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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 2

  • Nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou/et auto-inflammatoires

    Mise à jour des recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 à la date du Mercredi 28 octobre 2020 :

     

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    Retrouvez l’ensemble de vos informations, recommandations, ressources et liens utiles dans la rubrique dédiée au COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires : Consulter la rubrique

     

    Pour plus d’informations sur la situation et les mesures actuelles :

    https://www.afm-telethon.fr/coronavirus

    Consultez le site dédié du gouvernement

     

     

  • Compte-rendu de notre réunion d'accueil

    Vendredi dernier, le GIMI organisait une réunion d'accueil pour connaître le GIMI, ses actions, et peut-être aussi devenir membre bénévole du groupe.
    Il s'agissait surtout dans un premier temps de faire connaissance !
    Notre groupe était pratiquement au complet, accompagné de Laeti Laeti (@ [160875361101508:274:Ma Myosite]), et d'Hassan (responsable GI AFM-Telethon). J
    Non seulement ce fut un réel plaisir d'accueillir les 6 personnes qui se sont inscrites, mais ce fut également un vrai partage d'émotions quand ces dernières ont témoigné de leurs parcours difficiles, du diagnostic vers les traitements (ou l'absence de traitement, (myosite à inclusions) puis aux changements qui s'imposent et qui obligent à revoir tous projets de vie. Nous avons tous cela en commun et c'est poignant. Merci beaucoup pour cette confiance que vous nous avez accordée.
     
    A 13h30, notre médecin référent, le Pr Benveniste nous faisait le point sur les essais en cours. Cela fera l'objet d'une prochaine publication. Nous avons tous été peinés de le voir si préoccupé et inquiet de la situation actuelle des hôpitaux face au Covid. Pour rappel le Pr Benveniste est l'un des spécialistes en matière de myosites, mais il est aussi chef du service de Médecine Interne à l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris.
     
    Du temps pour s'investir : choisir son investissement prend du temps. Le GIMI proposera de participer aux prochaines réunions, pour mieux définir une prochaine participation. D'ores et déjà, des missions comme faire de l'écoute téléphonique ou diffuser et rédiger de l'info ont trouvé preneurs, mais aussi organiser des groupes de paroles en visio-conférences avec une thématique, participer à des congrès en France ou à l'international...
     
    Merci beaucoup à Elsa, Diane, Brigitte, Alessandra, Marianna et Maripaule.

  • Vaccination pour les maladies auto-immunes : Stop aux idées reçues !

    Notre Filière de Santé FAI2R, nous propose cette semaine de faire un point sur les idées reçues pour la vaccination et les maladies auto-immunes.

     

    Après la vaccination, il existe un risque de poussée de la maladie ?
    Faux . Le risque que se déclenche une poussée de la maladie après une vaccination n’a jamais été confirmé. Ce risque est donc théorique, alors que le risque d’infection est réel et il est supérieur à celui de la population générale. Mieux vaut donc être vacciné qu’infecté !
     
    Le vaccin ne sera pas efficace :
    Faux  Bien que réduite, l’immunogénicité des vaccins (c’est-à-dire la protection apportée) persiste chez les patients recevant un traitement immunosuppresseur ou des corticoïdes.
     
    L’aluminium contenu dans les vaccins est dangereux :
    Faux  Les quantités d’aluminium apportées par les vaccins sont faibles (les vaccins pédiatriques en contiennent au maximum 0,6mg par dose) par rapport aux sources quotidiennes d’apport d’aluminium dans l’organisme. Les denrées alimentaires ou les conditionnements alimentaires peuvent apporter jusque 3 à 5 mg chaque jour d’aluminium par voie orale.
     
    Retrouvez toutes les informations sur notre site internet dans l’espace dédié à la vaccination https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination ou dans notre plaquette d’information téléchargeable : https://urlz.fr/e1WU
     
    Pour mieux comprendre le risque infectieux lorsque l’on est atteint d’une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire, n’hésitez à regarder la web conférence du Docteur Fanny VUOTTO sur le sujet : https://urlz.fr/e2xo
     
    Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous !
  • Le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les Myopathies) vient de sortir !

    A cette occasion nous vous proposons  de télécharger gratuitement l'article spécial dédié au 30 ans de Généthon.

     

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    • L’avancée de la recherche
    • La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
    • La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)