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Evénements

  • Nuit de l'accessibilité 2017

    La 7ème édition de la Nuit de l'Accessibilité se tiendra le 30 juin prochain dans le 4ème arrondissement de Paris, Halle des Blancs Manteaux. Un événement placé sous le signe de l'olympisme.



    Touchés par des faiblesses musculaires, debout ou en fauteuil roulant, l'accessibilité est essentielle pour les patients atteints d'une
     myopathie inflammatoire ou myosite. Si vous ne connaissez pas l'application ou le site "Jaccede", ce qui suit est pour vous.

     

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    Cette année, la Nuit de l'accessibilité, organisée conjointement par Jaccede et la Ville de Paris, se met aux couleurs de l'olympisme avec la candidature de la capitale aux Jeux Olympiques et Paralympiques 2024. La manifestation est parrainée par l'ancien tennisman français, vainqueur de tournois du Grand Chelem et médaillé paralympique : Michaël Jeremiasz.

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  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut composer le 0800 35 36 37 si vous devez appeler l'accueil des familles de l'Afm-Téléthon.

    numero.jpg

    L'Afm-Téléthon s'est dotée d'un numéro vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement gratuit quel que soit l’appelant (ligne fixe, mobile, box, outremer, étranger…).

    La ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les malades concernés par une pathologie neuromusculaire, une myosite et/ou leurs aidants, de contacter un professionnel de l'Afm-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette ligne permet d'assurer une écoute et d'apporter des solutions aux éventuels problèmes et ce, le plus rapidement possible.

    À savoir qu'un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires peut être joint dans le cadre d'urgences médicales et ainsi optimiser le travail d'un médecin hospitalier ou d'un urgentiste.

    Un numéro à noter et/ou retenir !



    N'oubliez pas, pour les patients et familles concernés par une myopathie inflammatoire, l'accueil téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires : le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87 et notre page Facebook @groupegimi.fr

    → A voir dans ce blog : Carte de soins et d'urgence

    Pic : capture affiche Afm-Téléthon.
    Rachel pour le Gimi.

  • Journée des Familles 2017

    Tous les ans l'Afm-Téléthon organise la Journée des Familles lors de son Assemblée Générale. Une année celle-ci est organisée en Région, l'autre année elle s'organise au niveau national.

    Pour 2017 c'est une Journée des Familles au niveau national qui se déroulera les
    vendredi 23 Juin 14 heures jusqu'au samedi 24 juin 17 heures
    au Parc Floral de Vincennes
    .

    Un événement unique réservé aux personnes et familles concernées par les maladies neuromusculaires en présence des acteurs de l'Association.

    Si vous voulez nous rencontrer, il y aura un stand dédié au Groupe d'intérêt Myopathies inflammatoires-Gimi et nous serons heureux de vous y accueillir. Prenez contact avec nous pour de plus amples renseignements et l'organisation de votre accueil.

    Il y a également de nombreux stands où vous trouverez de multiples informations :

    - rencontres avec des médecins - chercheurs (programme détaillé dès que possible),

    - rencontres avec d'autres experts concernant les aides techniques, la prise en charge, le répit, les loisirs, la vie quotidienne, etc.

    Retenez ces dates et venez nombreux nous rencontrer à cette occasion.

    Michèle pour le GIMI.

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  • #Rarediseaseday : 10ème Journée internationale des maladies rares

    Mise à jour le 25 février 2017.

    Le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires à l'unisson à l'occasion de la 10ème Journée internationale des maladies rares le 28 février.

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    Les myosites ou myopathies inflammatoires sont des pathologies orphelines.

    A ce titre, nous soutenons toutes les actions de mobilisation et de sensibilisation de l'opinion publique, des institutions, des politiques...

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