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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 4

  • votre avis nous intéresse !

    L'afm-téléthon  vous propose de donner votre avis sur les consultations médicales neuromusculaires.

     

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

     

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

     

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

     

    Merci de votre participation.

  • Les Journées des Familles en Région 2019 se préparent !

    Un moment phare de l'Année pour les patients touchés par une Myopathie Inflammatoire ou autres maladies neuromusculaires.

    Organisées par les bénévoles et salariés de l'AFM-TELETHON des régions en lien avec les référents nationaux des JRF 2019.

    Le coup d'envoi sera donné à Evry avec la première  journée régionale en Ile de France, couplée à l'Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON le samedi 15 juin 2019. 

    Suivront tous les autres évènements en régions qui se dérouleront les samedi 22-29 juin et les 6 juillet et dimanche 7 juillet. La Guyane en septembre.

    Les invitations sont lancées : Familles, adhérents, bénévoles de l'AFM-Téléthon sont invités à s'inscrire en ligne à partir du mercredi 10 avril. Les familles sont invitées dans leur Journée Régionale de rattachement. Elles peuvent assister à une autre JRF ou s'inscrire à plusieurs via les assistantes des SR. 

     

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  • AUTONOMIC 2019

    Autonomic plusieurs salons dans toute la France. Pour les professionnels comme le grand public, les salons AUTONOMIC sont la référence nationale des acteurs du Handicap sous toutes ses formes en passant par le grand âge et le maintien à domicile.

     

     

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    A LYON les 5 et 6 JUIN 2019  à EUREXPO  

    A RENNES les 2 et 3 octobre 2019 au Parc des Expositions

    A LILLE les 27 et 28 novembre 2019 Grand palais 

    L'entrée est gratuite.

     

    Vous y trouverez quantité de solutions et d'aides techniques pour améliorer votre quotidien et votre habitat sans oublier vos déplacements. Mais également les loisirs, la culture et le sport sont bien représentés par des professionnels à votre écoute.

    Bien sûr toutes les associations tournées vers le handicap vous apporteront des aides précieuses afin de répondre à vos attentes. 

    AUTONOMIC c'est bien plus qu'un salon, il y a des lieux de vie et de rencontre sur des sujets divers et variés nous concernant directement :

    - espace des aidants.

    - village associatif et culturel.

    - Assises Nationales de l'Accessibilité.

    - Conférences, colloques, tables rondes etc ...

    - Animations artistiques, sportives et culturelles.

     

    N'hésitez pas à vous y rendre c'est toujours intéressant et riche de renseignements.

     

     

     

     

  • l'AFM-Téléthon nous informe sur les dernières avancées sur les Myosites

    L'AFM-TELETHON vient de publier 4 Brèves scientifiques sur les Myosites :

    - 2 articles sur la dermatomyosite (le tofacitinib s'attaque à la calcinose et 2 nouveaux marqueurs d'activité de la dermatomyosite juvénile),

    - 1 article sur l'augmentation des risques d'atteinte des artères du cœur pour les personnes atteintes de Myopathies inflammatoires et

    - 1 autre article sur l'efficacité du Rituximab dans certaines formes réfractaires de Myosites nécrosantes auto-immunes.

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