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  • Nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou/et auto-inflammatoires

    Mise à jour des recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 à la date du Mercredi 28 octobre 2020 :

     

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    Retrouvez l’ensemble de vos informations, recommandations, ressources et liens utiles dans la rubrique dédiée au COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires : Consulter la rubrique

     

    Pour plus d’informations sur la situation et les mesures actuelles :

    https://www.afm-telethon.fr/coronavirus

    Consultez le site dédié du gouvernement

     

     

  • Le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les Myopathies) vient de sortir !

    A cette occasion nous vous proposons  de télécharger gratuitement l'article spécial dédié au 30 ans de Généthon.

     

    afm_vlm_194_dossier-genethon-30-ans.jpg

     

    Cette lecture vous a plu ? Alors n'hésitez plus, abonnez-vous au VLM !

     

    Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :

    • L’avancée de la recherche
    • La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
    • La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)
  • Le 6 octobre, c'est la journée des aidant.e.s

    Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine.

     

    La France compterait aujourd'hui 11 millions d'aidants, cette journée nationale permet de mettre en lumière leurs engagements.

    Portée par le Collectif Je T'aide - Journée Nationale des Aidant·e·s, de nombreux événements sont organisés dans toute la France.
     
    Informer les aidant.e.s sur leurs droits et les aides mises à leur disposition mais également échanger de manière conviviale, voici les principaux objectifs de cette journée qui rassemble les aidant.e.s et tous.tes les acteurs.trices qui œuvrent en leur faveur. Cette 11ème édition de mobilisation est portée sur le thème du « répit », choisi par les aidant.e.s.
     
    L'AFM-Téléthon a mis en ligne un article rassemblant les différents moyens pour prendre soin de la santé de ces aidants. 
     
     
    - savoir et comprendre de l'AFM : s'autoriser à souffler
     
     
     
     
  • Nous avons besoin de vous !

    Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l'Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de Bordeaux.

     

    Ses objectifs sont de :

    - De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades.

    - De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.

     

    Vous êtes plus de 900 à avoir d’ores et déjà renseigné ce questionnaire exhaustif, et nous vous en remercions sincèrement.

     

    Pour autant, si nous voulons obtenir une photographie la plus fidèle possible de la situation qui a été celle des malades durant cette période si particulière et en tirer les meilleurs enseignements, il est nécessaire que la participation soit encore plus importante !

     

    Nous invitons donc celles et ceux qui n’auraient pas encore répondu à participer à l’enquête à partir du lien suivant : https://filnemus.clinfile.com

     

    Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes et aucune donnée identifiable ne sera collectée.

    Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est fixée au 25 septembre.