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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 4

  • Labellisation et mise en ligne de la cartographie des Centres de référence maladies rares

    Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.

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  • 1ère journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant

    Jusqu’à récemment, le positionnement, ou installation posturale au fauteuil roulant, était un phénomène dont on ne mesurait pas ou peu les conséquences sur le quotidien des malades. Aujourd’hui, des équipes pluridisciplinaires spécialisées prennent en charge cette problématique majeure. Le 17 Mai dernier, l’Association Positi’F a organisé, avec l’AFM-Téléthon, la première Journée Francophone sur le positionnement au fauteuil roulant. 

     

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  • Tests animaux : la mise au point de l'AFM-Téléthon

    L'AFM-Téléthon fait une mise au point sur ses réseaux à propos de la recherche In Vivo. 

     

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    Il est des sujets compliqués à aborder tant ils suscitent l'émotion du public. 

    Sachez qu'en tant que patients, atteints d'une myosite ou autre, le cas de conscience se pose aussi. 

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  • Les Journées Des Familles 2017 (JDF)

    Une vraie « parenthèse enchantée » pour nos familles et bénévoles, qui étaient présents à cette manifestation vendredi 23 et samedi 24 juin.

    Comme pour les familles, les JDF nous permettent à tous de faire le plein d’énergie pour les mois à venir : en témoignent les sourires et regards échangés, les temps de partage et les moments de convivialité très nombreux cette année. C’est ça les JDF : une alchimie joyeuse et efficace, une expérience unique, un temps fort dans la vie de notre association. 

    Le programme proposé aux familles était riche de rencontres médecins-chercheurs, conférences, espace mieux vivre, causeries entre aidants, stands, projections et animations en tout genre. 


    Le lancement du Téléthon 2017 a été un moment fort de ces journées avec notamment l’annonce de notre Marraine «Zazie»  et la présentation des 4 familles ambassadrices.

     

    Dates à retenir et à réserver le 8 et 9 décembre 2017 !!!

     
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    Sandrine pour le GIMI