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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 8

  • Màj du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare"

    A l'occasion de la journée des maladies rares, Orphanet a remis à jour son cahier "Vivre avec une maladie rare".

    Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

    Cahier orphanet "Vivre avec une maladie rare"

  • Le GIMI a besoin de vous !

    ☛ Vous êtes concerné(e) par une myosite ou parent d'un enfant ou d'un proche qui en est atteint, et vous souhaitez être au fait des avancées de la recherche, partager votre expérience, échanger avec des gens ayant la même pathologie.  Venez rejoindre notre équipe  et nous faire part de vos idées ! Vous participerez à des échanges et des projets concrets qui sont stimulants et nous aident dans le combat contre la maladie !

     

    ☛ Le GIMI organise 3 réunions de 2 jours par an (frais pris en charge par l'AFM-Téléthon). Étant nouveau, vous aurez plusieurs formations dispensées par l'AFM-Téléthon. Tous les membres déjà présents vous épauleront dans vos premiers pas. Vous pouvez  être accompagné de votre aidant ou votre conjoint si votre état de santé le nécessite.

     

    ☛ Voici différentes actions du groupe que vous pourrez choisir à votre rythme selon vos aspirations et vos compétences :

     

    - participer à la permanence téléphonique depuis votre domicile, ou

    - aider à l'animation du blog et de la page facebook du GIMI (aisance à l'écriture requise), ou

    - recueillir et partager des informations lors de congrès médicaux et France et/ou à l'international (anglais requis)

    - préparer des réunions d'informations 

    - conseiller les familles

    - améliorer vos connaissances sur les maladies neuromusculaires 

    ...

    ☛ N'hésitez pas à nous contacter pour toute information complémentaire. Si vous êtes tenté(e) par cette expérience, envoyez-nous un mail nous expliquant ce qui vous motive à notre adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr."

  • #rarediseaseday : journée Internationale des maladies rares

    Comme chaque année, le dernier jour du mois de Février est une journée consacrée aux maladies rares. Cette année la campagne mettra l'accent  sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une des 6000 maladies rares existantes.

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

    Lire la suite

  • Participez à notre questionnaire

    Chers tous,

     

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    Les objectifs sont multiples :

    Ø recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,

    Ø mieux comprendre les difficultés rencontrées par les malades et leurs familles sur le terrain,

    Ø engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

     

    Bon à savoir :

    ü Les données récoltées via le questionnaire sont entièrement anonymes,

    ü Seul le Pôle Aides Techniques Innovation (P-AT/I), service de l’AFM-Téléthon, se chargera de traiter les données,

    ü Ce questionnaire ne prend que 10 minutes à remplir,

    ü La date limite pour répondre au questionnaire est le 7 avril 2019 inclus,

     

     

    Voici le lien vers le questionnaire :

    - lien vers le questionnaire électronique

     

     

    Nous vous remercions très sincèrement pour votre participation et restons à votre disposition pour toute question.

     

    Cordialement,

     

    Pôle Aides Techniques Innovation

    AFM TELETHON - DIRECTION DES ACTIONS AUPRES DES FAMILLES

    1 rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 EVRY Cedex 

    www.afm-telethon.fr

     

    (+33) 1 69 13 21 06