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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 7

  • l'Institut de myologie nous informe

    L'institut de Myologie vient de faire paraitre 2 articles concernant les myopathies inflammatoires.

    Le premier, sur un nouveau document de référence pour les dermatomyosites juvéniles en France qui synthétise les recommandations de prise en charge spécifique de la forme juvénile.

    Le second, sur une nouvelle atteinte oculaire décrite pour la dermatomyosite et polymyosite dans lequel une équipe européenne rapporte pour la première fois une certaine tendance à la sécheresse oculaire et à l'amincissement de la cornée. 

     

    Ci-joint les articles complets :

    Dermatomyosite juvénile en France : un nouveau document de référence

     

    Dermatomyosite, polymyosite : une nouvelle atteinte oculaire décrite

  • Les jeudis de la Filière

    Si vous ne pouvez assister à la web conférence le jour de sa diffusion, sachez que vous pourrez la revoir à tout moment en vous rendant sur le programme des web conférences en cours. Un lien vers la web conférence sera publié le jour de la diffusion.

    lien

  • Téléthon 2018 : 85 844 117 Euros collectés

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

     

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

     

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018.

     


  • Présentation du Pôle Aides Techniques de l'AFM-Téléthon

    Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs.

    En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire développer de nouvelles aides techniques avec le souci permanent de réduire le coût final du produit pour aller encore plus loin dans la compensation du handicap. 
     
     
     
    Il se centre sur des actions qui ont pour ambition de débloquer des situations complexes pour les personnes malades, notamment celles en situation de grande dépendance. Partage d’expériences, participation des familles au processus de création d’un produit innovant, meilleur accompagnement des familles, rôle d’aiguillon pour les acteurs du champ du handicap moteur 
     
     
     
     

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