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  • Présentation du Pôle Aides Techniques de l'AFM-Téléthon

    Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs.

    En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire développer de nouvelles aides techniques avec le souci permanent de réduire le coût final du produit pour aller encore plus loin dans la compensation du handicap. 
     
     
     
    Il se centre sur des actions qui ont pour ambition de débloquer des situations complexes pour les personnes malades, notamment celles en situation de grande dépendance. Partage d’expériences, participation des familles au processus de création d’un produit innovant, meilleur accompagnement des familles, rôle d’aiguillon pour les acteurs du champ du handicap moteur 
     
     
     
     

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  • #rarediseaseday : journée Internationale des maladies rares

    Comme chaque année, le dernier jour du mois de Février est une journée consacrée aux maladies rares. Cette année la campagne mettra l'accent  sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une des 6000 maladies rares existantes.

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

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  • Participez à notre questionnaire

    Chers tous,

     

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    Les objectifs sont multiples :

    Ø recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,

    Ø mieux comprendre les difficultés rencontrées par les malades et leurs familles sur le terrain,

    Ø engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

     

    Bon à savoir :

    ü Les données récoltées via le questionnaire sont entièrement anonymes,

    ü Seul le Pôle Aides Techniques Innovation (P-AT/I), service de l’AFM-Téléthon, se chargera de traiter les données,

    ü Ce questionnaire ne prend que 10 minutes à remplir,

    ü La date limite pour répondre au questionnaire est le 7 avril 2019 inclus,

     

     

    Voici le lien vers le questionnaire :

    - lien vers le questionnaire électronique

     

     

    Nous vous remercions très sincèrement pour votre participation et restons à votre disposition pour toute question.

     

    Cordialement,

     

    Pôle Aides Techniques Innovation

    AFM TELETHON - DIRECTION DES ACTIONS AUPRES DES FAMILLES

    1 rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 EVRY Cedex 

    www.afm-telethon.fr

     

    (+33) 1 69 13 21 06

  • Devenir parent quand on est en situation de handicap

    ​Merci à Fabrice Boudinet - Pôle Accueil Familles, pour ce rappel important. N'hésitez pas à vous inscrire !

    Rendez-vous le 4 février 2019 au Ministère des Solidarités et de la Santé pour une réunion de présentation de la plateforme de revendications politiques faisant suite aux travaux menés lors de la Journée d'étude sur la parentalité des personnes en situation de handicap du 24 janvier 2018 au cours de laquelle personnes concernées, entourage et professionnels ont échangé sur les besoins d'accompagnement.

    Tout le monde est le bienvenu, malades, familles... parlez-en autour de vous !

    Depuis deux ans, un comité qui réunit l'APF, France handicap, la Croix-Rouge française, l'UNAF, l'AP-HP, l'AFM-Téléthon et VYV Care Ile-de-France, agit pour proposer les actions à mettre en œuvre pour répondre aux besoins des parents et futurs parents en situation de handicap, à partir des constats établis sur la situation actuelle de l'accompagnement à leur parentalité.

    Nous avions organisé le 24 janvier 2018 à Génocentre une journée d'étude sur ce thème qui a réuni un public varié autour des ateliers thématiques suivants

    • Comment changer les regards ?
    • Quels partenariats sur les territoires ?
    • Quelles prestations, quels services développer ? Quels droits revendiquer ?
    • Quelles compétences et métiers développer pour répondre aux besoins ?

    Le contenu de ces ateliers a été formalisé à travers des actes aboutissant à une plateforme de propositions que le comité présentera le 4 février 2019 de 14h à 17h au Ministère des Solidarités et de la Santé en salle Laroque. Cet après-midi est soutenu par le Secrétariat d'Etat aux personnes en situation de handicap.

    + d'infos auprès du pôle accueil familles : fboudinet@afm-telethon.fr

     

    Pensez à vous inscrire en cliquant ici ou sur l'image ci-dessous

    Visuel site inscription 4-02-2019Parentalite.JPG

     

    Nous vous rappelons qu'il existe un savoir et comprendre "devenir parents avec une maladie neuromusculaire".