Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

myosites - Page 8

  • Le témoignage de Véronique (Dermatomyosite)

    Gérer ma dermatomyosite....

     

    J'ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j'ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m'aider à remonter la pente si ce n'est moi-même ! Si je ne commençais pas à m'accepter avec cette DM, je ne pourrais pas évoluer moralement et physiquement sur la bonne voie, celle de la guérison !
    Je me suis isolée pendant trois ans à Montpellier mais j'ai fait quelques rencontres humaines qui m'ont aussi beaucoup apporté (une aide à domicile, Chantal, nounou Agnès pour la garde de mon fils, kiné, acupunctrice, infirmière à domicile et en service dermatologie...) et bientôt je repars sur Dijon pour retrouver ma famille qui ne comprendra pas ce que j'ai réellement, elle sera compatissante, aidante mais je sais que mon quotidien c'est à moi de le gérer et justement j'aimerais garder ce contrôle pour me sentir moins indépendante.

    Lire la suite

  • La scolarisation des enfants handicapés atteints d’une myopathie inflammatoire

    Les dermatomyosites sont des myosites parfois infantiles. En cas de faiblesses musculaires et d’utilisation du fauteuil roulant, une adaptation du milieu scolaire est à organiser.


    En France, depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés se renforcent.
    D’après la loi, l’élève handicapé concerné par une myopathie inflammatoire doit avoir accès à une scolarisation en milieu dit « ordinaire » et dans l’établissement scolaire public de son secteur.

    Lire la suite

  • Le témoignage de Brigitte 55 - Myosite à inclusions

    Je m'appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d'une biopsie musculaire.

    Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l'Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n'est efficace, les séances de kiné et les exercices que l'on peut faire (marche, vélo d'appartement, etc...), peuvent ralentir la progression de la maladie.

    Je vais intégrer un essai thérapeutique en décembre. Je vous tiendrai informés "du feuilleton" au fur et à mesure des évènements.

    Lire la suite

  • Le Gimi ouvre sa page sur Facebook

    Mise à jour le 23 août 2016.

    Le Groupe d’intérêt des myopathies inflammatoires se dote d'une page sur le réseau social Facebook afin d'accroître sa visibilité et réunir les patients et/ou aidants concernés par une myosite. 

    myosites,myopathies inflammatoires,réseaux sociaux,facebook,forum de discussion
    myosites,myopathies inflammatoires,réseaux sociaux,facebook,forum de discussionAdeptes des réseaux sociaux, vous pouvez nous retrouver sur la toute nouvelle page Facebook du Gimi ici>>
    N'hésitez pas à  cliquer sur le bouton « j’aime » afin de voir apparaître les publications dans votre fil d'actualité Facebook. 

    Lire la suite