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dermatomyosite - Page 4

  • Le témoignage de Dom D'Anjou (Dermatomyosite)

    Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder l’horizon…

    La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire.Je m'appelle Dominique et j'ai 49 ans.

    A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée. J’avais de plus en plus de difficultés pour m’habiller, lever les bras devenait difficile, je ressentais d’importantes douleurs dans les quatre membres, mes paupières étaient enflées et j’avais des nausées. Mes parents m’ont fait examiner par plusieurs médecins généralistes et spécialistes qui ne savaient pas mettre un nom sur ma pathologie… Puis j’ai eu des difficultés respiratoires et des « fausses routes ». Je n’avais plus aucune force, ne serait-ce que pour porter un verre à mes lèvres, ma peau était marbrée aux coudes, les jointures de mes doigts et le pourtour de mes ongles de mains étaient violacés et puis surtout j’étais tellement épuisée...

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  • Le témoignage de Cannelle (Dermatomyosite)

    J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.

     En 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue". On a d'abord pensé à des rhumatismes articulaires aigus, donc cortisone et ensuite pénicilline. Mon état ne s'arrangeant pas (et pour cause !) j'ai "trainé" dans cet état plusieurs mois ( avec un médecin traitant qui ne savait plus que faire) avant d'être hospitalisée 3 mois ( j'avais à ce moment peu de signes cutanés, juste les paupières légèrement rosées et les vaisseaux au niveau des ongles), j'avais peu de force dans les jambes (difficulté à monter les escaliers ou à me relever lorsque j’étais assise) et je tombais sans aucune raison.

    J'ai été suivie à Metz puis à Nancy.
    Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale).

    Merci infiniment à Cannelle Pistache pour ce témoignage encourageant qui prouve (enfin) qu'on peut s'en sortir de cette dermatomyosite. Ce n'est pas ce qu'on disait il y a 10 ans !

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  • "Le défi" ou la force et le courage d'en rire

    Écrit comme un journal de bord, pour ne rien oublier, ce livre retrace cinq années de mon combat, au jour le jour, contre une maladie auto-immune, dégénératrice et invalidante, appelée DERMATOMYOSITE. Lorsque je commence à l'écrire je n'ai aucune notion de ces maladies du système immunitaire, associées aux myopathies inflammatoires. Je vais finalement beaucoup apprendre sur ces pathologies rares mais aussi sur mes propres ressources intérieures. D'où le sous-titre "La force et le courage d'en rire". Quant au titre "Le défi", il est lié à mon objectif : GUERIR d'une maladie dite incurable. A ce jour, dix ans après le début du combat, je suis "stabilisée" grâce aux traitements.

    Ps : les recettes de ce livre sont reversées à l'AFM TELETHON.

    Liza LO BARTOLO

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