L'AFM-TELETHON vient de publier 4 Brèves scientifiques sur les Myosites :
- 2 articles sur la dermatomyosite (le tofacitinib s'attaque à la calcinose et 2 nouveaux marqueurs d'activité de la dermatomyosite juvénile),
- 1 article sur l'augmentation des risques d'atteinte des artères du cœur pour les personnes atteintes de Myopathies inflammatoires et
- 1 autre article sur l'efficacité du Rituximab dans certaines formes réfractaires de Myosites nécrosantes auto-immunes.
De nombreux rapports de cas et plusieurs études ont révélé l'intérêt potentiel du thiosulfate de sodium dans le traitement des calcifications vasculaires.
Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, membre du Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage.
Au-delà de son parcours, elle nous parle d'une complication, rare dans les myosites de l'adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications.
Un long chemin avec la maladie :
Voilà maintenant 36 ans que je vis avec une dermatomyosite.
Diagnostiquée en 1981, les premiers signes sont apparus à l'âge de 18 ans : une fatigabilité, des crampes musculaires inexpliquées dans tout le corps, et un temps de sommeil qui augmentait, sans récupération. Puis les signes cutanés sont apparus, et suite à un grand choc émotionnel, la maladie s'est pleinement exprimée en 1981.
Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.
J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !