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Scolarité

  • C'est la rentrée !

    La rentrée avec un enfant atteint d'une myopathie Inflammatoire et notamment la dermatomyosite juvénile n'est jamais un long fleuve tranquille. Malgré les annonces bienveillantes du Président de la République Mr MACRON : "Je tiens beaucoup" à ce que "les enfants en situation de handicap puissent au maximum partager la scolarité de tous", la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, J. Sophie Cluzel, l'a reconnu la semaine dernière : "Tous (les AVS) n'ont pas été recrutés à temps pour être présents le Jour J".

    Les parents d’enfants n’ayant pas encore leur AVS sont invités à contacter la cellule aide handicap école au 0810 55 55 00.

    Nous vous invitons aussi à consulter ces différents liens afin de vous renseigner au mieux :

    article blog

    faire-face : rentrée 2017

    un guide pratique sur toupi.fr

     

    Bonne rentrée à tous!

    Sandrine pour le GIMI

     

  • Enquête Fai2r

    Vous êtes concerné(e) par une myopathie inflammatoire, vous êtes scolarisé(e) ou en activité professionnelle, répondez à ce questionnaire !

    checklist.jpg


    En vue de cibler les freins occasionnés par la myositerencontrés au cours de la scolarité et/ou parcours professionnel, FAI²R, la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares, mène une enquête.

    Les patients concernés par une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare, ici une myopathie inflammatoire, sont invités à répondre au questionnaire correspondant :

    questionnaire sur les difficultés professionnelles 

    questionnaire sur les difficultés scolaires 

    voir l'annonce sur le site

    Pour faire avancer les choses, n'hésitez pas à participer ! Nous partagerons les résultats. 


    Pic : Checklist/CC0

    Rachel pour le Gimi.

  • Myosites infantiles : existe-t-il des crèches adaptées mixtes ?

    Une crèche Rennaise fait le pari de la diversité : elle accueille des enfants valides et handicapés.

    Etre parents d'un enfant en bas âge, touché par une myopathie inflammatoire, suppose souvent un arrêt de l'activité professionnelle par manque d'établissements adaptés.

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  • La scolarisation des enfants handicapés atteints d’une myopathie inflammatoire

    Les dermatomyosites sont des myosites parfois infantiles. En cas de faiblesses musculaires et d’utilisation du fauteuil roulant, une adaptation du milieu scolaire est à organiser.


    En France, depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés se renforcent.
    D’après la loi, l’élève handicapé concerné par une myopathie inflammatoire doit avoir accès à une scolarisation en milieu dit « ordinaire » et dans l’établissement scolaire public de son secteur.

    Lire la suite