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myosites - Page 2

  • Vu sur le Net #3 : #emploi #2

    Publié le 05/04/2017, mis à jour le 23/04/2017.

    L'équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires - Gimi partage sa veille sur le blog et vous propose cette semaine une revue de liens autour de la thématique de l'emploi.

    emploi,maladie chronique,handicap,myosites

    Travail et myosite. Incompatibles ?
    Cela dépend surtout de vous, de votre état de santé et du secteur dans lequel vous exercez votre activité professionnelle.

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  • Journée des Familles 2017

    Tous les ans l'Afm-Téléthon organise la Journée des Familles lors de son Assemblée Générale. Une année celle-ci est organisée en Région, l'autre année elle s'organise au niveau national.

    Pour 2017 c'est une Journée des Familles au niveau national qui se déroulera les
    vendredi 23 Juin 14 heures jusqu'au samedi 24 juin 17 heures
    au Parc Floral de Vincennes
    .

    Un événement unique réservé aux personnes et familles concernées par les maladies neuromusculaires en présence des acteurs de l'Association.

    Si vous voulez nous rencontrer, il y aura un stand dédié au Groupe d'intérêt Myopathies inflammatoires-Gimi et nous serons heureux de vous y accueillir. Prenez contact avec nous pour de plus amples renseignements et l'organisation de votre accueil.

    Il y a également de nombreux stands où vous trouverez de multiples informations :

    - rencontres avec des médecins - chercheurs (programme détaillé dès que possible),

    - rencontres avec d'autres experts concernant les aides techniques, la prise en charge, le répit, les loisirs, la vie quotidienne, etc.

    Retenez ces dates et venez nombreux nous rencontrer à cette occasion.

    Michèle pour le GIMI.

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  • Comment mieux dormir avec une myopathie inflammatoire

    Dans les myosites comme dans toutes les maladies neuromusculaires, le sommeil est indispensable pour recharger les batteries. Quelquefois des solutions simples comme les plantes ou la sophrologie peuvent vous aider.
    Mais quand l’inconfort et les douleurs de positionnement apparaissent cela pose problème pour avoir un sommeil de qualité. Dans les myopathies inflammatoires et notamment la dermatomyosite, le mauvais positionnement peut créer des irritations du derme dues aux frottements des draps et /ou des couvertures. Les calcifications sont aussi un souci supplémentaire et le moindre pli devient une torture. Quand la personne a encore la possibilité de changer de position seule, un choix judicieux de matelas peut améliorer le confort. Mais quand la personne n’est plus mobile, le choix d’un lit médicalisé s’impose afin de ne pas déranger l’aidant trop souvent car lui aussi doit recharger ses batteries.

    Dans son nouveau Repères Savoir & Comprendre (février 2017) « Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir », l’AFM-Téléthon vous propose d’identifier ces problèmes de sommeil et de les prendre en compte afin de les résoudre. Elle fait aussi un point sur le matériel existant et les remboursements possibles afin d’accompagner au mieux le choix d’un nouveau matelas et/ou d’un lit.

    Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir (Pdf)

     

    Sandrine pour le GIMI.

  • Guide pratique pour aider les patients atteints de maladies chroniques

    L’association (Im)patients, Chroniques & Associés vient de publier un guide sur le parcours santé des personnes malades chroniques. Même si ce guide ne s'adresse pas uniquement aux personnes atteintes de myopathie inflammatoire, il peut être très utile pour s’y retrouver.
    D'ailleurs, lors des différents témoignages du livre, on retrouve beaucoup de similitudes avec nos maladies (e
    rrance de diagnostic, parcours santé, droit à l’information, prise en charge et reconnaissance de la maladie dans les méandres de l’administration française, vivre avec au quotidien...).


    « Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l'outil qui vous convient. »

                                                                          Thomas Sannié (Président des (Im)patients, Chroniques et Associés).

     

    Guide Parcours Santé (Pdf)


    Sandrine pour le Gimi.