Le diagnostic est établi, le traitement mis en place. 
Nous savons que les myosites, quel que soit leur type, évoluent différemment selon les individus. En cas de forme sévère, les dégradations physiques et par conséquent les séquelles peuvent être malheureusement très importantes. 
Aussi, garder le plus longtemps possible la "maîtrise" de son corps implique un suivi médical rigoureux. Ses objectifs sont nombreux. 

En effet, hormis le contrôle de la bonne tolérance du traitement, il prévient des rechutes, aggravations voire entraîne une amélioration de la myosite. 
Ainsi, l'équipe médicale adapte la stratégie thérapeutique, fait le point sur le travail régulier effectué avec les différents intervenants (kinésithérapeute, ergothérapeute, etc…). Elle évalue aussi les retentissements de la maladie sur la vie du patient et celle de son entourage, qu’ils soient psychologiques, sociaux ou professionnels. 

Très souvent, la surveillance médicale se traduit par un bilan sanguin (dosage de CPK, bilan hépatique,...), une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR), un contrôle cardiaque (électrocardiogramme, échographie,…), une consultation avec un dermatologue, une rencontre avec un psychologue,… De même, la fonction musculaire est scrupuleusement vérifiée grâce au testing musculaire, mesure de la fonction motrice (MFM)...

Tous ces examens rencontrés lors de la recherche de diagnostic sont, selon la sévérité de la maladie et les individus, réalisés a minima une fois par an. Face à cette multiplicité de tests, les consultations pluridisciplinaires revêtent un caractère pratique et « confortable » en matière de temps mais aussi une efficacité certaine quant à la centralisation des données du patient...


Pour aller plus loin :

→ Les consultations pluridisciplinaires

→ La prise en charge respiratoire

→ La prise en charge cardiologique

→ La mesure de la fonction motrice


Rachel pour le Gimi.