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myopathies inflammatoires - Page 2

  • Vu sur le Net #4 : Minute psy #1

    L'équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires - Gimi partage sa "veille" sur le blog.

     

    Nous passons du temps sur Internet en vue d'alimenter quotidiennement la page Facebook du Gimi.

    Nous diffusons beaucoup d'informations par ce canal et certains d'entre vous n'ont pas de compte sur ce réseau social. Vous autres, titulaires d'un profil, peut-être êtes-vous passés à côté d'une publication.

     

    Aussi, nous avons décidé de compiler certains articles selon les catégories proposées afin de tenir à votre disposition, ces ressources intéressantes et utiles lorsque l'on est touché par une myosite.

    Nous vous en souhaitons bonne lecture... (pour accéder au contenu, vous devez cliquer sur les liens bleus présents à l'intérieur des posts Facebook).

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  • Labellisation et mise en ligne de la cartographie des Centres de référence maladies rares

    Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.

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  • Les Journées Des Familles 2017 (JDF)

    Une vraie « parenthèse enchantée » pour nos familles et bénévoles, qui étaient présents à cette manifestation vendredi 23 et samedi 24 juin.

    Comme pour les familles, les JDF nous permettent à tous de faire le plein d’énergie pour les mois à venir : en témoignent les sourires et regards échangés, les temps de partage et les moments de convivialité très nombreux cette année. C’est ça les JDF : une alchimie joyeuse et efficace, une expérience unique, un temps fort dans la vie de notre association. 

    Le programme proposé aux familles était riche de rencontres médecins-chercheurs, conférences, espace mieux vivre, causeries entre aidants, stands, projections et animations en tout genre. 


    Le lancement du Téléthon 2017 a été un moment fort de ces journées avec notamment l’annonce de notre Marraine «Zazie»  et la présentation des 4 familles ambassadrices.

     

    Dates à retenir et à réserver le 8 et 9 décembre 2017 !!!

     
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    Sandrine pour le GIMI

     

  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut composer le 0800 35 36 37 si vous devez appeler l'accueil des familles de l'Afm-Téléthon.

    numero.jpg

    L'Afm-Téléthon s'est dotée d'un numéro vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement gratuit quel que soit l’appelant (ligne fixe, mobile, box, outremer, étranger…).

    La ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les malades concernés par une pathologie neuromusculaire, une myosite et/ou leurs aidants, de contacter un professionnel de l'Afm-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette ligne permet d'assurer une écoute et d'apporter des solutions aux éventuels problèmes et ce, le plus rapidement possible.

    À savoir qu'un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires peut être joint dans le cadre d'urgences médicales et ainsi optimiser le travail d'un médecin hospitalier ou d'un urgentiste.

    Un numéro à noter et/ou retenir !



    N'oubliez pas, pour les patients et familles concernés par une myopathie inflammatoire, l'accueil téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires : le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87 et notre page Facebook @groupegimi.fr

    → A voir dans ce blog : Carte de soins et d'urgence

    Pic : capture affiche Afm-Téléthon.
    Rachel pour le Gimi.