Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

cortisone

  • l'AFM-Téléthon nous donne des tutos pour le confinement

    RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES
     

    Plus que jamais, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches doivent rester confinées à leur domicile et éviter au maximum tout contact avec l'extérieur. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre. Une adresse incontournable : https://www.afm-telethon.fr

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES AU 24/03/20

     

     

    FICHES PRATIQUES KINÉSITHÉRAPIE

     

    Alors que l’épidémie de coronavirus est toujours en cours en France et qu’un confinement strict est imposé à tous, les séances de kinésithérapie sont limitées en nombre, voire suspendues.
    La régularité de ces exercices peut être importante pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, c’est pourquoi l’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques concernant la kinésithérapie respiratoire et la kinésithérapie orthopédique, expliquant notamment comment pratiquer des exercices pour entretenir la souplesse des muscles et des articulations, réduire les douleurs et ralentir l’évolution des rétractions musculaires et tendineuses, avec l’objectif de préserver les capacités motrices autant que possible.

    Si vous souhaitez échanger ou poser des questions avec le kiné conseil de l’AFM-Téléthon, contactez la ligne accueil familles au 0 800 35 36 37  ou votre référent parcours de santé qui fera le lien.

    EN SAVOIR + : COVID-19 : KINÉSITHÉRAPIE RESPIRATOIRE : LE DÉSENCOMBREMENT (TUTO POUR LES AIDANTS)

    EN SAVOIR + : COVID-19 : KINÉSITHÉRAPIE ORTHOPÉDIQUE (TUTO POUR LES AIDANTS)

     

    En complément, retrouvez les fiches informatives, vidéos et recommandations mises en place par la filière neuromusculaire FILNEMUS pour l’auto-rééducation à domicile des patients porteurs d'une maladie neuromusculaire (enfants et adultes). Ces documents exhaustifs seront d'aide et de support en cette période de confinement.

     

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 / FILNEMUS : L'AUTO-RÉÉDUCATION A DOMICILE CHEZ LES ENFANTS PORTEURS D'UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE

    EN SAVOIR + : COVID-19 / FILNEMUS : L'AUTO-RÉÉDUCATION A DOMICILE CHEZ LES ADULTES PORTEURS D'UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE

     

     

    FICHES PRATIQUES D'APPLICATION DES GESTES BARRIÈRES

     

    L'AFM-Téléthon vous rappelle les bons comportements préventifs à travers une série de fiches pratiques.

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 : ADOPTEZ LES GESTES BARRIÈRES

     

     

    PRÉPARER SON KIT URGENCE A L'AVANCE
     

    Comptes rendus de consultation, ordonnances, recommandations de prise en charge ou encore directives anticipées, son contenu est listé dans un nouveau formulaire à compléter.

    Parce que l’on oublie toujours quelque chose d’important dans les situations de stress,  mieux vaut préparer votre kit en amont, dans le calme et la sérénité, au besoin avec l’aide des professionnels des services régionaux de l’AFM-Téléthon.

     

    N’hésitez pas à contacter votre référent parcours de santé ou la ligne accueil familles au 0 800 35 36 37

     

    EN SAVOIR + : TÉLÉCHARGEZ LE NOUVEAU FORMULAIRE DU KIT URGENCES

    EN SAVOIR + : CONSULTEZ LA CARTE DES SERVICES DE PROXIMITÉ DE L'AFM-TÉLÉTHON POUR TROUVER LES COORDONNÉES DU SERVICE RÉGIONAL LE PLUS PROCHE DE CHEZ VOUS

     


    COVID-19 : DONNEZ VOTRE POSITION SUR LA TRACHÉOTOMIE, C'EST IMPORTANT !
     

    Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ou pas ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Les précisions du Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches).

    EN SAVOIR + : COVID-19 : DONNEZ VOTRE POSITION SUR LA TRACHÉOTOMIE C'EST IMPORTANT !


     

    MDPH : QUE SE PASSE-T-IL ?
     

    L’AFM-Téléthon répond aux questions que vous vous posez concernant les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées.

    EN SAVOIR + : COVID-19 ET MAISONS DÉPARTEMENTALES DES PERSONNES HANDICAPÉES : VOS QUESTIONS, NOS RÉPONSES


     

    GUIDE DE FABRICATION DE MASQUES DIT "MASQUES BARRIÈRES"
     

    Découvrez le référentiel AFNOR de fabrication des masques (exigences minimales pour la fabrication artisanale, test à réaliser, conseil d'utilisation et d'entretien, matériaux à utiliser, ...) mis à disposition de tous.

    Pensé pour les néofabricants de masques et les particuliers, il permet de concevoir un masque destiné à équiper toute la population et complète la panoplie des indispensables gestes barrières face à l’épidémie de Coronavirus.

     

    EN SAVOIR + : FABRIQUER SON MASQUE - GUIDE D'EXIGENCES MINIMALES

    EN SAVOIR + : FABRIQUER SON MASQUE - GUIDE ANNEXE (PATRONS)

     

  • Mise à jour des recommandations FAI2R

    Mise à jour du Mardi 31 mars 2020

    Recommandations et Informations COVID-19

    Chers tous,

     

    Voici une mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date de ce Mardi 31 mars 2020. Les éléments ajoutés ou modifiés portent sur : 

     

    • En cas de symptômes faites le test proposé par l’Alliance Digitale contre le COVID-19 : www.maladiecoronavirus.fr et appelez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
    • En cas de survenue de symptômes respiratoires avec fièvre ou nez qui coule, perte de l’odorat, toux, diarrhées, contactez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
    • Pour un médicament à dispensation hospitalière, il peut être livré au patient auprès de la pharmacie la plus proche de son domicile : www.urlz.fr/cg0W

     

    Bien amicalement

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

     

    Le document est téléchargeable ci-dessous ou disponible sur notre site :  

     

    Télécharger la fiche




     

  • recommandations et informations de l'AFM et FAI2R sur le covid 19

    RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES

    L’épidémie de coronavirus actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.
    Une adresse incontournable :
    https://www.afm-telethon.fr

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES AU 24/03/20

     

    MYASTHÉNIE / ALERTE SUR LA CHLOROQUINE

    Suite aux débats concernant l’usage de la  l’hydroxychloroquine pour combattre le coronavirus, l’AFM-Téléthon alerte sur les contre-indications dans les myasthénies.
    A noter qu'une note plus précise sur les contre-indications de ce traitement est en cours de finalisation. Celle-ci sera mise en ligne sur le site de l'AFM-Téléthon dans les prochains jours.

     

    EN SAVOIR + : CHLOROQUINE ET MYASTHÉNIE / CONTRE-INDICATION

     

     

    DES MASQUES DISPONIBLES POUR LES ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX ET LES AIDES A DOMICILE

    Aux côtés d’autres associations, l’AFM-Téléthon a interpellé les autorités compétentes sur la nécessité absolue pour les aidants professionnels ou familiaux des malades neuromusculaires, d’être prioritaires dans l’attribution de masques de protection.
    Pour suivre l'évolution de la situation concernant le sujet de l'approvisionnement des masques, ne vous invitons à consulter le site de l'AFM-Téléthon.

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - LE POINT SUR LA MISE A DISPOSITION DE MASQUES POUR LES AUXILIAIRES DE VIE

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - CRÉER SON PROPRE MASQUE DE PROTECTION EN TISSU

     

     

    AIDES A DOMICILE : NOS RÉPONSES AUX QUESTIONS QUE VOUS VOUS POSEZ

    À travers cette foire aux questions, l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.

     

    EN SAVOIR + : COVID-19 - AIDES A DOMICILE : VOS QUESTIONS / NOS RÉPONSES

     

    DES CONSEILS POUR VIVRE LE CONFINEMENT SANS TROP DE STRESS

    Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil de l’AFM-Téléthon vous livre ses conseils pour alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison, en ces temps d’épidémie de coronavirus. 


    EN SAVOIR + : COVID-19 - RESTER CONFINES SANS (TROP) STRESSER

     

     

    SOUTIEN DES PSYCHOLOGUES FACE AUX MESURES DE CONFINEMENT ET RISQUES PSYCHOLOGIQUES


    Si les équipes des Services Régionaux, de l’Accueil Famille, des Délégations et Groupes d'intérêts, pensent qu’un malade ou un proche aurait besoin d’un soutien psychologique, lié au contexte actuel, qu’ils n’hésitent pas à nous en faire part.

    De manière plus générale : tout professionnel et bénévole qui serait confronté à une situation d’accompagnement pour laquelle il se sent plus en difficulté, peut également solliciter les psychologues conseils de l'AFM-Téléthon.

    Une procédure simplifiée est mise en place. Elle consiste à l'envoi d'un mail à l'adresse actionsmedicales@afm-telethon.fr avec pour objet « Demande psy / Covid-19 ».

    Il faudra indiquer dans le corps du mail :
         - Quelques mots de la situation si possible ;

         - Le nom et les coordonnées de la personne qui nous sollicite (délégué, équipier de groupe d'intérêt, malade, RPS, ...) ;
         - Le nom et coordonnées (mail et téléphone) de la personne dans le besoin (dans les cas où la demande concerne le soutien ponctuel d’un patient ou proche) --> Dans ce cas, assurez-vous au préalable que le patient n’est pas déjà en lien avec un psychologue de consultation (le contact en sera facilité).

    L’un des membres de l'équipe répondra à votre demande dans les plus brefs délais.

     

     

    PROJETS DESTINÉS AUX FAMILLES : QUELQUES CONSEILS JURIDIQUES EN CAS D'ANNULATION OU REPORT

     

    Dans ce contexte sanitaire particulier inédit et pour les rassemblements de moins de 100 personnes, vous êtes amené à annuler ou reporter des actions que vous aviez planifiées depuis plusieurs mois et pour lesquels un engagement financier était parfois nécessaire.

     

    Tout d'abord, il convient de distinguer de manière générale deux situations : anté/post confinement.

     

    En d’autres termes, sous réserve des dispositions contractuelles prévues et des prestations visées :

     

    1/ Pour les contrats signés avant la date de début du confinement, le COVID-19 peut être considéré comme un cas de force majeure, ce qui en principe est un levier suffisant pour négocier les cas suivants par exemple :

    • Une annulation sans frais (i.e. remboursement des acomptes le cas échéant….) ;
    • Un report sans coûts supplémentaires (I.e. via un avoir valable pendant un an à compter de sa date d’émission…).

    2/ Pour les contrats signés après la date de début du confinement, cela se complique puisque le cas de force majeure lié au COVID-19 ne peut plus être invoqué, donc tout dépend de ce qui est prévu au contrat et dans la loi d’urgence, le cas échéant.

     

    3/ Pour les contrats en cours de négociation (donc non signés) compte-tenu de l’incertitude dans laquelle nous sommes quant à la durée du confinement, il conviendra de prévoir la possibilité par exemple de reporter l’évènement concerné jusqu’à XXX mois à compter de la date de fin du confinement par exemple ou si la durée du confinement devait durer plus de XXX mois, il faudra envisager  la possibilité de pouvoir annuler sans frais….

    Il s’agit là que de quelques pistes de négociations au cas par cas (qui ne sont pas seulement juridiques), pour lesquelles le service d'appui aux délégations et groupes d'intérêt et la direction juridique pourront vous accompagner.

     

    INITIATIVE

     

     

    Impulsée par le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), la Plateforme « TOUS MOBILISES » vise à apporter un soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap qui dans ce contexte de confinement sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique.

     

    La plateforme propose :

    • Un espace d’écoute ou des rendez-vous en visio pour partager avec d’autres familles ;
    • Une orientation ou une mise en œuvre avec les acteurs locaux pour les services suivants : aider et soutenir l’éducation à distance, organiser des temps de répit au domicile, confier la réalisation des courses alimentaires, trouver une solution de garde d’enfant pour exercer son emploi dans un secteur vital.

    La plateforme est joignable au 0 805 035 800 du lundi au samedi de 9h à 12h et de 14h à 17h. Pour visiter le site web : https://www.grandir-ensemble.com

     

    logo-fai2r-2018.jpg

     

    Mise à jour du Jeudi 26 mars 2020

    Recommandations et Informations COVID-19

     

    Chers tous,

     

    Voici une mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date de ce Jeudi 26 mars 2020, précisant pour les patients que le Plaquenil n’est pas un traitement préventif du COVID et que la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières. Le document est téléchargeable ci-dessous ou disponible sur notre site :  

     

    Télécharger la fiche

     

    Bien amicalement

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

     

    VF COVID19 Recos patients FAI2R.jpg

  • Pas de pénurie de plaquenil

    Plaquenil : Nouvelles informations médicales Sanofi-aventis France du Mardi 24 mars 2020

     

    Chers tous, 

     

    Le laboratoire Sanofi-aventis France confirme à la date du Lundi 23 mars 2020 qu'ils s'engagent à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Certains professionnels de santé affirment aux patients que le Plaquenil est désormais réservé à la prescription hospitalière. Ceci est bien entendu totalement faux. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Le pharmacien doit contacter le service de l’information médicale de Sanofi-aventis France qui procédera au dépannage. Les délais de livraison s'étant allongés, il vous est recommandé de demander le renouvellement de votre ordonnance 15 jours à l'avance

     

    Pour rappel, un arrêté publié tout récemment dans le Journal Officiel autorise les pharmaciens à renouveler les traitements de patients chroniques après expiration de l’ordonnance. Les pharmaciens sont tenus de dispenser dans le cadre de la posologie initialement prévue.

     

    Bon courage et bien amicalement à tous

     

    Le comité de pilotage FAI²R

    Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD, Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

     

    Document source