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  • Réunion du GIMI

    Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

    Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

    - une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
    - une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
    Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

    On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


    Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
    Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

    Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
    - difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
    des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
    - myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


    D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !

  • Journée d'information sur la dermatomyosite juvénile

    Le Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt Myopathie Inflammatoire (GIMI) de l’AFM-Téléthon et l’ensemble des Services Régionaux AFM-Téléthon de France une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la dermatomyosite juvénile :

    Samedi 21 Septembre 2019, à partir de 10h,

    Amphithéâtre R. Debré,

    Bâtiment R. Debré

    Hôpital Necker-Enfants Malades

    149, rue de Sèvres

    75015 Paris

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici

     

  • Les Journées des Familles en Région 2019 se préparent !

    Un moment phare de l'Année pour les patients touchés par une Myopathie Inflammatoire ou autres maladies neuromusculaires.

    Organisées par les bénévoles et salariés de l'AFM-TELETHON des régions en lien avec les référents nationaux des JRF 2019.

    Le coup d'envoi sera donné à Evry avec la première  journée régionale en Ile de France, couplée à l'Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON le samedi 15 juin 2019. 

    Suivront tous les autres évènements en régions qui se dérouleront les samedi 22-29 juin et les 6 juillet et dimanche 7 juillet. La Guyane en septembre.

    Les invitations sont lancées : Familles, adhérents, bénévoles de l'AFM-Téléthon sont invités à s'inscrire en ligne à partir du mercredi 10 avril. Les familles sont invitées dans leur Journée Régionale de rattachement. Elles peuvent assister à une autre JRF ou s'inscrire à plusieurs via les assistantes des SR. 

     

    Lire la suite

  • Les vidéos de la journée d'information sont en ligne

    Notre filière de Santé FAI2R a filmé l'intervention du Pr BENVENISTE et du Dr Ea HANG-KORMG lors de notre journée d'information à Lyon le 8 octobre 2018.

    Nous avons le plaisir de vous communiquer les liens afin que vous puissiez les consulter :

     

    Intervention du Pr BENVENISTE :

    https://www.fai2r.org/rediffusion-gimiafm2018-myopathies-inflammatoires 1ère partie

    https://www.fai2r.org/rediffusion-gimiafm2018-myosites 2ème partie

     

    Intervention du Dr Ea HANG-KORMG :

    https://www.fai2r.org/rediffusion-gimiafm2018-dermatomyosite

     

    Vous pouvez les retrouver sur le site de FAI2R :

    Accueil --> Myopathies inflammatoires --> votre pathologie --> en savoir plus