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Evénements

  • C'est la journée nationale des aidants !

    Qu'est-ce qu'un aidant?

    "C'est une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques… »

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  • Réunion du GIMI des 19 et 20 septembre 2017 à PARIS

    Mardi, nous avons commencé notre réunion par un déjeuner en compagnie du Professeur BENVENISTE qui nous a accueillis dans son service à la Salpêtrière (le département de Médecine Interne et d'Immunologie clinique). Nous avons pu échanger sur divers sujets qui nous préoccupent et notamment la recherche médicale et les essais thérapeutiques. L'essai de la RAPAMICINE dans la Myosite à inclusion est en cours d'évaluation. Malgré des effets secondaires sur 3 patients sur 22, l'essai est plutôt positif et l'on attend avec impatience la publication scientifique qui clôturera cet essai. D'autres essais sont en cours d'organisation pour les autres myopathies inflammatoires et nous ne manquerons pas de vous tenir informés dès que possible.

    Daniel P. nous a fait un compte rendu du congrès de SAN DIEGO de l'Association T.M.A. (The Myositis Association)  avec notamment une démonstration de l'Exosquelette KEEOGO. C'est un dispositif d'assistance à pied développé par B-TEMIA Inc. Utilisé sur le bas du corps, il vous fournit l'énergie des jambes dont vous avez besoin pour continuer votre journée. Une aide importante pour nos maladies. Cette aide technique n'est pour l'instant pas disponible en France et notre groupe est en discussion avec la société pour un essai.

    Nous avons fait le point sur la communication : page Facebook, le Blog GIMI et l'accueil téléphonique et nous pouvons constater que les contacts sont nombreux ce qui nous encourage à continuer pour s'entraider et répondre au mieux à vos attentes.

    Mercredi nous avons eu la visite de Mme Florence LEDUC de l'AFM pour débattre d'un sujet concernant "Les Aidants" : attente, intervention et questions. Ce fut riche d'enseignements où certains d'entre nous se sont reconnus dans ce rôle. Ne pas hésiter à prendre contact avec votre RPS (Référent Parcours Santé) pour renseignements plus personnels. A retenir "la journée nationale des Aidants" dans tous les départements le VENDREDI 6 OCTOBRE 2017.

    Nous avons également évoqué notre journée du 16 OCTOBRE 2017 à  Paris où nous serons très heureux de vous accueillir.

    Rappel des moments importants pour notre association et prochaines dates à retenir : LE TELETHON  les 8 et 9 DECEMBRE 2017 dans toute la France.

    Ces journées sont nécessaires pour nous retrouver et échanger sur les problématiques de nos Myopathies Inflammatoires que nous vivons au quotidien. Elles sont riches d'informations et précieuses pour avancer vers des réponses médicales et humaines. En regroupant nos énergies et nos expériences nous serons plus forts pour accélérer la mise au point des thérapeutiques innovantes et efficaces.

     

    Michèle pour le GIMI

  • Invitation à une journée d'informations et d'échanges

    Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt, avec le soutien du service régional d'Ile de France de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

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  • Les Journées Des Familles 2017 (JDF)

    Une vraie « parenthèse enchantée » pour nos familles et bénévoles, qui étaient présents à cette manifestation vendredi 23 et samedi 24 juin.

    Comme pour les familles, les JDF nous permettent à tous de faire le plein d’énergie pour les mois à venir : en témoignent les sourires et regards échangés, les temps de partage et les moments de convivialité très nombreux cette année. C’est ça les JDF : une alchimie joyeuse et efficace, une expérience unique, un temps fort dans la vie de notre association. 

    Le programme proposé aux familles était riche de rencontres médecins-chercheurs, conférences, espace mieux vivre, causeries entre aidants, stands, projections et animations en tout genre. 


    Le lancement du Téléthon 2017 a été un moment fort de ces journées avec notamment l’annonce de notre Marraine «Zazie»  et la présentation des 4 familles ambassadrices.

     

    Dates à retenir et à réserver le 8 et 9 décembre 2017 !!!

     
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    Sandrine pour le GIMI