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Evénements

  • Invitation à une journée d'informations et d'échanges

    Cette journée proposée par notre groupe d'intérêt, avec le soutien du service régional d'Ile de France de l'AFM, est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myopathies inflammatoires ou myosites. N'hésitez pas à inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

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  • Les Journées Des Familles 2017 (JDF)

    Une vraie « parenthèse enchantée » pour nos familles et bénévoles, qui étaient présents à cette manifestation vendredi 23 et samedi 24 juin.

    Comme pour les familles, les JDF nous permettent à tous de faire le plein d’énergie pour les mois à venir : en témoignent les sourires et regards échangés, les temps de partage et les moments de convivialité très nombreux cette année. C’est ça les JDF : une alchimie joyeuse et efficace, une expérience unique, un temps fort dans la vie de notre association. 

    Le programme proposé aux familles était riche de rencontres médecins-chercheurs, conférences, espace mieux vivre, causeries entre aidants, stands, projections et animations en tout genre. 


    Le lancement du Téléthon 2017 a été un moment fort de ces journées avec notamment l’annonce de notre Marraine «Zazie»  et la présentation des 4 familles ambassadrices.

     

    Dates à retenir et à réserver le 8 et 9 décembre 2017 !!!

     
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    Sandrine pour le GIMI

     

  • Nuit de l'accessibilité 2017

    La 7ème édition de la Nuit de l'Accessibilité se tiendra le 30 juin prochain dans le 4ème arrondissement de Paris, Halle des Blancs Manteaux. Un événement placé sous le signe de l'olympisme.



    Touchés par des faiblesses musculaires, debout ou en fauteuil roulant, l'accessibilité est essentielle pour les patients atteints d'une
     myopathie inflammatoire ou myosite. Si vous ne connaissez pas l'application ou le site "Jaccede", ce qui suit est pour vous.

     

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    Cette année, la Nuit de l'accessibilité, organisée conjointement par Jaccede et la Ville de Paris, se met aux couleurs de l'olympisme avec la candidature de la capitale aux Jeux Olympiques et Paralympiques 2024. La manifestation est parrainée par l'ancien tennisman français, vainqueur de tournois du Grand Chelem et médaillé paralympique : Michaël Jeremiasz.

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  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut composer le 0800 35 36 37 si vous devez appeler l'accueil des familles de l'Afm-Téléthon.

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    L'Afm-Téléthon s'est dotée d'un numéro vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement gratuit quel que soit l’appelant (ligne fixe, mobile, box, outremer, étranger…).

    La ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les malades concernés par une pathologie neuromusculaire, une myosite et/ou leurs aidants, de contacter un professionnel de l'Afm-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette ligne permet d'assurer une écoute et d'apporter des solutions aux éventuels problèmes et ce, le plus rapidement possible.

    À savoir qu'un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires peut être joint dans le cadre d'urgences médicales et ainsi optimiser le travail d'un médecin hospitalier ou d'un urgentiste.

    Un numéro à noter et/ou retenir !



    N'oubliez pas, pour les patients et familles concernés par une myopathie inflammatoire, l'accueil téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires : le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87 et notre page Facebook @groupegimi.fr

    → A voir dans ce blog : Carte de soins et d'urgence

    Pic : capture affiche Afm-Téléthon.
    Rachel pour le Gimi.