Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, membre du Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage.
Au-delà de son parcours, elle nous parle d'une complication, rare dans les myosites de l'adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications.


Un long chemin avec la maladie :

Voilà maintenant 36 ans que je vis avec une dermatomyosite.

Diagnostiquée en 1981, les premiers signes sont apparus à l'âge de 18 ans : une fatigabilité, des crampes musculaires inexpliquées dans tout le corps, et un temps de sommeil qui augmentait, sans récupération. Puis les signes cutanés sont apparus, et suite à un grand choc émotionnel, la maladie s'est pleinement exprimée en 1981.

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Mise à jour le 7 février 2017

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la dermatomyosite, récentes publications médicales internationales des équipes françaises : le Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires synthétise ci-après les dernières actualités scientifiques relatives aux myosites.

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À l'occasion du Téléthon, le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires prend la parole. Mes co-équipiers et moi-même partageons avec vous notre regard sur l’événement.

Le 2 et 3 décembre se tient partout en France le 30ème Téléthon.
Trente années que vous faites preuve de générosité et solidarité.
Par vos dons, vous soutenez la recherche, améliorez le quotidien des patients et leur famille.

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Un commentaire de Fiona à la suite du témoignage de Valérie (Octobre 2015) nous interpelle. Nous comprenons tout de suite l'intérêt que celui de Fiona apporterait à la fois aux soignants et aux patients.

Nous vous laissons découvrir par la lecture un parcours courageux, digne, équilibré et forcément édifiant.

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