Voici un témoignage trouvé sur un site dédié aux maladies rares ou inconnues.
Il nous a beaucoup touchés car il exprime exactement ce que nous aurions souhaité vous faire ressentir !
Nous remercions beaucoup Rose pour ce témoignage, en espérant qu'il vous touchera également et qu'il pourra réconforter ceux qui sont concernés.
Un essai comparatif révèle l'efficience du traitement prednisone - méthotrexate.
Le Groupe d’intérêt des myopathies inflammatoires partage aujourd’hui la dernière brève scientifique publiée sur le site de l’Institut de Myologie.
Un essai randomisé* a impliqué 22 pays dont la France.
Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.
J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !
Gérer ma dermatomyosite....
J'ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j'ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m'aider à remonter la pente si ce n'est moi-même ! Si je ne commençais pas à m'accepter avec cette DM, je ne pourrais pas évoluer moralement et physiquement sur la bonne voie, celle de la guérison !
Je me suis isolée pendant trois ans à Montpellier mais j'ai fait quelques rencontres humaines qui m'ont aussi beaucoup apporté (une aide à domicile, Chantal, nounou Agnès pour la garde de mon fils, kiné, acupunctrice, infirmière à domicile et en service dermatologie...) et bientôt je repars sur Dijon pour retrouver ma famille qui ne comprendra pas ce que j'ai réellement, elle sera compatissante, aidante mais je sais que mon quotidien c'est à moi de le gérer et justement j'aimerais garder ce contrôle pour me sentir moins indépendante.