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myosites - Page 2

  • Comment mieux dormir avec une myopathie inflammatoire

    Dans les myosites comme dans toutes les maladies neuromusculaires, le sommeil est indispensable pour recharger les batteries. Quelquefois des solutions simples comme les plantes ou la sophrologie peuvent vous aider.
    Mais quand l’inconfort et les douleurs de positionnement apparaissent cela pose problème pour avoir un sommeil de qualité. Dans les myopathies inflammatoires et notamment la dermatomyosite, le mauvais positionnement peut créer des irritations du derme dues aux frottements des draps et /ou des couvertures. Les calcifications sont aussi un souci supplémentaire et le moindre pli devient une torture. Quand la personne a encore la possibilité de changer de position seule, un choix judicieux de matelas peut améliorer le confort. Mais quand la personne n’est plus mobile, le choix d’un lit médicalisé s’impose afin de ne pas déranger l’aidant trop souvent car lui aussi doit recharger ses batteries.

    Dans son nouveau Repères Savoir & Comprendre (février 2017) « Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir », l’AFM-Téléthon vous propose d’identifier ces problèmes de sommeil et de les prendre en compte afin de les résoudre. Elle fait aussi un point sur le matériel existant et les remboursements possibles afin d’accompagner au mieux le choix d’un nouveau matelas et/ou d’un lit.

    Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir (Pdf)

     

    Sandrine pour le GIMI.

  • Guide pratique pour aider les patients atteints de maladies chroniques

    L’association (Im)patients, Chroniques & Associés vient de publier un guide sur le parcours santé des personnes malades chroniques. Même si ce guide ne s'adresse pas uniquement aux personnes atteintes de myopathie inflammatoire, il peut être très utile pour s’y retrouver.
    D'ailleurs, lors des différents témoignages du livre, on retrouve beaucoup de similitudes avec nos maladies (e
    rrance de diagnostic, parcours santé, droit à l’information, prise en charge et reconnaissance de la maladie dans les méandres de l’administration française, vivre avec au quotidien...).


    « Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l'outil qui vous convient. »

                                                                          Thomas Sannié (Président des (Im)patients, Chroniques et Associés).

     

    Guide Parcours Santé (Pdf)


    Sandrine pour le Gimi.

  • Le GIMI recrute

    Le Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires recherche 2 bénévoles pour renforcer son équipe.

    bénévolat,recrutement,annonce,myosites

    Composée de patients concernés par une myosite, notre équipe a pour but d'aider, d'informer, de soutenir et d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'une myopathie inflammatoire

    Nous sommes à la recherche de 2 personnes souhaitant s'investir à nos côtés.


    Les candidatures sont à envoyer avant le 13 février à cette adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr


    Pour en savoir plus sur les groupes d'intérêt et le Gimi, vous pouvez suivre les liens ci-après :

    Qu'est-ce qu'un groupe d'intérêt

    Voir les actions du groupe d'intérêt myopathies inflammatoires [Pdf]

  • Le Gimi vous souhaite une bonne année

    Toute l'équipe du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires
    vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

    Nous vous remercions de nous suivre et de nous encourager dans nos missions d'aide, de soutien et d'information aux personnes touchées

    de près ou de loin par une myosite.

    En attendant de nouvelles publications,

    bonne année à toutes et tous et surtout bonne santé !

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