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filière de santé

  • Du nouveau sur la transition Enfant-Adulte

    Lancement du site « Transition maladies rares »

    Créé sous l'impulsion de la filière Neurosphinx, le groupe de travail inter-filières transition a permis la création d'un site internet déployé début septembre, nommé « Transition maladies rares ». Ce site a pour vocation d'être un outil d'information et de partage et de savoir sur ce qui concerne la transition et le transfert de patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.

    Il est possible d'y trouver :

    • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition
    • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France
    • Les réseaux pour la prise en charge des patients
    • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition
    • Les programmes de transition à l’étranger
  • Les vidéos de la journée d'information sont en ligne

    Notre filière de Santé FAI2R a filmé l'intervention du Pr BENVENISTE et du Dr Ea HANG-KORMG lors de notre journée d'information à Lyon le 8 octobre 2018.

    Nous avons le plaisir de vous communiquer les liens afin que vous puissiez les consulter :

     

    Intervention du Pr BENVENISTE :

    https://www.fai2r.org/rediffusion-gimiafm2018-myopathies-inflammatoires 1ère partie

    https://www.fai2r.org/rediffusion-gimiafm2018-myosites 2ème partie

     

    Intervention du Dr Ea HANG-KORMG :

    https://www.fai2r.org/rediffusion-gimiafm2018-dermatomyosite

     

    Vous pouvez les retrouver sur le site de FAI2R :

    Accueil --> Myopathies inflammatoires --> votre pathologie --> en savoir plus 

  • Un livret sur les 23 Filières de Santé Maladies Rares est en ligne !

    Dans la Newletter orphanet de ce mois-ci, on nous informe qu'un livret regroupant les 23 filières maladies rares est en ligne. Vous pouvez le consulter ou le télécharger en PDF ici.

     

    Il contient un résumé des 3 plans nationaux maladies rares, la création des filières de santé ainsi que leur description puis enfin la présentation de chaque filière avec son adresse internet et son coordonnateur.

     

    Sandrine pour le GIMI

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  • Plusieurs sujets de la filière FAI2R qui pourraient vous intéresser.

    La filière de santé FAI2R a été créée grâce au 2ème plan maladies rares qui a vu la création de 23 grandes filières de santé maladies rares. Cette filière est spécialisée sur les maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires rares. Elle a pour but de :

    • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
    • de faciliter l’accès aux soins et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leurs médecins traitants au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
    • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
    • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
    • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
    • de promouvoir des actions de recherche ;
    • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

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