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Réseaux sociaux/Internet

  • Du nouveau sur la transition Enfant-Adulte

    Lancement du site « Transition maladies rares »

    Créé sous l'impulsion de la filière Neurosphinx, le groupe de travail inter-filières transition a permis la création d'un site internet déployé début septembre, nommé « Transition maladies rares ». Ce site a pour vocation d'être un outil d'information et de partage et de savoir sur ce qui concerne la transition et le transfert de patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.

    Il est possible d'y trouver :

    • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition
    • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France
    • Les réseaux pour la prise en charge des patients
    • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition
    • Les programmes de transition à l’étranger
  • Un livret sur les 23 Filières de Santé Maladies Rares est en ligne !

    Dans la Newletter orphanet de ce mois-ci, on nous informe qu'un livret regroupant les 23 filières maladies rares est en ligne. Vous pouvez le consulter ou le télécharger en PDF ici.

     

    Il contient un résumé des 3 plans nationaux maladies rares, la création des filières de santé ainsi que leur description puis enfin la présentation de chaque filière avec son adresse internet et son coordonnateur.

     

    Sandrine pour le GIMI

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  • Un nouveau site international DISEASEMAP

    Une géolocalisation mondiale, un forum ouvert à tous les membres inscrits... Ceci est un petit aperçu de ce qu'offre ce nouveau site.

    Soyez curieux !

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  • Comme le font les gens pour le téléthon !

    La Banque Postale produit un épisode spécial de sa série digitale à succès "Comme le disent les gens" qui rend hommage à tous ceux qui se mobilisent.

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