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myosites

  • Le GIMI a besoin de vous !

    ☛ Vous êtes concerné(e) par une myosite ou parent d'un enfant ou d'un proche qui en est atteint, et vous souhaitez être au fait des avancées de la recherche, partager votre expérience, échanger avec des gens ayant la même pathologie.  Venez rejoindre notre équipe  et nous faire part de vos idées ! Vous participerez à des échanges et des projets concrets qui sont stimulants et nous aident dans le combat contre la maladie !

     

    ☛ Le GIMI organise 3 réunions de 2 jours par an (frais pris en charge par l'AFM-Téléthon). Étant nouveau, vous aurez plusieurs formations dispensées par l'AFM-Téléthon. Tous les membres déjà présents vous épauleront dans vos premiers pas. Vous pouvez  être accompagné de votre aidant ou votre conjoint si votre état de santé le nécessite.

     

    ☛ Voici différentes actions du groupe que vous pourrez choisir à votre rythme selon vos aspirations et vos compétences :

     

    - participer à la permanence téléphonique depuis votre domicile, ou

    - aider à l'animation du blog et de la page facebook du GIMI (aisance à l'écriture requise), ou

    - recueillir et partager des informations lors de congrès médicaux et France et/ou à l'international (anglais requis)

    - préparer des réunions d'informations 

    - conseiller les familles

    - améliorer vos connaissances sur les maladies neuromusculaires 

    ...

    ☛ N'hésitez pas à nous contacter pour toute information complémentaire. Si vous êtes tenté(e) par cette expérience, envoyez-nous un mail nous expliquant ce qui vous motive à notre adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr."

  • FAI2R nous informe sur la sclérodermie systémique et pneumopathie interstitielle associée aux Myosites

    La veille bibliographique de notre fillière de Santé FAI2R nous informe sur :

    - l'altération de la réserve ventriculaire droite chez les patients présentant
    une élévation modérée de la pression artérielle pulmonaire au cours de la
    sclérodermie systémique.

    - l'utilité du taux sérique de KL-6 pour la prise en charge des pneumopathies interstitielles associées aux myosites.

    Lire la suite

  • Utilité de la vidéo-capillaroscopie chez les patients atteints de myosites

    Des anomalies capillaroscopiques ont été décrites au cours des myosites mais leur signification n’avait jamais été étudiée de façon prospective.

    Dans cet article, les auteurs ont évalué l’importance clinique et immunologique des anomalies de la capillaroscopie chez des patients atteints de myosite de façon prospective.

     

    Méthode

    Pour cela ils ont étudié soixante-dix patients atteints de myosite non traités au moment de l’inclusion. Les données cliniques, sérologiques, capillaroscopiques et de la biopsie cutanée ont été étudiées à l’inclusion et à un an de traitement immunomodulateur.

     

    Résultats

    Les auteurs ont mis en évidence des anomalies capillaroscopiques chez 55,7% des patients, avec une prévalence deux fois plus importante chez les patients atteints de dermatomyosite (65,4%) par rapport aux patients atteints d’autres myosites (27,8% ; p = 0,01).
    La fréquence de anomalies capillaroscopiques variait aussi en fonction du type d’anticorps : la prévalence d'anomalies capillaroscopiques était significativement plus élevée chez les patients porteur d’anticorps anti-MDA5 (87,5%) et anti-TIF1γ (88,9%) par rapport aux anti- synthétase (26,9%; <0,001).
    A l’étude histologique des biopsies cutanées, l'infiltration lymphocytaire périvasculaire dans le derme supérieur était plus sévère chez les patients présentant des anomalies capillaroscopiques (p <0,05).
    De façon importante, contrairement à ce qui s’observe au cours de la sclérodermie, les anomalies capillaroscopiques ont disparu chez 75% des patients après un an de traitement immunomodulateur.

     

    Conclusion

    Les auteurs ont conclu que les anomalies capillaroscopiques sont fréquentes chez les patients atteints de myosites, en particulier lorsqu’il existe des anticorps anti-MDA5, anti-TIF1γ ou une inflammation périvasculaire à l'histologie cutanée. La capillaroscopie pourrait être un outil utile pour la classification et le suivi des patients atteints de myosite.

     

    Résumé par le Docteur Alain MEYER

     

    Kubo S, Todoroki Y, Nakayamada S, Nakano K, Satoh M, Nawata A, et al. Significance of nailfold videocapillaroscopy in patients with idiopathic inflammatory myopathies. Rheumatology (Oxford). 2018 Aug 28; (PubMed)

  • Rappel : Journée d'information à Lyon le 8 octobre

    Nous vous rappelons la réunion d'information du 8 octobre à Lyon, organisée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM.

    Cette journée est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myosites ou myopathies inflammatoires. N'hésitez pas à y venir et à y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié-Salpêtrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici 

     

    PS : la date d'inscription a été repoussée afin que tout le monde puisse s'inscrire.

     

    courrier d'invitation définitif 7.8.18.jpg

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    bulletin d'inscription8.18.jpg