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Suivi médical

  • Suivi Gynécologique et Maladies Neuromusculaires

    L'AFM Téléthon a édité un nouveau "Savoir et comprendre". C'est un livret très détaillé sur ce que doit être un bon suivi gynécologique.

    Information, dépistage des maladies gynécologiques surtout des cancers du sein, ovaire et utérus. Ce qui se fait au cours du suivi des myosites surtout celle avec auto-anticorps anti-TIF1y.
    Vous pourrez y trouver aussi tout ce qui est en rapport avec la contraception, la grossesse, l'accès à la sexualité, mais aussi les consultations spécialisées dans le handicap et où les trouver.

     

    Suivi Gynécologique et maladies neuromusculaires : toutes concernées !

  • Coup de projecteur sur la Dermatomyosite par FAI2R

    La dermatomyosite (DM) est une pathologie auto-immune rare et hétérogène, caractérisée par une atteinte inflammatoire non infectieuse des muscles et de la peau associée à une vasculopathie qui représente l'élément physiopathologique prédominant. La dermatomyosite juvénile (DMJ) est plus rare que la dermatomyosite de l’adulte.

    Parmi les signes cliniques de la maladie, on retrouve l’atteinte musculaire, cutanée, mais aussi d’autres atteintes qui peuvent être articulaire, pulmonaire ou encore cardiaque.

    Quelles sont ces atteintes ? Quels sont les examens à réaliser ? Qu’en est-il de son évolution et du traitement de la maladie ?

    Pour en savoir plus, consultez le résumé complet de la maladie sur la page dédiée de notre site internet  https://www.fai2r.org/…/myopathi…/dermatomyosite/generalites

  • Nous avons besoin de vous pour une enquête

    ______________________________________________________________________                                ENQUETE UTILISATION DU FAUTEUIL ROULANT ET GESTION DU RISQUE D’ESCARRE ______________________________________________________________________

     

    Contexte :

     

    De nombreuses études ont exploré les effets délétères de la station assise prolongée sur l’inconfort, les douleurs, la posture ou encore le risque d’escarre. Ces phénomènes sont également rapportés par les utilisateurs de fauteuil roulant comme ayant un impact sur la vie quotidienne, sur la santé et ainsi sur la qualité de vie générale.

     

    Objectif de l’enquête :

     

    Affiner l’analyse des besoins directs et indirects des usagers quant
    à la gestion du risque d’escarre, afin de préciser des réponses techniques. Travail préparatoire pour l’étude clinique dont l’objectif sera de mesurer l’efficacité du dispositif ainsi que pour d’autres études sur la posture.

     

    Participants :

              -  Utilisateurs permanents et quotidiens de fauteuil roulant

              -  Accompagnants quotidiens d’une personne utilisatrice d’un fauteuil roulant

     

     

    Questionnaire :

              -  Trois parties : gestion du risque d’escarre, recueil de besoins, données sociodémographiques

              -  Temps de complétion : 10-15 minutes

              -  Date limite de réponse : 03 septembre 2019

     

    Lien vers le questionnaire : sondage.texisense.com

     

     Les équipes Texis et End-iCap vous remercient par avance pour votre collaboration

  • votre avis nous intéresse !

    L'afm-téléthon  vous propose de donner votre avis sur les consultations médicales neuromusculaires.

     

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

     

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

     

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

     

    Merci de votre participation.