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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 6

  • Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

    Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

    La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

    - accompagnement du malade,

    - prise en charge médicale et paramédicale,

    - prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

    - informations des aidants familiaux.

     

    Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

     

    Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

     

    Bonne lecture et bon courage à tous 

     

    "Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

     

    MICHELE pour le GIMI.

  • A la découverte de la 2e Journée de l’exercice musculaire

    Organisée par Arnaud Ferry (Professeur Université Paris Descartes - Centre de Recherche en Myologie, UMRS 974, GH Pitié Salpêtrière) et Damien Bachasson (chargé de recherche à l’Institut de Myologie – Laboratoire de Physiologie neuromusculaire), cette journée a pour but de faire le point sur les connaissances concernant le muscle squelettique et l’exercice dans le contexte de maladies chroniques affectant le muscle de manière directe ou indirecte. Rencontre avec Arnaud et Damien.

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  • Etre parent en situation de handicap

    Le 24 janvier 2018  l'AFM, APF, AP-HP, UNAF, USSIF, CROIX ROUGE FRANCAISE ont organisé une journée d'étude avec des personnes en situation de handicap, leur entourage et les professionnels, afin d'identifier les besoins inhérents à cette problématique. 

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  • Le résultat final du Téléthon 2017 est de 89 189 384 € !

    Fidèles, engagés, convaincus, généreux… Encore une fois, les Français ont répondu présents les 8 et 9 décembre derniers pour poursuivre le combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie.

     

    « C’est avec beaucoup d’émotion et d’enthousiasme que nous abordons 2018. Grâce au Téléthon, 8 médicaments de thérapie génique, développés par notre laboratoire Généthon, sont testés, en ce moment-même, chez plusieurs dizaines de malades concernés par des maladies rares du muscle, du sang, du système immunitaire ou de la vision. Je pense aux familles qui attendent avec impatience les résultats de ces essais, synonymes de tant d’espoir, de tant de victoires à venir contre la maladie. Au nom de ces familles, je tiens à adresser aux donateurs, aux bénévoles et aux partenaires du Téléthon, notre plus profonde reconnaissance. Merci. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    Merci à notre marraine Zazie, Sophie Davant, Nagui, à toutes les équipes de France Télévisions et aux artistes engagés à nos côtés.

     

    Merci à Lou, Anaëlle, Apollo et Mathilde, à toutes les familles, aux bénévoles, aux chercheurs, aux partenaires et aux nombreux donateurs.

     

    Ensemble nous changeons le monde ! 

     

     

    Rendez-vous les 7 et 8 décembre pour le Téléthon 2018.