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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 5

  • Risques infectieux et prévention

    Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires ont une majoration du risque infectieux.

     

    La maladie en elle-même et les traitements anti-inflammatoires (cortisone) et immunosuppresseurs favorisent les bactéries/virus/parasites/champignons. Et une surinfection peut entraîner une poussée de la maladie !

     

    Le Dr Fanny VUOTTO, Service de Maladies Infectieuses CHU Lille, nous conseille sur une prévention à plusieurs niveaux de manière à éviter d'aggraver nos pathologies.
    (Durée de la vidéo 39 mn)

     

    Merci à la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R 

     

    vidéo de la Filière FAI2R

  • Réunion du GIMI

    Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

    Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

    - une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
    - une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
    Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

    On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


    Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
    Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

    Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
    - difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
    des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
    - myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


    D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !

  • Dossier : Connaitre le muscle

    Le corps humain possède 639 muscles dont 570 muscles striés squelettiques (par opposition aux muscles lisses et au myocarde). En se contractant et se décontractant, ils permettent au corps de s'animer, se mouvoir et se déplacer, ainsi que de se tenir en position.
     
     
     
     
     

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  • De nouvelles brèves scientifiques

    Le site de l'AFM-Téléthon publie cette semaine, 2 nouvelles brèves concernant la maternité des femmes atteintes de myosites et la découverte d'un nouveau biomarqueur.

     

     

    - Myosites : un carnet aussi rose !

    Selon une étude suédoise, les femmes ayant déclarées une myosite ont autant de chance d'être maman que les femmes non atteintes.

     

      - Myosites : miR-1, un nouveau biomarqueur ?

    Des chercheurs japonais ont peut-être trouvé un nouveau biomarqueur (miR-1) qui pourrait mesurer l'évolution des myosites notamment celles associées à une pneumopathie interstitielle.

     

     

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