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  • Compte-rendu de notre réunion d'accueil

    Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d'accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe.
    Il s'agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance !
    Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Laeti Laeti (@ [160875361101508:274:Ma Myosite]), et d'Hassan (responsable GI AFM-Telethon). J
    Non seulement ce fut un réel plaisir d'accueillir les 6 personnes qui se sont inscrites, mais ce fut également un vrai partage d'émotions quand ces dernières ont témoigné de leurs parcours difficiles, du diagnostic vers les traitements (ou l'absence de traitement, (myosite à inclusions) puis aux changements qui s'imposent et qui obligent à revoir tous projets de vie. Nous avons tous cela en commun et c'est poignant. Merci beaucoup pour cette confiance que vous nous avez accordée.
     
    A 13h30, notre médecin référent, le Pr Benveniste nous faisait le point sur les essais en cours. Cela fera l'objet d'une prochaine publication. Nous avons tous été peinés de le voir si préoccupé et inquiet de la situation actuelle des hôpitaux face au Covid. Pour rappel le Pr Benveniste est l'un des spécialistes en matière de myosites, mais il est aussi chef du service de Médecine Interne à l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris.
     
    Du temps pour s'investir : choisir son investissement prend du temps. Le GIMI proposera de participer aux prochaines réunions, pour mieux définir une prochaine participation. D'ores et déjà, des missions comme faire de l'écoute téléphonique ou diffuser et rédiger de l'info ont trouvé preneurs, mais aussi organiser des groupes de paroles en visio-conférences avec une thématique, participer à des congrès en France ou à l'international...
     
    Merci beaucoup à Elsa, Diane, Brigitte, Alessandra, Marianna et Maripaule.

  • Réunion en région annulée !

    ➣ La journée d'information en région sur les myosites, qui était prévue le 21 février prochain à Bordeaux est annulée et sera reprogrammée ultérieurement !

    ➣ Dès que nous aurons connaissance de la nouvelle date de cette journée, nous relancerons les inscriptions.

    N'hésitez pas à vous manifester d'ores et déjà si vous êtes intéressé ou si vous voulez vous réinscrire en nous contactant directement sur notre mail myopathies.inflammatoires@afm-telethon.fr
    Vous recevrez alors directement le nouveau bulletin d'inscription.

  • journée d'information à Bordeaux

    Comme promis voici le programme et le bulletin d'inscription pour la 3ème journée d'information organisée par le GIMI.

    Elle aura lieu dans la région de Bordeaux le 21 février 2020 à la Maison des associations de Mérignac.

     

    Cette journée a pour but de :

    - mieux connaître les maladies auto-immunes rares
    - être informés des dernières avancées et des thérapies à venir
    - partager entre pairs

     

     

    Programme et bulletin d'inscription en lien ci-dessous.

     

    invitation programme fev 2020.pdf

    Bulletin d'inscription GIMI.pdf

  • Nouvelle journée d'information à Bordeaux

    A VOS AGENDAS !


    Journée d'information sur les myosites à BORDEAUX.

    Pour la 3ème fois, le GIMI organise une journée d'information en région qui se tiendra cette année à Bordeaux.
    Elle aura lieu le 21 février 2020 et sera organisée comme suit :


    - en matinée : conférence par le Pr Benveniste sur les myosites, les avancées thérapeutiques, avec questions du public
    - repas
    - l'après-midi : temps d'échange entre patients.

    Nous vous communiquerons ultérieurement le lieu et le programme complet.

    D'ores et déjà, si vous êtes intéressés pour y assister, vous pouvez nous contacter via notre mail : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr