    /! LIRE AUSSI : COVID-19 - AIDES A DOMICILE : VOS QUESTIONS/NOS REPONSES
     

    /! LIRE AUSSI : COVID-19 - DISPONIBILITE DES MASQUES POUR LES ETABLISSEMENTS MEDICAUX-SOCIAUX ET AIDES A DOMICILES - ARRÊTE DU 16/03/20

     

     


    Matériel à domicile et/ou les actes de soins :

    Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant.


    Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

    • ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
    • ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
    • à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...)
    • utiliser des gants
       

     


    Rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

    La plupart des rendez-vous médicaux non urgents en centres de référence sont en train d’être reprogrammés, en premier lieu pour préserver votre sécurité. 


    Si vous avez une problématique médicale liée à votre maladie neuromusculaire et sans rapport avec le COVID-19, vous pouvez joindre par téléphone le secrétariat de votre centre de référence. 

    Pour la kinésithérapie, il faut privilégier le domicile. Les intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.
     

     


    Traitements récurrents :

    Vos ordonnances concernant vos traitements récurrents seront utilisables jusqu’au 31 mai sans nécessité de renouvellement auprès de votre médecin.
     

    Attention pas d’automédication :
    comme vous l’avez vu les anti-inflammatoires sont à proscrire. En cas de fièvre, utilisez seulement du paracétamol en respectant les doses préconisées.


    Les traitements par cortisone ou immunosuppresseurs ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.
     

     

     En cas d’urgence :

     

    Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…), appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

     

    Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

     

    En cas d’hospitalisation :

    Il faut emmener :

    • Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation
    • La dernière ordonnance à jour
    • La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une
    • Votre éventuel matériel de ventilation
    • Des affaires pour quelques jours

     

    /! LIRE AUSSI : RECOMMANDATIONS FILNEMUS (filière neuromusculaire)
    MISES A JOUR EN LIGNE

     
     
     

    Pour toutes questions, vous pouvez joindre

    la LIGNE ACCUEIL FAMILLES de l'AFM-Téléthon

    24h/24h et 7j/7

     
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    Ne restez pas seuls, les réseaux AFM-Téléthon sont là pour vous !

     

    Cliquez ici pour contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional !

     

    Et surtout, prenez soin de vous !

     

     

    Chers tous,

     

    Voici les nouvelles recommandations et informations actualisées à la date de ce Jeudi 19 mars 2020, proposées par la filière de santé FAI²R sur le COVID-19, que vous pouvez transmettre à vos patients. Le document est téléchargeable ci-dessous ou disponible sur notre site :

     

    Télécharger la fiche

     

    Bien amicalement

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

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