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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 3

  • #rarediseaseday : Journée internationale des maladies rares

    En 2020, la journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 Février, le jour le plus rare de l'année. Cette journée est importante pour les 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare (5% de la population mondiale dont 3 millions de français).

     

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

    Nous vous indiquons les liens des différents partenaires de cette journée :

    FAI2R 

    AFM-TELETHON

    EURORDIS

    RARE DISEASE DAY

  • Loi du 11 février 2005, qu'est-ce qui va changer ?

    Mardi 11 février s'est tenue, à l'Elysée, la 5ème Conférence Nationale du Handicap (CNH), 15 ans après la promulgation de la loi du 11 février 2005.

     

    L'AFM-Téléthon revient sur les mesures annoncées.

     

    https://www.afm-telethon.fr/…/mesures-annoncees-par-confere…

  • Réunion en région annulée !

    ➣ La journée d'information en région sur les myosites, qui était prévue le 21 février prochain à Bordeaux est annulée et sera reprogrammée ultérieurement !

    ➣ Dès que nous aurons connaissance de la nouvelle date de cette journée, nous relancerons les inscriptions.

    N'hésitez pas à vous manifester d'ores et déjà si vous êtes intéressé ou si vous voulez vous réinscrire en nous contactant directement sur notre mail myopathies.inflammatoires@afm-telethon.fr
    Vous recevrez alors directement le nouveau bulletin d'inscription.

  • Mise à jour du cahier orphanet "vivre avec une maladie rare"

    Le dernier cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.

     

    Petit rappel : C'est quoi orphanet ?

     

    Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

    Orphanet a été créée en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.