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  • Journée d'information sur la dermatomyosite juvénile

    Le Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt Myopathie Inflammatoire (GIMI) de l’AFM-Téléthon et l’ensemble des Services Régionaux AFM-Téléthon de France une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la dermatomyosite juvénile :

    Samedi 21 Septembre 2019, à partir de 10h,

    Amphithéâtre R. Debré,

    Bâtiment R. Debré

    Hôpital Necker-Enfants Malades

    149, rue de Sèvres

    75015 Paris

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici

     

  • Avancée de la recherche 2019

    Le point sur la recherche dans les différentes maladies neuromusculaires a été mis à jour à l’occasion l’Assemblée Générale de l'AFM-Téléthon. Les Avancées de la recherche Savoir & Comprendre présentent les avancées médico-scientifiques de l’année 2018-2019 pour une maladie neuromusculaire ou un groupe de maladies neuromusculaires : évènements médico-scientifiques, études cliniques, essais en cours, publications scientifiques et médicales…

     

    Avancées dans les myopathies inflammatoires

     

    Si vous souhaitez vous renseigner sur l'avancée des recherches dans d'autres maladies neuromusculaires, cliquez ici.

  • Myosite à inclusions : découverte d’un nouveau biomarqueur

    La myosite constitue un groupe hétérogène de maladies auto-immunes musculaires dont les critères cliniques et pathologiques permettent la classification des patients en différents sous-groupes. La myosite à corps d’inclusion est la myosite la plus fréquente au-delà de cinquante ans. Le diagnostic de la myosite à inclusion nécessite une expertise et représente un défi. On a peu de connaissances sur les mécanismes pathogènes de cette maladie pour laquelle les thérapies immunosuppressives classiques sont inefficaces.

    Une équipe de chercheurs français, comprenant des cliniciens du Centre de recherche en myologie de l’Institut de Myologie, ont voulu approfondir la compréhension des mécanismes immuns impliqués dans la myosite à inclusion et identifier de nouveaux biomarqueurs.

    Selon eux, une variété de globules blancs (les lymphocytes T CD8+T-bet+) constitue un marqueur biologique de la maladie.
     
     
     
  • votre avis nous intéresse !

    L'afm-téléthon  vous propose de donner votre avis sur les consultations médicales neuromusculaires.

     

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

     

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

     

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

     

    Merci de votre participation.