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myosite - Page 5

  • Le témoignage de Dom D'Anjou (Dermatomyosite)

    Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder l’horizon…

    La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire.Je m'appelle Dominique et j'ai 49 ans.

    A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée. J’avais de plus en plus de difficultés pour m’habiller, lever les bras devenait difficile, je ressentais d’importantes douleurs dans les quatre membres, mes paupières étaient enflées et j’avais des nausées. Mes parents m’ont fait examiner par plusieurs médecins généralistes et spécialistes qui ne savaient pas mettre un nom sur ma pathologie… Puis j’ai eu des difficultés respiratoires et des « fausses routes ». Je n’avais plus aucune force, ne serait-ce que pour porter un verre à mes lèvres, ma peau était marbrée aux coudes, les jointures de mes doigts et le pourtour de mes ongles de mains étaient violacés et puis surtout j’étais tellement épuisée...

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  • l'AFM-TELETHON EN REGION

    Qui sommes-nous ? Comment agissons-nous pour vous aider, vous qui êtes atteints d'une Myopathie Inflammatoire ?

    Vous connaissez notre blog, mais savez-vous ce qui se passe dans notre association ? Pour vous la présenter nous vous communiquons notre nouvelle plaquette "l'AFM-TELETHON en région".

    Trois maîtres mots : GUERIR AIDER et COMMUNIQUER.

    Pour cela plusieurs réseaux afin de répondre aux besoins des malades et leur famille :

    1) Délégations départementales

    2) Services régionaux

    3) Groupes d'intérêts (9 à ce jour)

    4) Coordination TELETHON

    Vous avez là tous les outils pour nous contacter selon vos besoins et vos demandes par rapport à votre Myosite. N'hésitez plus et ne restez pas isolé, seul, devant vos multiples difficultés.

    Partager, échanger avec des personnes concernées.

    Aidons-nous les uns les autres, nous serons plus forts tous ensemble pour vaincre la maladie. 

    AFM-Téléthon en Région

     

    Bon courage et à bientôt.

    MICHELE pour le GIMI.