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- Le groupe :

  • Compte-rendu de notre réunion d'accueil

    Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d'accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe.
    Il s'agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance !
    Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Laeti Laeti (@ [160875361101508:274:Ma Myosite]), et d'Hassan (responsable GI AFM-Telethon). J
    Non seulement ce fut un réel plaisir d'accueillir les 6 personnes qui se sont inscrites, mais ce fut également un vrai partage d'émotions quand ces dernières ont témoigné de leurs parcours difficiles, du diagnostic vers les traitements (ou l'absence de traitement, (myosite à inclusions) puis aux changements qui s'imposent et qui obligent à revoir tous projets de vie. Nous avons tous cela en commun et c'est poignant. Merci beaucoup pour cette confiance que vous nous avez accordée.
     
    A 13h30, notre médecin référent, le Pr Benveniste nous faisait le point sur les essais en cours. Cela fera l'objet d'une prochaine publication. Nous avons tous été peinés de le voir si préoccupé et inquiet de la situation actuelle des hôpitaux face au Covid. Pour rappel le Pr Benveniste est l'un des spécialistes en matière de myosites, mais il est aussi chef du service de Médecine Interne à l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris.
     
    Du temps pour s'investir : choisir son investissement prend du temps. Le GIMI proposera de participer aux prochaines réunions, pour mieux définir une prochaine participation. D'ores et déjà, des missions comme faire de l'écoute téléphonique ou diffuser et rédiger de l'info ont trouvé preneurs, mais aussi organiser des groupes de paroles en visio-conférences avec une thématique, participer à des congrès en France ou à l'international...
     
    Merci beaucoup à Elsa, Diane, Brigitte, Alessandra, Marianna et Maripaule.

  • Le GIMI a besoin de vous !

    ☛ Vous êtes concerné(e) par une myosite ou parent d'un enfant ou d'un proche qui en est atteint, et vous souhaitez être au fait des avancées de la recherche, partager votre expérience, échanger avec des gens ayant la même pathologie.  Venez rejoindre notre équipe  et nous faire part de vos idées ! Vous participerez à des échanges et des projets concrets qui sont stimulants et nous aident dans le combat contre la maladie !

     

    ☛ Le GIMI organise 3 réunions de 2 jours par an (frais pris en charge par l'AFM-Téléthon). Étant nouveau, vous aurez plusieurs formations dispensées par l'AFM-Téléthon. Tous les membres déjà présents vous épauleront dans vos premiers pas. Vous pouvez  être accompagné de votre aidant ou votre conjoint si votre état de santé le nécessite.

     

    ☛ Voici différentes actions du groupe que vous pourrez choisir à votre rythme selon vos aspirations et vos compétences :

     

    - participer à la permanence téléphonique depuis votre domicile, ou

    - aider à l'animation du blog et de la page facebook du GIMI (aisance à l'écriture requise), ou

    - recueillir et partager des informations lors de congrès médicaux et France et/ou à l'international (anglais requis)

    - préparer des réunions d'informations 

    - conseiller les familles

    - améliorer vos connaissances sur les maladies neuromusculaires 

    ...

    ☛ N'hésitez pas à nous contacter pour toute information complémentaire. Si vous êtes tenté(e) par cette expérience, envoyez-nous un mail nous expliquant ce qui vous motive à notre adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr."

  • Le GIMI recrute

    Le Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires recherche 2 bénévoles pour renforcer son équipe.

    bénévolat,recrutement,annonce,myosites

    Composée de patients concernés par une myosite, notre équipe a pour but d'aider, d'informer, de soutenir et d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'une myopathie inflammatoire

    Nous sommes à la recherche de 2 personnes souhaitant s'investir à nos côtés.


    Les candidatures sont à envoyer avant le 13 février à cette adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr


    Pour en savoir plus sur les groupes d'intérêt et le Gimi, vous pouvez suivre les liens ci-après :

    Qu'est-ce qu'un groupe d'intérêt

    Voir les actions du groupe d'intérêt myopathies inflammatoires [Pdf]

  • Le Gimi vous souhaite une bonne année

    Toute l'équipe du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires
    vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

    Nous vous remercions de nous suivre et de nous encourager dans nos missions d'aide, de soutien et d'information aux personnes touchées

    de près ou de loin par une myosite.

    En attendant de nouvelles publications,

    bonne année à toutes et tous et surtout bonne santé !

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