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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 3

  • Un brin de muguet pour qu'il vous porte bonheur.

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    Un peu d'histoire sur l'origine de cette tradition et quelques fleurs pour égayer votre journée.

     

    Le 1er jour du mois mai : pourquoi offre-t-on du muguet le jour de la Fête du travail ? FETE DU TRAVAIL - Comme chaque 1er mai, le brin de muguet est à l'honneur ce mardi. Y-a-t-il un lien avec cette fleur et la Fête du Travail, célébrée également le premier jour du mois ? . Un geste fleuri répété chaque année, dont l’histoire remonte à un passé très, très lointain. Le muguet que l'on offre tous les ans le 1er mai, aussi appelé lys des vallées est originaire du Japon et se trouve en Europe depuis au moins le Moyen-Age. Les Celtes lui accordaient un statut de porte-bonheur et cette petite fleur blanche à clochettes a toujours symbolisé le printemps. 

     

    Le 1er mai 1561, le roi Charles IX officialisa les choses. Ayant reçu à cette date un brin de muguet, il décida d'en offrir chaque année aux dames de la cour. La tradition était née. Offrir du muguet ne deviendra toutefois populaire que le 1er mai 1900 lorsque, lors d'une fête organisée par les grands couturiers parisiens, toutes les femmes reçurent un brin de muguet. Les "petites mains" furent séduites par l'idée, et c'est ainsi que la fleur a pris sa dimension emblématique.

     

    Pourquoi le 1er mai est-il aussi la Fête du travail ? Le 1er mai, Fête du travail, tire quant à lui ses origines dans l'histoire du monde ouvrier. Le point de départ est le samedi 1er mai 1886. Ce jour-là, à Chicago, un mouvement revendicatif pour la journée de 8 heures est lancé par les syndicats américains. Une grève, suivie par 400.000 salariés, paralyse de nombreuses usines. La date du 1er mai n'avait pas été choisie au hasard : il s'agit du "moving day", le jour où, traditionnellement, les entreprises américaines réalisent les calculs de leur année comptable.

     

    Bonne journée à tous 

     

    Michèle pour le GIMI 

     

  • Aujourd'hui, c'est duoday !

    Duoday, c'est un binôme handi/valide.

    Cela consiste à accueillir le temps d'une journée une personne en situation de handicap en duo avec un collaborateur volontaire au sein d'une entreprise ou d'une administration.

    L'opération est née en 2008 en Irlande et reprise dans d'autres pays européens. En France c'est en 2016 qu'est née cette collaboration sous l'impulsion d'un ESAT du Lot-et-Garonne. De 80 duos formés dans 28 structures en 2016, l'initiative est passée à 179 duos dans 93 entreprises ou collectivités en 2017, et nous sommes sûrs de faire mieux en 2018 !

    Pour plus d'informations, je vous conseille les liens suivants :

    - duoday.fr

    - handicap.fr

    Sources : Emmanuelle Dal'Secco pour Handicap.fr

     

    Sandrine pour le GIMI

     





  • Premiers résultats de l'essai Rapami pour la myosite à inclusions

    L'institut de Myologie de la Salpêtrière vient de publier les premiers résultats de l'essai Rapami.

    Voici un extrait de l'article que vous propose l'Institut de Myologie :

    "Selon les premiers résultats de l’essai clinique Rapami, la rapamycine, un immunosuppresseur, semble stabiliser l’évolution de la myosite à inclusions. Des perspectives encourageantes à confirmer pour cette maladie inflammatoire du muscle encore incurable.

    Les résultats préliminaires de l’essai Rapami, mené par l’équipe d’Olivier Benveniste (1) de l’hôpital La Pitié Salpêtrière à Paris, montrent une stabilisation de la myosite à inclusions, grâce à la rapamycine, un immunosuppresseur. « Toutes les données ne sont pas encore entièrement analysées, il faut donc rester prudent, précise le médecin. Cependant, les résultats sont prometteurs pour cette pathologie qui ne bénéficie d’aucun traitement. "

    Vous avez la possibilité d'en lire plus en suivant le lien ci-après :

    - Article

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Vivre avec une maladie rare comme les myopathies inflammatoires

    Les Myopathies Inflammatoires sont des maladies rares (une personne sur 2000)

    La prise en charge globale concerne plusieurs thématiques :

    - accompagnement du malade,

    - prise en charge médicale et paramédicale,

    - prise en charge socio-professionnelle et/ou éducative.

    - informations des aidants familiaux.

     

    Vous trouverez ci-joint un cahier provenant d'ORPHANET très utile pour vous aider à vivre avec votre myosite.

     

    Il y a également plusieurs liens vers lesquels vous trouverez tout un tas de précieux renseignements notamment vos droits, les filières de santé et les précautions à prendre pour gérer au mieux votre maladie.

     

    Bonne lecture et bon courage à tous 

     

    "Vivre avec une maladie rare" d'Orphanet.

     

    MICHELE pour le GIMI.