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Scolarité

  • FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l'école ?

    Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d'un camarade à l'école à cause de sa maladie ? Comment aider l'enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l'école ?

     

    Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec l'Alliance des maladies rares et soutenu par la Direction Générale de l'Offre et de Soins (DGOS), pour les 6-10 ans qui aborde les maladies rares de façon très simple, avec des illustrations, BD, jeux, témoignages... 

    Pour le découvrir, vous pouvez consulter sa version en ligne :

    https://fr.calameo.com/read/00397281798c7fd482a2b

     

    Pour les enseignants : il existe le site http://www.tousalecole.fr/. Ce site a pour objectif de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l'éducation Nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives pratiques et vérifiées pour mieux scolariser les élèves malades, des fiches qui sont actualisées tout au long de l'année. Bien sûr, les informations proposées se veulent généralistes et sont à adapter en fonction des particularités de chacun.

  • Une rentrée positive pour 2020 pour les élèves handicapées

    Le ministère de l'Education Nationale a publié, le 26 août, les dispositifs mis en place pour la scolarité des enfants en situation de handicap. 

    Plusieurs mesures comme un numéro vert d'écoute (avec pour objectif une réponse dans les 24h), une commission spécifique dans chaque département mais aussi plus de classes ULIS et plus de recrutement d'AESH.

     

    Tous les détails de ces mesures dans un article très complet de nos amis handicap.fr

    https://informations.handicap.fr/a-rentree-eleves-handicapes-mesures-2020-detail-13161.php

     

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    La filière de Santé FAI2R a sorti aussi sa fiche pratique pour la rentrée avec pleins de liens, vidéos et plateformes d'informations pour trouver les réponses à vos questions.

     

    https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2020/07/Fiche-Scolarite-FAI2R.pdf

     

     

    BONNE RENTREE A TOUS !

     

  • C'est la rentrée !

    La rentrée avec un enfant atteint d'une myopathie Inflammatoire et notamment la dermatomyosite juvénile n'est jamais un long fleuve tranquille. Malgré les annonces bienveillantes du Président de la République Mr MACRON : "Je tiens beaucoup" à ce que "les enfants en situation de handicap puissent au maximum partager la scolarité de tous", la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, J. Sophie Cluzel, l'a reconnu la semaine dernière : "Tous (les AVS) n'ont pas été recrutés à temps pour être présents le Jour J".

    Les parents d’enfants n’ayant pas encore leur AVS sont invités à contacter la cellule aide handicap école au 0810 55 55 00.

    Nous vous invitons aussi à consulter ces différents liens afin de vous renseigner au mieux :

    article blog

    faire-face : rentrée 2017

    un guide pratique sur toupi.fr

     

    Bonne rentrée à tous!

    Sandrine pour le GIMI

     

  • Enquête Fai2r

    Vous êtes concerné(e) par une myopathie inflammatoire, vous êtes scolarisé(e) ou en activité professionnelle, répondez à ce questionnaire !

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    En vue de cibler les freins occasionnés par la myositerencontrés au cours de la scolarité et/ou parcours professionnel, FAI²R, la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares, mène une enquête.

    Les patients concernés par une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare, ici une myopathie inflammatoire, sont invités à répondre au questionnaire correspondant :

    questionnaire sur les difficultés professionnelles 

    questionnaire sur les difficultés scolaires 

    voir l'annonce sur le site

    Pour faire avancer les choses, n'hésitez pas à participer ! Nous partagerons les résultats. 


    Pic : Checklist/CC0

    Rachel pour le Gimi.