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  • Un grand Merci

    Et n'oubliez pas la cagnotte du Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires  reste ouverte !!!

    Voici le lien que notre groupe le Gimi met à votre disposition :

    https://urlz.fr/bh7Q

     

    Merci pour toutes les familles !

  • C'est le Téléthon !

    Le téléthon, c'est aujourd'hui alors pour vous mettre dans l'ambiance, je vous propose 2 vidéos cette semaine.

    La première vidéo est pour vous présenter le 2ème visage du Téléthon 2019 avec Ambre.

    Ambre a 9 ans, elle est entrée en classe de CM1 cette année, presque comme toutes les autres petites filles de son âge. Presque, parce qu’Ambre est atteinte d’une amyotrophie spinale, diagnostiquée à l’âge de 15 mois, qui la prive de la marche et entraîne de nombreuses affections respiratoires pouvant engager son pronostic vital.

     


     

    La deuxième vidéo est pour vous donner des nouvelles d'Eugénie. C'était l'un des visages du Téléthon 2018 et elle était tombée sous le charme de parrain de l'année, Pascal Obispo.

     


     

    Et n'oubliez pas, le téléthon c'est aussi pour vous !!!

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    Et si vous voulez soutenir le site de collecte de notre groupe, nous vous proposons ce lien ! Merci de faire le buzz et de faire monter la cagnotte !

    https://urlz.fr/bh7Q

     

     

  • MERCI mais on ne lâche rien !

    En 2018 le Téléthon est placé sous le signe « des victoires », en effet, nous avons annoncé de belles avancées thérapeutiques et nous sommes heureux et fiers de les partager avec vous.

    Ces victoires sont les fruits d’une mobilisation citoyenne unique au monde et c’est grâce à vous que les essais de médicaments se multiplient aujourd’hui sur des maladies du muscle, du sang, de la vision et du foie.

    Oui, le Téléthon a le pouvoir de changer des vies.

    Merci à tous ceux qui ont participé mais on ne lâche rien, la collecte continue au 3637 et sur Téléthon.fr

     

  • Téléthon 2017, gardez espoir !

    Comme vous le savez tous, le Téléthon 2017 n'a pas eu le résultat escompté mais ce n'est pas fini, le 3637 et telethon.fr restent ouverts. Alors mobilisons nous, il ne faut pas que la recherche s'arrête. Nous tous malades, atteints de Myopathies Inflammatoires, savons à quel point c'est important d'avoir un diagnostic et un traitement efficace. Sans l'AFM-Téléthon, le Pr Benveniste n'aurait pas pu entreprendre les différents essais cliniques auxquels certains d'entre vous ont participé.

    Aujourd'hui, c'est Mathieu et Jeanne, tous deux atteints de myopathies inflammatoires juvéniles, qui attendent un traitement et nous n'avons pas le droit de les décevoir.

    Si vous le souhaitez, vous pouvez revoir le reportage de la rencontre d'Amir et Mathieu

    Rencontre Amir et Mathieu   à 9min20

    Ainsi que le témoignage bouleversant de Jeanne, qui garde espoir malgré l'échec des gammaglobulines comme premier traitement.

    Témoignage de Jeanne à 2h50 

     

    Sandrine pour le GIMI

    Lire la suite