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Réseaux sociaux/Internet

  • Le nouveau pictogramme handicap invisible.

    Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de la population française.

    85% des handicaps sont invisibles… Cela ne veut pas dire qu’ils ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée ne souhaite pas en parler.

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  • Du nouveau sur la transition Enfant-Adulte

    Lancement du site « Transition maladies rares »

    Créé sous l'impulsion de la filière Neurosphinx, le groupe de travail inter-filières transition a permis la création d'un site internet déployé début septembre, nommé « Transition maladies rares ». Ce site a pour vocation d'être un outil d'information et de partage et de savoir sur ce qui concerne la transition et le transfert de patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.

    Il est possible d'y trouver :

    • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition
    • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France
    • Les réseaux pour la prise en charge des patients
    • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition
    • Les programmes de transition à l’étranger
  • Un livret sur les 23 Filières de Santé Maladies Rares est en ligne !

    Dans la Newletter orphanet de ce mois-ci, on nous informe qu'un livret regroupant les 23 filières maladies rares est en ligne. Vous pouvez le consulter ou le télécharger en PDF ici.

     

    Il contient un résumé des 3 plans nationaux maladies rares, la création des filières de santé ainsi que leur description puis enfin la présentation de chaque filière avec son adresse internet et son coordonnateur.

     

    Sandrine pour le GIMI

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  • Un nouveau site international DISEASEMAP

    Une géolocalisation mondiale, un forum ouvert à tous les membres inscrits... Ceci est un petit aperçu de ce qu'offre ce nouveau site.

    Soyez curieux !

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