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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 2

  • Mise à jour des recommandations du covid-19

    Mise à jour du Mardi 17 mars 2020 Recommandations COVID-19 : Patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

     

     

    Recommandations COVID-19

    La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du Mardi 17 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

    Nous vous invitons à consulter la fiche mise à jour :

    Télécharger la fiche de recommandations

     

     

     

    Rappel des bons gestes

    Vous trouverez ci-dessous un rappel des bons gestes à adopter pour un lavage de main efficace. Dans les recommandations pour le Coronavirus, n’oubliez pas les règles pour Se protéger et protéger les autres :

    • Se laver très régulièrement les mains
    • Tousser ou éternuer dans son coude
    • Utiliser un mouchoir à usage unique et le jeter
    • Si vous êtes malade, porter un masque chirurgical jetable

    Pour toute question sur le coronavirus : 0 800 130 000 (appel gratuit) ou gouvernement.fr/info-coronavirus

    Les 10 étapes du lavage des mains :

    Retirer les bijoux et respecter un temps minimum de 30 secondes

    1. Mouiller les mains avec de l’eau propre
    2. Appliquer du savon sur toute la surface de la main
    3. Se frotter la paume des mains soigneusement
    4. Frotter la paume de chaque main avec le côté extérieur de la seconde main
    5. Frotter les faces des doigts entrecroisés
    6. Se frotter soigneusement le côté extérieur des doigts avec la paume de l’autre main
    7. Frotter chaque pouce à l’intérieur de la paume opposée
    8. Frotter chaque bout de doigt de manière circulaire à l’intérieur de la paume opposée
    9. Rincer correctement les mains
    10. Laisser les mains devenir sèches avant tout contact

    Mémorisez les étapes en images dans cette courte vidéo de quelques secondes : Visionner

    Comment bien vous frictionner les mains avec une solution hydro-alcoolique ?

    Sur des mains avec des ongles courts sans vernis, ni bijoux :

    1. Verser 3 ml de solution hydro-alcoolique dans le creux de la main
    2. Se frictionner :
      1. la face interne et externe des mains
      2. les doigts entrelacés
      3. le dos des doigts
      4. le tour des pouces
      5. la pulpe des doigts dans la paume
      6. les poignets
    3. Si nécessaire, répéter la friction jusqu’au séchage complet du produit en respectant au minimum 30 secondes

    Si vous avez les mains sales avant friction, le lavage avec un savon doux est nécessaire.

    Mémorisez les étapes en images dans cette courte vidéo d’une minute pour adopter les bons gestes : Visionner

  • nouvelles recommandations pour le coronavirus


    RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES

    AU 13 MARS 2020

     

    L’épidémie actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes :

     

    •        Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, skype, réseaux sociaux, …
    •        Eviter les contacts avec les personnes ayant des symptômes tels que toux, fièvre, nausées, vomissements, diarrhées y compris si ces symptômes semblent bénins,
    •        Eviter de vous rendre dans des lieux confinés
    •        Appliquer les gestes « barrières » :
      •    maintenir une distance de plus d’1 mètre
      •    tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement
      •    se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
      •    saluer sans se serrer la main ni se faire la bise

     

     

    Par mesure de prudence, nous recommandons aux personnes malades neuromusculaires de rester chez elles et d’éviter au maximum les contacts avec l’extérieur.

     

     

    Concernant les aides à domicile :

    Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.  

    Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.  

     

     

    Concernant le matériel à domicile et/ou les actes de soins :

    Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant .

    Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

    •        ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
    •        ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
    •        utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...)

     

    Concernant vos rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

    Il faut maintenir les rendez-vous indispensables et décaler les autres mais le suivi de votre maladie neuromusculaire respiratoire et cardiaque est indispensable. Evoquez avec vos médecins la possibilité d’utiliser la consultation en télémédecine. Il faut éviter les salles d’attente et se mettre d’accord avec l’hôpital ou les médecins pour passer en priorité. Pour la kinésithérapie ou toute autre intervention, il faut privilégier le domicile. Ces intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.

     

     

    Traitement par cortisone ou immunosuppresseurs :

    Ces traitements ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.

     

     

    EN CAS D'URGENCE :

    Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…),  APPELEZ LE 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

     

     

    Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

     

     

    En cas d’hospitalisation, il faut emmener :

    •        Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation
    •        La dernière ordonnance à jour
    •        La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une
    •        Votre éventuel matériel de ventilation
    •        Des affaires pour quelques jours

     

     

    Pour consulter les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne :  CLIQUEZ ICI

  • 5ème Journée Transition FAI2R

    5ème Journée Transition FAI²R le Jeudi 2 avril 2020 à Paris ! Inscriptions ouvertes

     

     

    Jeudi 2 avril 2020

    La 5ème édition de cette journée prévue sur la fin de l’année 2019 a été reportée en raison des mouvements de grève. C’est donc le Jeudi 2 avril 2020 que nous vous donnons rendez-vous, au sein de l’amphithéâtre Robert Debré de l’Hôpital NeckerEnfants Malades à Paris. 

    Le contenu du programme reste inchangé et est de nouveau disponible :

    Consulter le programme

     

     

    Les inscriptions sont de nouveau ouvertes, vous avez la possibilité de vous inscrire jusqu’au 20 marsPour rappel, l’inscription se fait en ligne, elle est gratuite mais obligatoire pour des raisons logistiques.

    S’inscrire


    Pour toute information complémentaire

    Contactez-nous

     

     

    Recommandations COVID-19 : Patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

     

     

    Recommandations COVID-19

    La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du 6 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

    Vous concernant, patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, il n’y a pour le moment pas de précaution supplémentaire par rapport aux recommandations gouvernementales pour la population générale. Nous recommandons ainsi de suivre les règles de bon sens habituelles qui sont expliquées et détaillées dans la fiche téléchargeable ci-dessous. Nous vous invitons à la consulter :

    Télécharger la fiche de recommandations

     

     

     

    Rappel des bons gestes

    Vous trouverez ci-dessous un rappel des bons gestes à adopter pour un lavage de main efficace. Dans les recommandations pour le Coronavirus, n’oubliez pas les règles pour Se protéger et protéger les autres :

    • Se laver très régulièrement les mains
    • Tousser ou éternuer dans son coude
    • Utiliser un mouchoir à usage unique et le jeter
    • Si vous êtes malade, porter un masque chirurgical jetable

    Pour toute question sur le coronavirus : 0 800 130 000 (appel gratuit) ou gouvernement.fr/info-coronavirus

    Les 10 étapes du lavage des mains :

    Retirer les bijoux et respecter un temps minimum de 30 secondes

    1. Mouiller les mains avec de l’eau propre
    2. Appliquer du savon sur toute la surface de la main
    3. Se frotter la paume des mains soigneusement
    4. Frotter la paume de chaque main avec le côté extérieur de la seconde main
    5. Frotter les faces des doigts entrecroisés
    6. Se frotter soigneusement le côté extérieur des doigts avec la paume de l’autre main
    7. Frotter chaque pouce à l’intérieur de la paume opposée
    8. Frotter chaque bout de doigt de manière circulaire à l’intérieur de la paume opposée
    9. Rincer correctement les mains
    10. Laisser les mains devenir sèches avant tout contact

    Mémorisez les étapes en images dans cette courte vidéo de quelques secondes : Visionner

    Comment bien vous frictionner les mains avec une solution hydro-alcoolique ?

    Sur des mains avec des ongles courts sans vernis, ni bijoux :

    1. Verser 3 ml de solution hydro-alcoolique dans le creux de la main
    2. Se frictionner :
      1. la face interne et externe des mains
      2. les doigts entrelacés
      3. le dos des doigts
      4. le tour des pouces
      5. la pulpe des doigts dans la paume
      6. les poignets
    3. Si nécessaire, répéter la friction jusqu’au séchage complet du produit en respectant au minimum 30 secondes

    Si vous avez les mains sales avant friction, le lavage avec un savon doux est nécessaire.

    Mémorisez les étapes en images dans cette courte vidéo d’une minute pour adopter les bons gestes : Visionner

  • Coronavirus : l'AFM vous informe

    Les personnes atteintes de maladies chroniques et surtout auto-immunes, comme les myosites, sont susceptibles d'avoir des complications avec le coronavirus. 

    Partageons les bons gestes à adopter !

     

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/coronavirus-bons-gestes-adopter-140275