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myopathies inflammatoires - Page 2

  • Les Journées Des Familles 2017 (JDF)

    Une vraie « parenthèse enchantée » pour nos familles et bénévoles, qui étaient présents à cette manifestation vendredi 23 et samedi 24 juin.

    Comme pour les familles, les JDF nous permettent à tous de faire le plein d’énergie pour les mois à venir : en témoignent les sourires et regards échangés, les temps de partage et les moments de convivialité très nombreux cette année. C’est ça les JDF : une alchimie joyeuse et efficace, une expérience unique, un temps fort dans la vie de notre association. 

    Le programme proposé aux familles était riche de rencontres médecins-chercheurs, conférences, espace mieux vivre, causeries entre aidants, stands, projections et animations en tout genre. 


    Le lancement du Téléthon 2017 a été un moment fort de ces journées avec notamment l’annonce de notre Marraine «Zazie»  et la présentation des 4 familles ambassadrices.

     

    Dates à retenir et à réserver le 8 et 9 décembre 2017 !!!

     
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    Sandrine pour le GIMI

     

  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut composer le 0800 35 36 37 si vous devez appeler l'accueil des familles de l'Afm-Téléthon.

    numero.jpg

    L'Afm-Téléthon s'est dotée d'un numéro vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement gratuit quel que soit l’appelant (ligne fixe, mobile, box, outremer, étranger…).

    La ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les malades concernés par une pathologie neuromusculaire, une myosite et/ou leurs aidants, de contacter un professionnel de l'Afm-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette ligne permet d'assurer une écoute et d'apporter des solutions aux éventuels problèmes et ce, le plus rapidement possible.

    À savoir qu'un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires peut être joint dans le cadre d'urgences médicales et ainsi optimiser le travail d'un médecin hospitalier ou d'un urgentiste.

    Un numéro à noter et/ou retenir !



    N'oubliez pas, pour les patients et familles concernés par une myopathie inflammatoire, l'accueil téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires : le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87 et notre page Facebook @groupegimi.fr

    → A voir dans ce blog : Carte de soins et d'urgence

    Pic : capture affiche Afm-Téléthon.
    Rachel pour le Gimi.

  • Enquête Fai2r

    Vous êtes concerné(e) par une myopathie inflammatoire, vous êtes scolarisé(e) ou en activité professionnelle, répondez à ce questionnaire !

    checklist.jpg


    En vue de cibler les freins occasionnés par la myositerencontrés au cours de la scolarité et/ou parcours professionnel, FAI²R, la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares, mène une enquête.

    Les patients concernés par une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare, ici une myopathie inflammatoire, sont invités à répondre au questionnaire correspondant :

    questionnaire sur les difficultés professionnelles 

    questionnaire sur les difficultés scolaires 

    voir l'annonce sur le site

    Pour faire avancer les choses, n'hésitez pas à participer ! Nous partagerons les résultats. 


    Pic : Checklist/CC0

    Rachel pour le Gimi.

  • #Rarediseaseday : 10ème Journée internationale des maladies rares

    Mise à jour le 25 février 2017.

    Le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires à l'unisson à l'occasion de la 10ème Journée internationale des maladies rares le 28 février.

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    Les myosites ou myopathies inflammatoires sont des pathologies orphelines.

    A ce titre, nous soutenons toutes les actions de mobilisation et de sensibilisation de l'opinion publique, des institutions, des politiques...

    Lire la suite