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covid-19

  • Nous avons besoin de vous !

    Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l'Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de Bordeaux.

     

    Ses objectifs sont de :

    - De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades.

    - De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.

     

    Vous êtes plus de 900 à avoir d’ores et déjà renseigné ce questionnaire exhaustif, et nous vous en remercions sincèrement.

     

    Pour autant, si nous voulons obtenir une photographie la plus fidèle possible de la situation qui a été celle des malades durant cette période si particulière et en tirer les meilleurs enseignements, il est nécessaire que la participation soit encore plus importante !

     

    Nous invitons donc celles et ceux qui n’auraient pas encore répondu à participer à l’enquête à partir du lien suivant : https://filnemus.clinfile.com

     

    Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes et aucune donnée identifiable ne sera collectée.

    Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est fixée au 25 septembre.

     

  • Liste des pathologies dites "vulnérables" au Covid-19

    Nous avons été contacté à ce sujet fin août. Et pour en avoir fait la recherche, jusqu'à présent on était un peu dans le flou : la liste était différente suivant les sources (ameli, service public etc...) alors que cette liste, particulièrement importante, peut conditionner la reprise du travail. La voici donc, actualisée au 3 septembre :

     

    https://bit.ly/3hiZjO2

    Consulter le décret

     

    Retrouvez l'ensemble des informations, recommandations, ressources et liens utiles dans la rubrique dédiée au COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires chez nos amis de la Filière de Santé FAI2R

     

     

  • La newletter de la rentrée AFM-Telethon est arrivée !

    Dans cette newletter vous trouverez le lancement du Téléthon 2020, une enquête sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid-19 et la présentation du nouveau groupe jeune avec leurs actions.

     

    Newsletter familles AFM - 07 09 2020.pdf

  • Précautions pour le déconfinement et masques : on vous dit tout !

    La France met fin de manière progressive à son confinement depuis le 11 mai. Le plan de déconfinement est en cours et devrait se faire par étape. Dès lors, des questions se posent et le Dr Emmanuel FAURE (Service Universitaire des Maladies Infectieuses du CHU de Lille), y répond par un nouveau flash info.

    Les patients sous immunosuppresseurs à l'heure du déconfinement  : Que faire si vous avez un traitement immunosuppresseur ? Si vous prenez un médicament entraînant un sur-risque ? Quelle conduite à tenir avec votre famille ? Votre travail ? Quelle projection pour ces prochaines semaines ?

    Explications en vidéo avec le Dr Emmanuel FAURE  (Durée 8 min)


     

    Pour rappel, les dernières recommandations dans le cadre du déconfinement pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires et les enfants sont disponibles sur notre site internet : www.fai2r.org/actualites/covid-19

     

    Nous vous rappelons que d'après la fiche des professionnels de santé de ville du ministère des solidarités et de la Santé, parue le 11/05/2020 : " Les personnes à très haut risque médical de développer une forme grave de covid-19 (par exemple personnes immunodéprimées) sont dotées de 10 masques par semaine. Il appartient au médecin traitant d'en assurer la prescription."

     

    https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/covid-19__distribution_masque_sortie_confinement.pdf