Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 3

  • Nous avons besoin de vous !

    Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l'Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de Bordeaux.

     

    Ses objectifs sont de :

    - De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades.

    - De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.

     

    Vous êtes plus de 900 à avoir d’ores et déjà renseigné ce questionnaire exhaustif, et nous vous en remercions sincèrement.

     

    Pour autant, si nous voulons obtenir une photographie la plus fidèle possible de la situation qui a été celle des malades durant cette période si particulière et en tirer les meilleurs enseignements, il est nécessaire que la participation soit encore plus importante !

     

    Nous invitons donc celles et ceux qui n’auraient pas encore répondu à participer à l’enquête à partir du lien suivant : https://filnemus.clinfile.com

     

    Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes et aucune donnée identifiable ne sera collectée.

    Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est fixée au 25 septembre.

     

  • Liste des pathologies dites "vulnérables" au Covid-19

    Nous avons été contacté à ce sujet fin août. Et pour en avoir fait la recherche, jusqu'à présent on était un peu dans le flou : la liste était différente suivant les sources (ameli, service public etc...) alors que cette liste, particulièrement importante, peut conditionner la reprise du travail. La voici donc, actualisée au 3 septembre :

     

    https://bit.ly/3hiZjO2

    Consulter le décret

     

    Retrouvez l'ensemble des informations, recommandations, ressources et liens utiles dans la rubrique dédiée au COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires chez nos amis de la Filière de Santé FAI2R

     

     

  • La newletter de la rentrée AFM-Telethon est arrivée !

    Dans cette newletter vous trouverez le lancement du Téléthon 2020, une enquête sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid-19 et la présentation du nouveau groupe jeune avec leurs actions.

     

    Newsletter familles AFM - 07 09 2020.pdf

  • Myosite à inclusion (MI) : vers un nouvel élément de diagnostic ?

    L'étude en lien met en parallèle la maladie d'Alzheimer et la MI avec la détection de la protéine TAU (1). Rappelons que les lésions caractéristiques de la MI consistent en l'apparition de vacuoles bordées dans les cellules musculaires. Ces vacuoles (voir graphique) sont composées -entre autres (2)- de cette protéine TAU. Ladite protéine est présente aussi en dépôt dans le système nerveux central au cours de la maladie d'Alzheimer.

     

    Le TEP Scann montre chez une patiente atteinte de MI une augmentation significative des niveaux d'absorption de TAU et ce en corrélation avec l'atteinte musculaire habituelle.

     

    La myosite à inclusions n'est pas évidente à diagnostiquer ; parfois la biopsie n'est pas toujours parlante (absence de vacuoles bordées) alors que la MI est bien là. Le prélèvement peut avoir été fait sur une partie du muscle sain. La détection de la protéine TAU pourrait être d'une grande aide au diagnostic et pourrait même éviter la biopsie, un acte chirurgical qui peut être douloureux. En outre, cette étude montre bien l'aspect dégénératif de cette myosite.

     

    (1) protéine TAU (Tubulin associated unit) : dans le cerveau, elle participe à l'architecture des neurones et à leur stabilité. La myosite à inclusions est la seule maladie où la présence de dépôts de protéines TAU a été décrite dans un tissu non cérébral.

     

    (2) Vacuoles bordées : Leur composition est remarquablement analogue à celle des dépôts retrouvés dans le système nerveux central au cours de la maladie d’Alzheimer. Elles sont, en effet,
    constituées de protéines caractéristiques de cette maladie : β-amyloïde, précurseur β-amyloïde, TAU phosphorylée, préséniline-1. Les vacuoles, visibles en microscopie optique après coloration hématoxyline et eosine, apparaissent souvent bordées (mais pas toujours) d’un liseré intense bleu et font de 3 à 30 microns de diamètre au sein du cytoplasme des fibres musculaires normales ou atrophiques.

     

    article complet : https://bit.ly/34Qkzbq