La rentrée avec un enfant atteint d'une myopathie Inflammatoire et notamment la dermatomyosite juvénile n'est jamais un long fleuve tranquille. Malgré les annonces bienveillantes du Président de la République Mr MACRON : "Je tiens beaucoup" à ce que "les enfants en situation de handicap puissent au maximum partager la scolarité de tous", la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, J. Sophie Cluzel, l'a reconnu la semaine dernière : "Tous (les AVS) n'ont pas été recrutés à temps pour être présents le Jour J".

Les parents d’enfants n’ayant pas encore leur AVS sont invités à contacter la cellule aide handicap école au 0810 55 55 00.

Nous vous invitons aussi à consulter ces différents liens afin de vous renseigner au mieux :

- article blog

- faire-face : rentrée 2017

- un guide pratique sur toupi.fr

Bonne rentrée à tous!

Sandrine pour le GIMI

Vous êtes concerné(e) par une myopathie inflammatoire, vous êtes scolarisé(e) ou en activité professionnelle, répondez à ce questionnaire !

En vue de cibler les freins occasionnés par la myosite, rencontrés au cours de la scolarité et/ou parcours professionnel, FAI²R, la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares, mène une enquête.

Les patients concernés par une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare, ici une myopathie inflammatoire, sont invités à répondre au questionnaire correspondant :

→ questionnaire sur les difficultés professionnelles 

→ questionnaire sur les difficultés scolaires 

→ voir l'annonce sur le site

Pour faire avancer les choses, n'hésitez pas à participer ! Nous partagerons les résultats. 


Pic : Checklist/CC0

Rachel pour le Gimi.