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Recherches et avancées

  • L'exosquelette, un immense espoir pour beaucoup !

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    C'est Martin Jarry du Québec qui nous a fait connaître cette avancée technologique qui fait rêver ceux qui n'ont plus assez de muscles pour marcher. Sa myopathie lui a fait perdre son travail de policier. Depuis il s'engage à faire connaître l'exosquelette qui lui a permis à courir sur un parcours de 10 kms. Plus d'infos en suivant ces liens :

    Martin Jarry lutte contre le temps.

    Déjà sur ce blog, le témoignage de Martin Jarry

     

     

    Découvrez dans l'article suivant l'origine de cet équipement qui devrait pouvoir changer la vie de nombreuses personnes en situation de handicap des membres inférieurs. (Pour l'instant seuls les membres inférieurs bénéficient de cette avancée, mais l'avenir nous réserve encore de belles surprises.)

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  • Réunion du GIMI des 19 et 20 septembre 2017 à PARIS

    Mardi, nous avons commencé notre réunion par un déjeuner en compagnie du Professeur BENVENISTE qui nous a accueillis dans son service à la Salpêtrière (le département de Médecine Interne et d'Immunologie clinique). Nous avons pu échanger sur divers sujets qui nous préoccupent et notamment la recherche médicale et les essais thérapeutiques. L'essai de la RAPAMICINE dans la Myosite à inclusion est en cours d'évaluation. Malgré des effets secondaires sur 3 patients sur 22, l'essai est plutôt positif et l'on attend avec impatience la publication scientifique qui clôturera cet essai. D'autres essais sont en cours d'organisation pour les autres myopathies inflammatoires et nous ne manquerons pas de vous tenir informés dès que possible.

    Daniel P. nous a fait un compte rendu du congrès de SAN DIEGO de l'Association T.M.A. (The Myositis Association)  avec notamment une démonstration de l'Exosquelette KEEOGO. C'est un dispositif d'assistance à pied développé par B-TEMIA Inc. Utilisé sur le bas du corps, il vous fournit l'énergie des jambes dont vous avez besoin pour continuer votre journée. Une aide importante pour nos maladies. Cette aide technique n'est pour l'instant pas disponible en France et notre groupe est en discussion avec la société pour un essai.

    Nous avons fait le point sur la communication : page Facebook, le Blog GIMI et l'accueil téléphonique et nous pouvons constater que les contacts sont nombreux ce qui nous encourage à continuer pour s'entraider et répondre au mieux à vos attentes.

    Mercredi nous avons eu la visite de Mme Florence LEDUC de l'AFM pour débattre d'un sujet concernant "Les Aidants" : attente, intervention et questions. Ce fut riche d'enseignements où certains d'entre nous se sont reconnus dans ce rôle. Ne pas hésiter à prendre contact avec votre RPS (Référent Parcours Santé) pour renseignements plus personnels. A retenir "la journée nationale des Aidants" dans tous les départements le VENDREDI 6 OCTOBRE 2017.

    Nous avons également évoqué notre journée du 16 OCTOBRE 2017 à  Paris où nous serons très heureux de vous accueillir.

    Rappel des moments importants pour notre association et prochaines dates à retenir : LE TELETHON  les 8 et 9 DECEMBRE 2017 dans toute la France.

    Ces journées sont nécessaires pour nous retrouver et échanger sur les problématiques de nos Myopathies Inflammatoires que nous vivons au quotidien. Elles sont riches d'informations et précieuses pour avancer vers des réponses médicales et humaines. En regroupant nos énergies et nos expériences nous serons plus forts pour accélérer la mise au point des thérapeutiques innovantes et efficaces.

     

    Michèle pour le GIMI

  • Les "Avancées de la Recherche" Savoir et Comprendre : Les Myopathies Inflammatoires

    Mise à jour le 04/07/2017.

    Le Groupe d’intérêt des myopathies inflammatoires - Gimi met en ligne le dernier document "Avancées dans les Myopathies Inflammatoires".

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  • Dernières brèves scientifiques sur la myosite nécrosante et la myosite à inclusions

    Publié le 06/05/2017, mis à jour le 09/05/2017.

    Nous relayons ci-après les résultats d'une étude sur le rôle déterminant des anticorps anti-SRP et anti-HMGCR dans la myosite nécrosante et les premières conclusions positives de l'essai de thérapie génique dans la myosite à inclusions.

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    Deux récentes publications sont parues sur les sites spécialisés.

    La première concerne les auto-anticorps actifs dans la myosite nécrosante auto-immune et leur responsabilité dans la nécrose musculaire.

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