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diagnostic

  • L'errance diagnostique de G.F.

    G.F a 46 ans. Elle vit près d'Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe "Dermatopolymyosite" sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d'années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l'errance diagnostique perdure aussi longtemps il y a de quoi se poser beaucoup de questions. Nous lui souhaitons de recevoir prochainement toutes les réponses qu'elle mérite. N'hésitez pas à lui transmettre votre soutien et vos avis ou conseils.

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  • Le 3ème Plan National Maladies Rares est enfin publié !

    A l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vìdal, ministre de l'enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : "partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun."

     

    Ce plan fait suite à un très long travail de co-construction mené depuis l’automne 2016 par deux personnalités qualifiées, les Pr Yves Lévy, Président d’Aviesan, et Sylvie Odent, Chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes, et qui a mobilisé plus de 160 représentants de toutes les parties prenantes, réunies autour de 4 groupes de travail.

    Le titre du plan, identique à celui du rapport remis par les personnalités qualifiées, affiche l’ambition de tous ceux qui ont participé à son élaboration.

     

    Ce Plan veut répondre à 5 ambitions :

    • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques
    • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
    • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
    • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

    Les mesures du Plan s’articulent autour de 11 axes :

    • Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
    • Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
    • Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
    • Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
    • Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
    • Améliorer le parcours de soin
    • Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants
    • Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
    • Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
    • Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares

     

    Pour plus d'information si vous le souhaitez :

    - Plan national Maladies rares 2018-2022

    - Communiqué de presse officiel

    - Article AFM-Téléthon

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Le témoignage d'Aurélia (Myosite non classable)

    Voilà  mon histoire sans rentrer dans les détails.
    Je m'appelle Aurélia  et j'ai 40 ans.
     

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  • Organiser ses soins

    Quand vous êtes atteint d'une myopathie inflammatoire, organiser ses soins et surtout son suivi n'est pas toujours facile. Depuis la mise en place des filières de Santé, grâce aux différents plans nationaux maladies rares, cela semble plus facile. Encore faut-il savoir qu'ils existent et comment s'en servir.

     

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