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  • Compte-rendu de la réunion d'information du 16/10/2017

    Suite à cette réunion et sachant que certaines personnes n'ont pu s'y rendre, nous vous présentons un compte-rendu qui, nous l'espérons, répondra à vos questions. N'hésitez pas à faire des commentaires.

     

    Sandrine et Michèle pour le GIMI

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  • Les Journées Des Familles 2017 (JDF)

    Une vraie « parenthèse enchantée » pour nos familles et bénévoles, qui étaient présents à cette manifestation vendredi 23 et samedi 24 juin.

    Comme pour les familles, les JDF nous permettent à tous de faire le plein d’énergie pour les mois à venir : en témoignent les sourires et regards échangés, les temps de partage et les moments de convivialité très nombreux cette année. C’est ça les JDF : une alchimie joyeuse et efficace, une expérience unique, un temps fort dans la vie de notre association. 

    Le programme proposé aux familles était riche de rencontres médecins-chercheurs, conférences, espace mieux vivre, causeries entre aidants, stands, projections et animations en tout genre. 


    Le lancement du Téléthon 2017 a été un moment fort de ces journées avec notamment l’annonce de notre Marraine «Zazie»  et la présentation des 4 familles ambassadrices.

     

    Dates à retenir et à réserver le 8 et 9 décembre 2017 !!!

     
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    Sandrine pour le GIMI

     

  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut composer le 0800 35 36 37 si vous devez appeler l'accueil des familles de l'Afm-Téléthon.

    numero.jpg

    L'Afm-Téléthon s'est dotée d'un numéro vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement gratuit quel que soit l’appelant (ligne fixe, mobile, box, outremer, étranger…).

    La ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les malades concernés par une pathologie neuromusculaire, une myosite et/ou leurs aidants, de contacter un professionnel de l'Afm-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette ligne permet d'assurer une écoute et d'apporter des solutions aux éventuels problèmes et ce, le plus rapidement possible.

    À savoir qu'un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires peut être joint dans le cadre d'urgences médicales et ainsi optimiser le travail d'un médecin hospitalier ou d'un urgentiste.

    Un numéro à noter et/ou retenir !



    N'oubliez pas, pour les patients et familles concernés par une myopathie inflammatoire, l'accueil téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires : le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87 et notre page Facebook @groupegimi.fr

    → A voir dans ce blog : Carte de soins et d'urgence

    Pic : capture affiche Afm-Téléthon.
    Rachel pour le Gimi.

  • Journée des Familles 2017

    Tous les ans l'Afm-Téléthon organise la Journée des Familles lors de son Assemblée Générale. Une année celle-ci est organisée en Région, l'autre année elle s'organise au niveau national.

    Pour 2017 c'est une Journée des Familles au niveau national qui se déroulera les
    vendredi 23 Juin 14 heures jusqu'au samedi 24 juin 17 heures
    au Parc Floral de Vincennes
    .

    Un événement unique réservé aux personnes et familles concernées par les maladies neuromusculaires en présence des acteurs de l'Association.

    Si vous voulez nous rencontrer, il y aura un stand dédié au Groupe d'intérêt Myopathies inflammatoires-Gimi et nous serons heureux de vous y accueillir. Prenez contact avec nous pour de plus amples renseignements et l'organisation de votre accueil.

    Il y a également de nombreux stands où vous trouverez de multiples informations :

    - rencontres avec des médecins - chercheurs (programme détaillé dès que possible),

    - rencontres avec d'autres experts concernant les aides techniques, la prise en charge, le répit, les loisirs, la vie quotidienne, etc.

    Retenez ces dates et venez nombreux nous rencontrer à cette occasion.

    Michèle pour le GIMI.

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