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dermatomyosite - Page 5

  • La dermatomyosite/calcinose de Geoffrey

    Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.
    J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !

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  • Le témoignage de Véronique (Dermatomyosite)

    Gérer ma dermatomyosite....

     

    J'ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j'ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m'aider à remonter la pente si ce n'est moi-même ! Si je ne commençais pas à m'accepter avec cette DM, je ne pourrais pas évoluer moralement et physiquement sur la bonne voie, celle de la guérison !
    Je me suis isolée pendant trois ans à Montpellier mais j'ai fait quelques rencontres humaines qui m'ont aussi beaucoup apporté (une aide à domicile, Chantal, nounou Agnès pour la garde de mon fils, kiné, acupunctrice, infirmière à domicile et en service dermatologie...) et bientôt je repars sur Dijon pour retrouver ma famille qui ne comprendra pas ce que j'ai réellement, elle sera compatissante, aidante mais je sais que mon quotidien c'est à moi de le gérer et justement j'aimerais garder ce contrôle pour me sentir moins indépendante.

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  • Le témoignage de Dom D'Anjou (Dermatomyosite)

    Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder l’horizon…

    La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire.Je m'appelle Dominique et j'ai 49 ans.

    A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée. J’avais de plus en plus de difficultés pour m’habiller, lever les bras devenait difficile, je ressentais d’importantes douleurs dans les quatre membres, mes paupières étaient enflées et j’avais des nausées. Mes parents m’ont fait examiner par plusieurs médecins généralistes et spécialistes qui ne savaient pas mettre un nom sur ma pathologie… Puis j’ai eu des difficultés respiratoires et des « fausses routes ». Je n’avais plus aucune force, ne serait-ce que pour porter un verre à mes lèvres, ma peau était marbrée aux coudes, les jointures de mes doigts et le pourtour de mes ongles de mains étaient violacés et puis surtout j’étais tellement épuisée...

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  • Le témoignage de Cannelle (Dermatomyosite)

    J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.

     En 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue". On a d'abord pensé à des rhumatismes articulaires aigus, donc cortisone et ensuite pénicilline. Mon état ne s'arrangeant pas (et pour cause !) j'ai "trainé" dans cet état plusieurs mois ( avec un médecin traitant qui ne savait plus que faire) avant d'être hospitalisée 3 mois ( j'avais à ce moment peu de signes cutanés, juste les paupières légèrement rosées et les vaisseaux au niveau des ongles), j'avais peu de force dans les jambes (difficulté à monter les escaliers ou à me relever lorsque j’étais assise) et je tombais sans aucune raison.

    J'ai été suivie à Metz puis à Nancy.
    Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale).

    Merci infiniment à Cannelle Pistache pour ce témoignage encourageant qui prouve (enfin) qu'on peut s'en sortir de cette dermatomyosite. Ce n'est pas ce qu'on disait il y a 10 ans !

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