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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI - Page 2

  • Invitation à une journée d'informations et d'échanges

    Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt, avec le soutien du service régional d'Ile de France de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

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  • un nouvel outil pour évaluer l'activité physique des personnes atteintes de myosites

    L'institut de myologie vient de publier un article sur l'évaluation physique par accélérométrie. Un nouveau moyen pour calculer notre activité physique sur le long terme et non plus sur le temps d'une visite médicale qui tombe toujours sur un jour où ça ne va pas trop mal.

    Pour info, un membre de notre groupe GIMI, Daniel P., faisait partie d'un des premiers patients à être équipé de ce nouveau dispositif.

     

    article institut du muscle

    article AFM

     

    Sandrine pour le GIMI

     

  • La voile accessible à tous

    Les plus beaux et les plus grands voiliers du monde se sont donné rendez-vous au Havre du 31 août au 3 septembre 2017. Un spectacle magique que nous avons eu le plaisir de voir et parmi ces grands voiliers le NORMHANDIMER qui a bien sûr attiré notre attention. 

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  • C'est la rentrée !

    La rentrée avec un enfant atteint d'une myopathie Inflammatoire et notamment la dermatomyosite juvénile n'est jamais un long fleuve tranquille. Malgré les annonces bienveillantes du Président de la République Mr MACRON : "Je tiens beaucoup" à ce que "les enfants en situation de handicap puissent au maximum partager la scolarité de tous", la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, J. Sophie Cluzel, l'a reconnu la semaine dernière : "Tous (les AVS) n'ont pas été recrutés à temps pour être présents le Jour J".

    Les parents d’enfants n’ayant pas encore leur AVS sont invités à contacter la cellule aide handicap école au 0810 55 55 00.

    Nous vous invitons aussi à consulter ces différents liens afin de vous renseigner au mieux :

    article blog

    faire-face : rentrée 2017

    un guide pratique sur toupi.fr

     

    Bonne rentrée à tous!

    Sandrine pour le GIMI