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afm-telethon - Page 3

  • Participez à notre questionnaire

    Chers tous,

     

    L’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France.

     

    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

    Les objectifs sont multiples :

    Ø recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,

    Ø mieux comprendre les difficultés rencontrées par les malades et leurs familles sur le terrain,

    Ø engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

     

    Bon à savoir :

    ü Les données récoltées via le questionnaire sont entièrement anonymes,

    ü Seul le Pôle Aides Techniques Innovation (P-AT/I), service de l’AFM-Téléthon, se chargera de traiter les données,

    ü Ce questionnaire ne prend que 10 minutes à remplir,

    ü La date limite pour répondre au questionnaire est le 7 avril 2019 inclus,

     

     

    Voici le lien vers le questionnaire :

    - lien vers le questionnaire électronique

     

     

    Nous vous remercions très sincèrement pour votre participation et restons à votre disposition pour toute question.

     

    Cordialement,

     

    Pôle Aides Techniques Innovation

    AFM TELETHON - DIRECTION DES ACTIONS AUPRES DES FAMILLES

    1 rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 EVRY Cedex 

    www.afm-telethon.fr

     

    (+33) 1 69 13 21 06

  • Devenir parent quand on est en situation de handicap

    ​Merci à Fabrice Boudinet - Pôle Accueil Familles, pour ce rappel important. N'hésitez pas à vous inscrire !

    Rendez-vous le 4 février 2019 au Ministère des Solidarités et de la Santé pour une réunion de présentation de la plateforme de revendications politiques faisant suite aux travaux menés lors de la Journée d'étude sur la parentalité des personnes en situation de handicap du 24 janvier 2018 au cours de laquelle personnes concernées, entourage et professionnels ont échangé sur les besoins d'accompagnement.

    Tout le monde est le bienvenu, malades, familles... parlez-en autour de vous !

    Depuis deux ans, un comité qui réunit l'APF, France handicap, la Croix-Rouge française, l'UNAF, l'AP-HP, l'AFM-Téléthon et VYV Care Ile-de-France, agit pour proposer les actions à mettre en œuvre pour répondre aux besoins des parents et futurs parents en situation de handicap, à partir des constats établis sur la situation actuelle de l'accompagnement à leur parentalité.

    Nous avions organisé le 24 janvier 2018 à Génocentre une journée d'étude sur ce thème qui a réuni un public varié autour des ateliers thématiques suivants

    • Comment changer les regards ?
    • Quels partenariats sur les territoires ?
    • Quelles prestations, quels services développer ? Quels droits revendiquer ?
    • Quelles compétences et métiers développer pour répondre aux besoins ?

    Le contenu de ces ateliers a été formalisé à travers des actes aboutissant à une plateforme de propositions que le comité présentera le 4 février 2019 de 14h à 17h au Ministère des Solidarités et de la Santé en salle Laroque. Cet après-midi est soutenu par le Secrétariat d'Etat aux personnes en situation de handicap.

    + d'infos auprès du pôle accueil familles : fboudinet@afm-telethon.fr

     

    Pensez à vous inscrire en cliquant ici ou sur l'image ci-dessous

    Visuel site inscription 4-02-2019Parentalite.JPG

     

    Nous vous rappelons qu'il existe un savoir et comprendre "devenir parents avec une maladie neuromusculaire".

  • Dons et impôts à la source, on vous dit tout !

    A partir de janvier 2019, avec la mise en place du prélèvement à la source, les impôts seront prélevés sur les revenus de l’année en cours et non sur ceux de l’année précédente. Mais les dons au profit de l’AFM-Téléthon continueront d’être déduits et remboursés à hauteur de 66% du montant du don dans la limite de 20% du revenu imposable. Ainsi, pour les dons réalisés avant le 31 décembre 2018, pas de changement : vous bénéficierez bien de votre déduction fiscale dès 2019.

    * Sous réserve des textes applicables et selon les informations disponibles sur le site du Ministère des Finances

    Pour en savoir + sur le prélèvement à la source : https://www.economie.gouv.fr/prelevement-a-la-source 

    Lire la suite

  • Protocole de recherche en cours pour les Myopathies Inflammatoires

    Le site FAI2R nous informe de 4 protocoles de recherche en cours concernant les myopathies inflammatoires :

    - Étude de l'expression des gènes, myosite à inclusion (résultats en février 2019) 
    - l'Abatacept sous-cutanée, dermatomyosite, polymyosite, myosite nécrosante, dermatomyosite juvénile, myosite de chevauchement (résultats en juin 2021)
    - Octogam 10 % (immunoglobuline), dermatomyosite (résultats en mars 2019)
    - validation de l'évaluation de la signature interféron, dermatomyosite (fin d'année 2018)

    Vous trouverez plus de détail sur le site FAI2R.org

     

    Attention, cette information ne concerne que les recherches citées par FAI2R. 

     

    Si vous souhaitez plus d'informations, l'AFM-Téléthon publie chaque année un savoir et comprendre sur les avancées de la recherche pour les myopathies inflammatoires.

    L'AFM-Téléthon vient aussi de publier un savoir et comprendre sur les essais neuromusculaires en cours et en préparation où vous trouverez P.20 tous les essais sur les myopathies inflammatoires.