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  • un congrès européen sur la e-santé dans les maladies neuromusculaires

    Organisé 2019 par le CHU de Nice en partenariat avec l'AFM Téléthon et le réseau européen ERN EURO-NMD, le congrès eNMD2019 était le premier grand rassemblement européen de spécialistes de la e-santé travaillant dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il a réuni les 22 et 23 mars 2019 professionnels de santé, acteurs publiques, associations de malades et start-up privées.

     

    Vous avez dit e-santé ?

    L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la e-santé comme l’utilisation des outils du numérique au service du bien-être de la personne. Cela inclut internet, des applications pour smartphones, des objets connectés mais aussi des technologiques informatiques de pointe : logiciels et bases de données pour collecter, analyser et exploiter toutes les données générées par les nouvelles pratiques (big data), réalité virtuelle, intelligence artificielle…

     

    La e-santé pour les maladies neuromusculaires

    Les outils du numérique ont de nombreuses applications pour les maladies neuromusculaires. Celles-ci peuvent concerner le diagnostic, le suivi médical régulier, un moment particulier de la prise en charge médicale (avant une opération, pendant une hospitalisation…), la participation à un essai clinique ou encore la vie de tous les jours…

     

    Plusieurs initiatives ont été présentées lors du congrès eNMD2019, parmi lesquelles :

    ·         La plateforme RD connect, présentée par le Pr H Lochmüller qui aide à traiter toutes les données issues des techniques de séquençage du génome de nouvelle génération dans les maladies rares.

    ·         Un projet de télémédecine en cours de mise en place au CHU de Nice permettant aux malades neuromusculaires vivant dans des villages isolés pour qui aller consulter au CHU le plus proche est difficile d’être suivi dans une structure de soins près de chez eux tout en bénéficiant de l’expertise du centre du référence neuromusculaire de Nice.

    ·         ActiMyo, un capteur placé au poignet et à la cheville pour mesurer en continu les mouvements de la personne. Utilisé lors d’essais cliniques, il permet d’évaluer plus fidèlement et régulièrement l’évolution de la mobilité de la personne par rapport aux tests fonctionnels seulement réalisés lors des visites de suivi plus espacées.

     

    Si de nombreux objets connectés et applications mobiles sont déjà disponibles sur le marché, tous ne sont pas homologués « dispositif médical » et très peu ont été évalués pour les maladies neuromusculaires. Mal utilisés, ils pourraient présenter un danger : inciter la personne à sur-utiliser ses capacités, mal protéger les informations personnelles…

     

    Vous souhaitez utiliser certains de ces outils : parlez-en avec votre médecin référent pour voir ensemble comment les utiliser au mieux.

     

    Aider les acteurs de santé, à mieux accompagner ce tournant technologique

    Afin d’accompagner ce mouvement sans précédent dans l’histoire de la santé, une stratégie nationale e-santé 2020, a été lancée en France en 2018. Elle a pour objectif d’accompagner les acteurs du système de soins dans le virage numérique et de permettre à la France de rester à la pointe en matière d’innovation, pour mieux soigner !

     

     

    Pour en savoir plus : E-santé : gadget ou réel espoir ?

    Un article des Cahiers de Myologie sur l’intérêt de la e-santé dans les maladies neuromusculaires

  • Téléthon 2018 : 85 844 117 Euros collectés

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

     

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

     

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

     


  • Présentation du Pôle Aides Techniques de l'AFM-Téléthon

    Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs.

    En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire développer de nouvelles aides techniques avec le souci permanent de réduire le coût final du produit pour aller encore plus loin dans la compensation du handicap. 
     
     
     
    Il se centre sur des actions qui ont pour ambition de débloquer des situations complexes pour les personnes malades, notamment celles en situation de grande dépendance. Partage d’expériences, participation des familles au processus de création d’un produit innovant, meilleur accompagnement des familles, rôle d’aiguillon pour les acteurs du champ du handicap moteur 
     
     
     
     

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  • #rarediseaseday : journée Internationale des maladies rares

    Comme chaque année, le dernier jour du mois de Février est une journée consacrée aux maladies rares. Cette année la campagne mettra l'accent  sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une des 6000 maladies rares existantes.

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

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