Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Evénements

  • Salon Handica à Lyon

    C'est le Salon de référence de tous les acteurs du handicap où nous trouvons des réponses à nos problématiques du quotidien. Nous vous communiquons ci-après les innovations de cette année dans différents domaines :

    - Aménagement du véhicule

    - Fauteuil roulant

    - Lève-personne

    - Loisirs

    - Astuces pratiques comme cette maison de l'autonomie

     

    Au coeur du salon Handica, pour la 1ère fois, la Maison de l'Autonomie, stand D50, un espace de 72 m² totalement aménagé et équipé pour favoriser le Maintien à Domicile dans toutes les pièces à vivre, chambre, salle de bains - sanitaires, cuisine, salon, entrée mais aussi les portes et les fenêtres.

    Un concentré d'innovations technologiques pour n'importe quelle habitation, quel que soit l'âge, la nature du handicap et le niveau d'autonomie ; mobilier adapté, domotique, robotique, aides techniques...

    Les solutions présentées dans la Maison de l'Autonomie sont concrètes et disponibles sur le marché ; des experts et conseillers vous guideront pour votre visite.

    Produits non stigmatisants, facilitateurs dans la vie quotidienne et accessibles en prix ont été les maîtres-mots de cet aménagement, le design en plus !

    Lire la suite

  • Les Journées des Familles en Région 2019 se préparent !

    Un moment phare de l'Année pour les patients touchés par une Myopathie Inflammatoire ou autres maladies neuromusculaires.

    Organisées par les bénévoles et salariés de l'AFM-TELETHON des régions en lien avec les référents nationaux des JRF 2019.

    Le coup d'envoi sera donné à Evry avec la première  journée régionale en Ile de France, couplée à l'Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON le samedi 15 juin 2019. 

    Suivront tous les autres évènements en régions qui se dérouleront les samedi 22-29 juin et les 6 juillet et dimanche 7 juillet. La Guyane en septembre.

    Les invitations sont lancées : Familles, adhérents, bénévoles de l'AFM-Téléthon sont invités à s'inscrire en ligne à partir du mercredi 10 avril. Les familles sont invitées dans leur Journée Régionale de rattachement. Elles peuvent assister à une autre JRF ou s'inscrire à plusieurs via les assistantes des SR. 

     

    Lire la suite

  • AUTONOMIC 2019

    Autonomic plusieurs salons dans toute la France. Pour les professionnels comme le grand public, les salons AUTONOMIC sont la référence nationale des acteurs du Handicap sous toutes ses formes en passant par le grand âge et le maintien à domicile.

     

     

     Résultat de recherche d'images pour "salon autonomic lille 2019"

     

     

    A LYON les 5 et 6 JUIN 2019  à EUREXPO  

    A RENNES les 2 et 3 octobre 2019 au Parc des Expositions

    A LILLE les 27 et 28 novembre 2019 Grand palais 

    L'entrée est gratuite.

     

    Vous y trouverez quantité de solutions et d'aides techniques pour améliorer votre quotidien et votre habitat sans oublier vos déplacements. Mais également les loisirs, la culture et le sport sont bien représentés par des professionnels à votre écoute.

    Bien sûr toutes les associations tournées vers le handicap vous apporteront des aides précieuses afin de répondre à vos attentes. 

    AUTONOMIC c'est bien plus qu'un salon, il y a des lieux de vie et de rencontre sur des sujets divers et variés nous concernant directement :

    - espace des aidants.

    - village associatif et culturel.

    - Assises Nationales de l'Accessibilité.

    - Conférences, colloques, tables rondes etc ...

    - Animations artistiques, sportives et culturelles.

     

    N'hésitez pas à vous y rendre c'est toujours intéressant et riche de renseignements.

     

     

     

     

  • un congrès européen sur la e-santé dans les maladies neuromusculaires

    Organisé 2019 par le CHU de Nice en partenariat avec l'AFM Téléthon et le réseau européen ERN EURO-NMD, le congrès eNMD2019 était le premier grand rassemblement européen de spécialistes de la e-santé travaillant dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il a réuni les 22 et 23 mars 2019 professionnels de santé, acteurs publiques, associations de malades et start-up privées.

     

    Vous avez dit e-santé ?

    L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la e-santé comme l’utilisation des outils du numérique au service du bien-être de la personne. Cela inclut internet, des applications pour smartphones, des objets connectés mais aussi des technologiques informatiques de pointe : logiciels et bases de données pour collecter, analyser et exploiter toutes les données générées par les nouvelles pratiques (big data), réalité virtuelle, intelligence artificielle…

     

    La e-santé pour les maladies neuromusculaires

    Les outils du numérique ont de nombreuses applications pour les maladies neuromusculaires. Celles-ci peuvent concerner le diagnostic, le suivi médical régulier, un moment particulier de la prise en charge médicale (avant une opération, pendant une hospitalisation…), la participation à un essai clinique ou encore la vie de tous les jours…

     

    Plusieurs initiatives ont été présentées lors du congrès eNMD2019, parmi lesquelles :

    ·         La plateforme RD connect, présentée par le Pr H Lochmüller qui aide à traiter toutes les données issues des techniques de séquençage du génome de nouvelle génération dans les maladies rares.

    ·         Un projet de télémédecine en cours de mise en place au CHU de Nice permettant aux malades neuromusculaires vivant dans des villages isolés pour qui aller consulter au CHU le plus proche est difficile d’être suivi dans une structure de soins près de chez eux tout en bénéficiant de l’expertise du centre du référence neuromusculaire de Nice.

    ·         ActiMyo, un capteur placé au poignet et à la cheville pour mesurer en continu les mouvements de la personne. Utilisé lors d’essais cliniques, il permet d’évaluer plus fidèlement et régulièrement l’évolution de la mobilité de la personne par rapport aux tests fonctionnels seulement réalisés lors des visites de suivi plus espacées.

     

    Si de nombreux objets connectés et applications mobiles sont déjà disponibles sur le marché, tous ne sont pas homologués « dispositif médical » et très peu ont été évalués pour les maladies neuromusculaires. Mal utilisés, ils pourraient présenter un danger : inciter la personne à sur-utiliser ses capacités, mal protéger les informations personnelles…

     

    Vous souhaitez utiliser certains de ces outils : parlez-en avec votre médecin référent pour voir ensemble comment les utiliser au mieux.

     

    Aider les acteurs de santé, à mieux accompagner ce tournant technologique

    Afin d’accompagner ce mouvement sans précédent dans l’histoire de la santé, une stratégie nationale e-santé 2020, a été lancée en France en 2018. Elle a pour objectif d’accompagner les acteurs du système de soins dans le virage numérique et de permettre à la France de rester à la pointe en matière d’innovation, pour mieux soigner !

     

     

    Pour en savoir plus : E-santé : gadget ou réel espoir ?

    Un article des Cahiers de Myologie sur l’intérêt de la e-santé dans les maladies neuromusculaires