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Evénements

  • La newletter de la rentrée AFM-Telethon est arrivée !

    Dans cette newletter vous trouverez le lancement du Téléthon 2020, une enquête sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid-19 et la présentation du nouveau groupe jeune avec leurs actions.

     

    Newsletter familles AFM - 07 09 2020.pdf

  • Les journées régionales d'Alliance Maladies Rares

     Alliance Maladies Rares organise 12 journées régionales associations et familles dans chaque région métropolitaine à partir du 12 septembre 2020 :

    ✅ samedi 12 septembre #Biarritz #nouvelleaquitaine
    ✅ vendredi 18 septembre #Rennes #Bretagne
    ✅ samedi 19 septembre #Nantes #paysdelaloire
    ✅ vendredi 25 septembre #Beaune #BourgogneFranceComte
    ✅ samedi 26 septembre #lyon #AuvergneRhoneAlpes
    ✅ samedi 10 octobre #lille #HautsDeFrance
    ✅ mardi 13 octobre #montpellier #occitanie
    ✅ samedi 7 novembre #Tours #CentreValDeLoire
    ✅ mardi 10 novembre #paris #IleDeFrance
    ✅ samedi 21 novembre #Marseille #ProvenceAlpesCoteAzur
    ✅ samedi 28 septembre #Caen #Normandie
    ✅ samedi 12 décembre #Strasbourg #GrandEst

     

    Pour vous inscrire 

  • Résultat final du Téléthon 2019 !

    Lors de l'Assemblée générale de l'AFM-Téléthon, retransmise en direct pour cause de Covid-19, notre présidente a annoncée le résultat final du Téléthon 2019. Et grâce à vous, il est fantastique !

     

    MERCI 

     

    Les malades et leurs familles vous disent MERCI Mille fois !!!

     

    Mais nous ne devons pas baisser les bras, alors rejoignez-nous les 4 et 5 Décembre prochains pour un Téléthon 2020 #tropfort !

     


  • 5ème Journée Transition FAI2R

    5ème Journée Transition FAI²R le Jeudi 2 avril 2020 à Paris ! Inscriptions ouvertes

     

     

    Jeudi 2 avril 2020

    La 5ème édition de cette journée prévue sur la fin de l’année 2019 a été reportée en raison des mouvements de grève. C’est donc le Jeudi 2 avril 2020 que nous vous donnons rendez-vous, au sein de l’amphithéâtre Robert Debré de l’Hôpital NeckerEnfants Malades à Paris. 

    Le contenu du programme reste inchangé et est de nouveau disponible :

    Consulter le programme

     

     

    Les inscriptions sont de nouveau ouvertes, vous avez la possibilité de vous inscrire jusqu’au 20 marsPour rappel, l’inscription se fait en ligne, elle est gratuite mais obligatoire pour des raisons logistiques.

    S’inscrire


    Pour toute information complémentaire

    Contactez-nous

     

     

    Recommandations COVID-19 : Patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

     

     

    Recommandations COVID-19

    La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du 6 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

    Vous concernant, patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, il n’y a pour le moment pas de précaution supplémentaire par rapport aux recommandations gouvernementales pour la population générale. Nous recommandons ainsi de suivre les règles de bon sens habituelles qui sont expliquées et détaillées dans la fiche téléchargeable ci-dessous. Nous vous invitons à la consulter :

    Télécharger la fiche de recommandations

     

     

     

    Rappel des bons gestes

    Vous trouverez ci-dessous un rappel des bons gestes à adopter pour un lavage de main efficace. Dans les recommandations pour le Coronavirus, n’oubliez pas les règles pour Se protéger et protéger les autres :

    • Se laver très régulièrement les mains
    • Tousser ou éternuer dans son coude
    • Utiliser un mouchoir à usage unique et le jeter
    • Si vous êtes malade, porter un masque chirurgical jetable

    Pour toute question sur le coronavirus : 0 800 130 000 (appel gratuit) ou gouvernement.fr/info-coronavirus

    Les 10 étapes du lavage des mains :

    Retirer les bijoux et respecter un temps minimum de 30 secondes

    1. Mouiller les mains avec de l’eau propre
    2. Appliquer du savon sur toute la surface de la main
    3. Se frotter la paume des mains soigneusement
    4. Frotter la paume de chaque main avec le côté extérieur de la seconde main
    5. Frotter les faces des doigts entrecroisés
    6. Se frotter soigneusement le côté extérieur des doigts avec la paume de l’autre main
    7. Frotter chaque pouce à l’intérieur de la paume opposée
    8. Frotter chaque bout de doigt de manière circulaire à l’intérieur de la paume opposée
    9. Rincer correctement les mains
    10. Laisser les mains devenir sèches avant tout contact

    Mémorisez les étapes en images dans cette courte vidéo de quelques secondes : Visionner

    Comment bien vous frictionner les mains avec une solution hydro-alcoolique ?

    Sur des mains avec des ongles courts sans vernis, ni bijoux :

    1. Verser 3 ml de solution hydro-alcoolique dans le creux de la main
    2. Se frictionner :
      1. la face interne et externe des mains
      2. les doigts entrelacés
      3. le dos des doigts
      4. le tour des pouces
      5. la pulpe des doigts dans la paume
      6. les poignets
    3. Si nécessaire, répéter la friction jusqu’au séchage complet du produit en respectant au minimum 30 secondes

    Si vous avez les mains sales avant friction, le lavage avec un savon doux est nécessaire.

    Mémorisez les étapes en images dans cette courte vidéo d’une minute pour adopter les bons gestes : Visionner