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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 4

  • Le 3ème Plan National Maladies Rares est enfin publié !

    A l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vìdal, ministre de l'enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : "partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun."

     

    Ce plan fait suite à un très long travail de co-construction mené depuis l’automne 2016 par deux personnalités qualifiées, les Pr Yves Lévy, Président d’Aviesan, et Sylvie Odent, Chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes, et qui a mobilisé plus de 160 représentants de toutes les parties prenantes, réunies autour de 4 groupes de travail.

    Le titre du plan, identique à celui du rapport remis par les personnalités qualifiées, affiche l’ambition de tous ceux qui ont participé à son élaboration.

     

    Ce Plan veut répondre à 5 ambitions :

    • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques
    • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
    • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
    • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

    Les mesures du Plan s’articulent autour de 11 axes :

    • Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
    • Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
    • Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
    • Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
    • Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
    • Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
    • Améliorer le parcours de soin
    • Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants
    • Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
    • Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
    • Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares

     

    Pour plus d'information si vous le souhaitez :

    - Plan national Maladies rares 2018-2022

    - Communiqué de presse officiel

    - Article AFM-Téléthon

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Une nouvelle aide technique pour vos déplacements chez vous.

     

    Lors du Salon Autonomic de Paris en juin dernier, nous avons remarqué ce nouveau matériel qui est entre le fauteuil électrique et le déambulateur. Cette base électrique permet de recevoir tous types de siège courant, chaise de cuisine, de salon ou fauteuil. Le faible encombrement permet d'évoluer dans les petits espaces et la conduite au joystick offre une grande maniabilité.

    Grace à lui vous pourrez vous déplacer librement à votre domicile dans votre siège habituel. Il est simple d'utilisation et il peut améliorer votre quotidien. Il a été primé au concours Lépine 2018 et sera commercialisé à partir d'Octobre 2018.

     

    Minotor Benoit Systemes installé

    Pour faire des essais ou vous renseigner, rendez-vous sur le site : MOBILI KIT

     

    Michèle pour le GIMI

     

  • LE TEMOIGNAGE DE PASCAL (Myosite à inclusions)

    Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l'apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu'ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! Il est à féliciter, non seulement pour sa détermination mais aussi pour l'exemplarité de sa démarche. Quelle force de caractère et quel courage ! Puissions-nous tous tirer leçon de cet exemple.

    Lire la suite

  • Mise à jour de la page Info Maladie sur le site de l'AFM-Téléthon

    Le site de l'AFM-Téléthon vient de mettre à jour sa page Info Maladie pour la myosite à inclusion et la dermatomyosite. Cette page d'information vous explique l'origine ou la raison de la maladie, l'étymologie de son nom, où en est la recherche, quelques chiffres..., mieux comprendre votre maladie et comment mieux la soigner.

     

    - https://www.afm-telethon.fr/myosite-inclusions-sporadique-114347

     

    - https://www.afm-telethon.fr/dermatomyosite-114344

     

    Sandrine pour le GIMI