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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 4

  • RPS : un modèle d'accompagnement unique

    Cette semaine, nous vous proposons de découvrir et de faire découvrir à vos réseaux comment l'AFM-Téléthon est devenue un modèle d'accompagnement unique des personnes malades et des familles touchées par les maladies neuromusculaires, et comment elle développe une interaction, unique elle aussi, entre professionnels à la jonction du médical et du social, bénévoles concernés et médecins experts, pour être au plus près des familles et préserver au maximum leur santé.

     

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/modele-accompagnement-unique-140365

     

    https://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/communique_modele_accompagnement_unique_covid19.pdf

  • Coup de projecteur sur la Dermatomyosite par FAI2R

    La dermatomyosite (DM) est une pathologie auto-immune rare et hétérogène, caractérisée par une atteinte inflammatoire non infectieuse des muscles et de la peau associée à une vasculopathie qui représente l'élément physiopathologique prédominant. La dermatomyosite juvénile (DMJ) est plus rare que la dermatomyosite de l’adulte.

    Parmi les signes cliniques de la maladie, on retrouve l’atteinte musculaire, cutanée, mais aussi d’autres atteintes qui peuvent être articulaire, pulmonaire ou encore cardiaque.

    Quelles sont ces atteintes ? Quels sont les examens à réaliser ? Qu’en est-il de son évolution et du traitement de la maladie ?

    Pour en savoir plus, consultez le résumé complet de la maladie sur la page dédiée de notre site internet  https://www.fai2r.org/…/myopathi…/dermatomyosite/generalites

  • Un nouveau numéro en cas de difficultés liées à la crise sanitaire

    Je vous partage une publication de M. Edouard PHILIPPE :

    " Pour nos concitoyens en situation de handicap, le quotidien s’apparente trop souvent à un combat. « Les portes se ferment », « certaines questions restent insolubles », disent-ils. La crise que nous traversons aggrave et complique encore leur quotidien.

    Malgré les mesures prises par le Gouvernement avec la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, depuis le début du quinquennat, malgré les initiatives qui se sont multipliées, pour leur venir en aide, certains ne parviennent plus à trouver le professionnel de santé ou l’accompagnement à domicile dont ils auraient besoin. D’autres peinent à identifier un accueil de jour disponible. Les aidants familiaux atteignent parfois la limite de leurs forces.

    Nous avons décidé d’accélérer la mise en place du numéro d’appel national, le ‪0800 360 360‬. Ce numéro, le président de la République l’avait promis lors de la Conférence nationale du handicap, en février dernier. Nous l’activons plus tôt que prévu pour répondre aux difficultés engendrées par la crise.

    Dès demain, dans 24 départements pilotes, et partout en France d’ici fin juin, ce numéro orientera chacun vers une équipe de proximité. Notre ambition est que toute personne en situation de handicap, ou son aidant, trouve des réponses concrètes, dans son environnement de vie. Comment ? Grâce à un nouveau mode de coopération territoriale : ce numéro adressera les appels à des équipes locales qui fédèreront les différents acteurs de l’accompagnement, en lien avec les maisons départementales des personnes handicapées.

    Toutes les réponses seront au bout du fil, d’abord, et près de chez soi, ensuite : une consultation à l’hôpital ou chez un spécialiste, l’identification d’un médecin traitant, l’accès d’un enfant à un centre de loisir ou au plateau technique d’un établissement médico-social, quand il doit travailler sa psychomotricité ou suivre une thérapie comportementale. La rupture de soins est dangereuse, pour tous nos concitoyens, et plus encore pour celles et ceux qui sont en situation de handicap : elle peut entraîner des souffrances physiques, morales et une perte d’acquis.

    Le ‪0800 360 360‬ offrira aussi aux aidants des solutions de répit, grâce au concours des acteurs associatifs et à l’engagement de nouveaux moyens par l’Etat.

    Ce dispositif perdurera, au-delà de la crise. Il manifeste la force du lien qui nous unit aux personnes en situation de handicap. Cette force nous invite à repenser la place qui est la leur, parmi nous. Au cœur de notre cité."

  • De nouvelles informations scientifiques concernant les Myopathies inflammatoires

    Myosite due aux statines : différents traitements fonctionnent

    Deux associations de traitements d'attaque fonctionnent dans les myopathies nécrosantes auto-immunes dues aux statines .

     

    Dermatomyosite juvénile : certains maux de ventre doivent alerter

    A surveiller dans les dermatomyosites juvéniles des atteintes du tube digestif qui peuvent se manifester par des maux de ventre.

     

    Myosites : des accouchements avec quelques particularités

    Une maternité pour une femme atteinte d'une myopathie inflammatoire, c'est possible avec des précautions et surtout un suivi médical par une équipe pluridisciplinaire.