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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 2

  • Accessibilité et transports ferrés en IDF : 3 outils à disposition

    1 . Accès Plus Transilien

    Un service gratuit d’accueil, d’information et d’assistance aux personnes à mobilité réduite disponible sur l’intégralité du réseau SNCF Transilien d’Île-de-France.

    Les personnes en situation de handicap en possession d’un titre de transport valable peuvent bénéficier, sans frais supplémentaire, du service avec ou sans la garantie d’assistance et de voyage.

    En possession d’une carte d’invalidité ≥80% (carte mobilité inclusion invalidité), l’assistance en gare et le voyage sont garantis sans frais supplémentaire.

    L’assistance en gare est garantie grâce à l’aide d’un agent pour accueillir et si nécessaire accompagner pour la montée et la descente du train.

    Le voyage est garanti car en cas d’imprévu, l’agent ou le centre d’appel rechercheront une solution alternative pour le bon déroulement du voyage.

    Pour bénéficier de la garantie d’assistance et de voyage, deux choix sont possibles :

    ·         Pour voyager sur le réseau Île-de-France de Transilien entre gares accessibles (1) : en se présentant en gare entre 6h30 et 20h00 du lundi au vendredi

    ·         Pour voyager sur l’ensemble du réseau Transilien d’Île-de-France : en réservant auprès du centre d’appel Accès Plus Transilien jusqu’à la veille du voyage avant 12h. La réservation est ouverte dès 10 jours avant le voyage.

    Les personnes ne possédant pas de carte d’invalidité ≥80% peuvent se présenter en gare, le service Accès Plus Transilien est disponible sans la garantie d’assistance. Les agents feront leur meilleur possible pour assurer l’assistance et le voyage sur le réseau Transilien.

     

    2. Andilien : un outil pour faciliter le contact avec un agent en gare

    Andilien est une application mobile gratuite dédiée aux personnes en situation de handicap possédant une carte d’invalidité.

    Elle permet de contacter facilement un agent Transilien dans toutes les gares SNCF Transilien d’Île-de-France pour une information ou un besoin d’assistance.

    Andilien est utilisable après inscription auprès du centre d’appel Accès Plus Transilien puis téléchargement de l’application..

    Pour plus d’informations sur les services Accès Plus Transilien et l’application Andilien :

    ·         Par téléphone au 0 970 82 41 42 (ouvert de 7h à 20h, 7 jours sur 7, appel non surtaxé)

    ·         Par courriel : accesplus@transilien-sncf.fr

    ·         Via le site internet www.transilien.com, onglet « Se déplacer & visiter », rubrique «Accessibilité »

     

    3. Accessibilité des gares

    L’accessibilité, c’est la possibilité de se déplacer facilement et en autonomie dans la gare, quels que soient les besoins spécifiques des voyageurs. Stationner, accéder au bâtiment voyageurs, aux quais et aux trains, s’orienter, s’informer, acheter son billet, accéder aux services sont autant d’actions devant être facilitées par les nouveaux aménagements et équipements.

    Une gare non accessible pour certains peut l’être pour d’autres, 105 gares accessibles aux 4 types de handicaps (auditif, mental, moteur, visuel) dans le réseau Transilien d’Île-de-France sont identifiées.

    Le réseau Transilien est constitué aussi d’autres gares accessibles pour certains handicaps et non pour l’ensemble des 4 types de handicaps.

  • Journée d'information sur la dermatomyosite juvénile

    Le Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt Myopathie Inflammatoire (GIMI) de l’AFM-Téléthon et l’ensemble des Services Régionaux AFM-Téléthon de France une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la dermatomyosite juvénile :

    Samedi 21 Septembre 2019, à partir de 10h,

    Amphithéâtre R. Debré,

    Bâtiment R. Debré

    Hôpital Necker-Enfants Malades

    149, rue de Sèvres

    75015 Paris

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici

     

  • C'est bientôt les vacances !

    Les vacances approchent à grands pas et nous vous souhaitons de passer un bel été.

    Nous allons profiter de ce moment là pour travailler à la mise en route d'une nouvelle version de notre blog GIMI. Il y a du travail pour ceux qui gèrent ce bel outil de communication et de ce fait les publications du mercredi se feront plus rares.

    Dans quelque temps vous découvrirez un nouvel habillage et un interface plus clair, et surtout vous bénéficierez de nouvelles fonctionnalités que nous vous détaillerons certainement dans un prochain article.

    Nous espérons vous présenter cette nouvelle formule pour la rentrée et espérons qu'elle vous plaira.

     

  • Avancée de la recherche 2019

    Le point sur la recherche dans les différentes maladies neuromusculaires a été mis à jour à l’occasion l’Assemblée Générale de l'AFM-Téléthon. Les Avancées de la recherche Savoir & Comprendre présentent les avancées médico-scientifiques de l’année 2018-2019 pour une maladie neuromusculaire ou un groupe de maladies neuromusculaires : évènements médico-scientifiques, études cliniques, essais en cours, publications scientifiques et médicales…

     

    Avancées dans les myopathies inflammatoires

     

    Si vous souhaitez vous renseigner sur l'avancée des recherches dans d'autres maladies neuromusculaires, cliquez ici.