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myosites - Page 9

  • Le suivi médical des myopathies inflammatoires

    Le diagnostic est établi, le traitement mis en place. 
    Nous savons que les myosites, quel que soit leur type, évoluent différemment selon les individus. En cas de forme sévère, les dégradations physiques et par conséquent les séquelles peuvent être malheureusement très importantes. 
    Aussi, garder le plus longtemps possible la "maîtrise" de son corps implique un suivi médical rigoureux. Ses objectifs sont nombreux. 

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    En effet, hormis le contrôle de la bonne tolérance du traitement, il prévient des rechutes, aggravations voire entraîne une amélioration de la myosite. 
    Ainsi, l'équipe médicale adapte la stratégie thérapeutique, fait le point sur le travail régulier effectué avec les différents intervenants (kinésithérapeute, ergothérapeute, etc…). Elle évalue aussi les retentissements de la maladie sur la vie du patient et celle de son entourage, qu’ils soient psychologiques, sociaux ou professionnels. 

    Très souvent, la surveillance médicale se traduit par un bilan sanguin (dosage de CPK, bilan hépatique,...), une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR), un contrôle cardiaque (électrocardiogramme, échographie,…), une consultation avec un dermatologue, une rencontre avec un psychologue,… De même, la fonction musculaire est scrupuleusement vérifiée grâce au testing musculaire, mesure de la fonction motrice (MFM)...

    Tous ces examens rencontrés lors de la recherche de diagnostic sont, selon la sévérité de la maladie et les individus, réalisés a minima une fois par an. Face à cette multiplicité de tests, les consultations pluridisciplinaires revêtent un caractère pratique et « confortable » en matière de temps mais aussi une efficacité certaine quant à la centralisation des données du patient...


    Pour aller plus loin :

    Les consultations pluridisciplinaires

    → La prise en charge respiratoire

    → La prise en charge cardiologique

    → La mesure de la fonction motrice


    Rachel pour le Gimi.


  • Les traitements des myosites

    A l’annonce du diagnostic, les interrogations affluent et notamment celles relatives au traitement. 
    Certains d’entre nous, atteints depuis de nombreuses années, ne peuvent que constater les progrès, que ceux-ci concernent les techniques de recherche, la connaissance de la maladie et de ses mécanismes,… Ils favorisent aujourd’hui l’accès à une plus grande diversité thérapeutique. 

    Les objectifs du traitement pour la plupart des myosites sont clairs : calmer l’inflammation, moduler l’action néfaste d’une partie de notre système immunitaire, diminuer les douleurs (musculaires, articulaires), préserver la masse musculaire voire en recréer. 
    Selon notre type de myosite, sa sévérité puis son ancienneté, le traitement sera de différents ordres : médicaments, kinésithérapie, chirurgie… 

    Si une partie d’entre nous trouve une réponse efficace grâce aux molécules existantes, d’autres, réfractaires ou atteints de myosite à inclusions sont dans l’expectative de nouvelles solutions thérapeutiques. Des essais sont en cours en France et à l’étranger. 


    Ci-dessous, sont listés plusieurs liens répondant à diverses questions telles que :

    Quels sont les médicaments actuels ? Quelles sont leurs actions, pour quels effets secondaires ? Quelles sont les nouvelles pistes thérapeutiques ? Qu’est-ce qu’un essai clinique ? Importance de la kinésithérapie dans les myosites ? 

    → Les traitements existants  

    → Les avancées thérapeutiques (pages 7 à 10)

    Les essais cliniques / Repères Savoir & Comprendre

    → Exercice physique et maladies neuromusculaires
    Rachel pour le Gimi.


  • Le Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires

    Mise à jour le 14/05/2017.

    Voici la plaquette qui présente notre groupe. 

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    Les membres du GIMI sont :

    Daniel Ponce (78) : Responsable du Groupe, relations avec les médecins et les chercheurs (congrès...), si absent : Nicole Renaud (06),

    Nicole Renaud (06) (Responsable), Evelyne Barthez (18), Anne-Elisabeth Launay (91), Roger Thévenoux (71), Jacqueline Le Bartz (92) Accueil téléphonique, 

    Anne-Elisabeth Launay (91) : Gestion de la boîte mail, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), animation de la page Facebook,

    Elisabeth Poux (28) : Recherche et traitements, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), relation presse médicale,

    Brigitte Puissegur (75015) : Comptes-rendus de réunion, mises à jour des contacts, informations aux équipiers, gestion de la boîte mail,

    Roger Thévenoux (71) : Contacts locaux (délégation régionale), informations sur les possibilités d'aides techniques et aménagements au domicile, avancées thérapeutiques,

    Sandrine et Michèle Lhuillery (77), Isabelle Goncalves (37), Rachel Bouzeza (83),  Liza Lo Bartolo (84) : Blog,

    Rachel, Liza : Animation de la page Facebook.

  • Les Myosites : Le livre

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    Apprendre que l'on est atteint d'une myosite ou myopathie inflammatoire occasionne souvent chez le patient et ses proches de nombreuses interrogations.  

    Retrouvez dans l’ouvrage :

    "Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie"

    tous les éléments nécessaires à la compréhension de ces pathologies complexes, des conseils pour la gestion du quotidien, les traitements existants, l'évolution de la maladie, etc... Un livre clair et pédagogique.

    Auteurs : Pr Olivier Benveniste, Pr Zahir Amoura, Pr Eric Hachulla, Dr Véronique Le Guern, Pr Jean Sibilia. 

    Editeur : Maxima.

    Année de publication : 2014.

    Acheter le livre>>

    Rachel pour le Gimi.