Le ministère de l'Education Nationale a publié, le 26 août, les dispositifs mis en place pour la scolarité des enfants en situation de handicap. 

Plusieurs mesures comme un numéro vert d'écoute (avec pour objectif une réponse dans les 24h), une commission spécifique dans chaque département mais aussi plus de classes ULIS et plus de recrutement d'AESH.

Tous les détails de ces mesures dans un article très complet de nos amis handicap.fr

https://informations.handicap.fr/a-rentree-eleves-handicapes-mesures-2020-detail-13161.php

La filière de Santé FAI2R a sorti aussi sa fiche pratique pour la rentrée avec pleins de liens, vidéos et plateformes d'informations pour trouver les réponses à vos questions.

https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2020/07/Fiche-Scolarite-FAI2R.pdf

BONNE RENTREE A TOUS !

La rentrée avec un enfant atteint d'une myopathie Inflammatoire et notamment la dermatomyosite juvénile n'est jamais un long fleuve tranquille. Malgré les annonces bienveillantes du Président de la République Mr MACRON : "Je tiens beaucoup" à ce que "les enfants en situation de handicap puissent au maximum partager la scolarité de tous", la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, J. Sophie Cluzel, l'a reconnu la semaine dernière : "Tous (les AVS) n'ont pas été recrutés à temps pour être présents le Jour J".

Les parents d’enfants n’ayant pas encore leur AVS sont invités à contacter la cellule aide handicap école au 0810 55 55 00.

Nous vous invitons aussi à consulter ces différents liens afin de vous renseigner au mieux :

- article blog

- faire-face : rentrée 2017

- un guide pratique sur toupi.fr

Bonne rentrée à tous!

Sandrine pour le GIMI

Vous êtes concerné(e) par une myopathie inflammatoire, vous êtes scolarisé(e) ou en activité professionnelle, répondez à ce questionnaire !

En vue de cibler les freins occasionnés par la myosite, rencontrés au cours de la scolarité et/ou parcours professionnel, FAI²R, la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares, mène une enquête.

Les patients concernés par une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare, ici une myopathie inflammatoire, sont invités à répondre au questionnaire correspondant :

→ questionnaire sur les difficultés professionnelles 

→ questionnaire sur les difficultés scolaires 

→ voir l'annonce sur le site

Pour faire avancer les choses, n'hésitez pas à participer ! Nous partagerons les résultats. 


Pic : Checklist/CC0

Rachel pour le Gimi.